Bonjour;
Je ne sais quel est le rédacteur de l'article sur la CSP de wikipédia.
Il y a encore quelque mois wikipédia n'apparaissait pas en 1ère page de L'interrogation via Google et c'était notre site qui était dans les 2 ou 3 premières adresses internet citées ....
Philippe va devoir retravailler un peu sur notre référencement via Google
.
J'ai lu en effet ce que dit wikipédia. La rédaction semble avoir été faite avec la manière de s'exprimer d'un médecin participant à un congrès d’hépatologues - ou copié d'un texte médical - et non pour les malades et le grand public.
Non pas que les médecins cacheraient la vérité aux patients mais parce qu'il faut connaître le "vocabulaire médical" et la façon dont ils s'expriment entre eux pour comprendre et interpréter convenablement les choses vues par des patients.
En général, les spécialistes quand ils parlent de "modèles de survie" s'appuient sur des statistiques établies sur des observations passées de durée de vie avec la maladie à partir du moment où elle a été connue (donc diagnostiquée ) et sans traitement.
Or des statistiques établies sur des périodes commencées il y a 20 ou 25 ans voire plus, sont historiquement intéressantes à connaître, mais ne nous semblent pas d’une pas grande signification par rapport à la réalité d’aujourd’hui vécue par les malades .
Il y a 25 ans, « nos » maladies étaient encore moins connues qu’aujourd’hui; si on connaissait très peu la CBP, on ignorait encore plus la CSP.
Il y avait des erreurs de diagnostic plus fréquentes qu’aujourd’hui et les diagnostics lorsqu’ils s’avéraient justes étaient probablement faits de façon beaucoup plus tardive.
Ce qui avait deux conséquences : le point de départ de ces études statistiques étant la date du diagnostic, plus tard est fait le diagnostic, plus court est le temps de survie sans traitement.
Par ailleurs il est prouvé que plus vite on soigne efficacement un malade, plus de chance a le traitement de ralentir voire stabiliser la maladie.
Il faut donc se méfier d'interpréter au pied de la lettre ces commentaires de Wikipédia. Et notamment ne pas les interpréter comme un pronostic d’espérance de vie.
Vous avez une bonne confirmation de mon propos dans le texte lui même qui explique que "la médiane de survie était classiquement de 9-12 ans après l’affirmation du diagnostic mais atteint désormais 18 ans dans les séries récentes".
Par ailleurs il y a 25 ans, il n' y avait AUCUN traitement efficace, ni pour la CBP, ni pour la CSP.
Enfin, les toutes premières transplantations hépatiques qui étaient alors considérées comme un très rare exploit ont eu lieu dans les années 1960 et il a fallu attendre les années 80/90 pour qu’elles commencent à se diffuser dans le monde occidental ; et encore dans ces années là, la transplantation hépatique était une opération à risque; alors qu'aujourd'hui c est une opération dont les risques sont très faibles, du moins en France et les pays développés (savez vous qu’au Maroc par exemple il n’est encore aujourd'hui pas possible d’obtenir une transplantation hépatique ?) .
Si bien que ces données de survie sans traitement données par Wikipédia ont sans doute une valeur historique intéressante pour le spécialiste mais ne reflète certainement pas la réalité d’aujourd’hui pour le patient,
Car aujourd’hui , on dispose de traitements et on dispose d’un recours quasiment inexistant il y a 25 ans, la transplantation.
A titre anecdotique, en 2002, Angela, la Présidente de l’association a été diagnostiquée atteinte de CBP. Notre association n ‘existait pas ; il y avait peu d’informations sur cette maladie sur Internet et la plupart de ce qui existait était écrit en Anglais.
Les articles médicaux qu’elle y trouvait alors parlaient d’une survie après diagnostic de 7 ans !!
Ce qui évidemment l’avait affolé à l’époque !
Et il s’agissait du même problème qu’expliqué ci –dessus: des séries statistiques anciennes basées sur des faits anciens ne correspondant absolument plus à la réalité d’aujourd’hui
IL faut donc raison garder et au contraire s’appuyer sur les faits concrets que nous observons aujourd’hui, sur le fait que nous disposons de traitements, de spécialistes compétents , d’un recours efficace qu’est la transplantation ; si la recherche pour nos maladies manque cruellement de moyens , la médecine progresse néanmoins.
Alors, soyez confiants , la vie continue et pour longtemps .
quelle est la durée de vie maximum avec cette maladie... je sais que Michel peut mourir dans un accident ou de bien autre chose aussi, mais svp, pourriez-vous répondre à ma pauvre question... et puis, est-ce que c'est tous ceux qui sont atteint de la csp qui doivent avoir une greffe... 
(je suis malade au moins depuis 3 ans et demi, voir 5 ans...).
Ce que je peux vous aimer vous autres.... merci encore pour toutes vos réponses.... Nouvelles de mon homme ce soir: rien à signaler, il va bien. Il prend ses pilules, et il s'est remis à rigoler.... On prend les jours un à la fois.... je vous souhaite aussi de finir la journée le mieux possible.