Bonjour a tous
Atteinte de cpb et hépatite autoimune depuis 10ans,depuis 1an les demangeaisons sont insupportables.Je ne supporte aucun traitement ni delursan,questran et jai fais un empoisonnement sevère qui a failli me couter la vie avec la rifampicine ou je sais plus commen ça s'écrit lol.Actuellement je ne prends plus rien,mes analyses ne sont pas terrible mais mon Pr me dit qu'il ny a rien a faire à part une gréffe mais que je suis trop jeune (37 ans) et que mon état ne necessite pas encore une telle opération se que je comprends mais les demangeaisons sont insupportable,je suis épuisée de ne plus dormir et de me gratter des nuits entières alors vous etes mon appel au secours sur peut etre d'autres méthodes ou traitement qui pourrait m'aider.pensez vous aussi que le Pr Poupon puisse faire kelkes chose de plus que mes Dr? merci de tout coeur pour vos réponses.A bientot
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Démangeaisons insupportables
Modérateurs : Primerose, daniel
omgirl06 a de nouveau écrit le 23 avril 2008:
J'ai recopié ici ton 2ème message que je supprime par ailleurs afin de regrouper le tout dans un seul sujet et faciliter la lecture et l'écriture des réponses éventuelles.Re bonjour à tous,je me permet de réécrire car je n'ai eu aucun témoignage aucune réponse,je comprends que mon cas n'est pas façile mais je pense que quelqun a du passer par la aussi alors svp répondez moi,j'ai encore passé des nuits blanche a me gratter à la brosse à cheveux,je suis épuisée et vraiment découragée alors si vous avez 5mn aidez moi svp.
Merci d'avançe.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Bonjour;
Le sujet des démangeaisons a été fréquemment abordé sur notre forum; jusqu'ici toutes les personnes qui n'arrivaient pas à calmer leurs démangeaisons ont fini par résoudre leurs problèmes: le recours qui a permis jusqu'ici de résoudre les démangeaisons que les médecins n'arrivaient pas à calmer par d'autres moyens est la rifampicine.
Mais hélas ce médicament ne convient pas à tout le monde, et c'est malheureusement ton cas.
Le fait que tu ne supportes pas non plus d'après ton message le Delursan ( acide ursodésoxycholique) fait si je comprends bien ton message est que finalement tu as une CBP et une HAI associée et que tu es désormais sans traitement qui permette de protéger ton foie !
Si les spécialistes qui te suivent actuellement ne trouvent pas de solutions à ton cas, je ne vois qu'une solution possible: idéalement je te conseille que tu demandes très rapidement à ton spécialiste qu'il t'envoie consulter le Pr. Poupon à l'hôpital Saint Antoine à Paris dont le service d'hépatologie est le Centre de Référence national pour les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Tes frais de déplacement pourront être remboursés par la sécurité sociale ( il y a une annonce que j'ai faite à ce sujet sur le forum que tu pourras consulter) .
Au cas où ton spécialiste ferait la sourde oreille, ce qui serait dommage , prends rendez vous toi même en précisant bien que tu demandes une consultation au Centre de Référence de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et que tu souhaites une constulation pour une CBP avec le Pr. Poupon.
Prépare bien ton dossier, tes antécédents, tes symptômes, tes questions, etc...
Il y a une rubrique prodiguant des conseil dans notre site sur cette question.
Viens nous dire quand tu as ton rendez vous
Le sujet des démangeaisons a été fréquemment abordé sur notre forum; jusqu'ici toutes les personnes qui n'arrivaient pas à calmer leurs démangeaisons ont fini par résoudre leurs problèmes: le recours qui a permis jusqu'ici de résoudre les démangeaisons que les médecins n'arrivaient pas à calmer par d'autres moyens est la rifampicine.
Mais hélas ce médicament ne convient pas à tout le monde, et c'est malheureusement ton cas.
Le fait que tu ne supportes pas non plus d'après ton message le Delursan ( acide ursodésoxycholique) fait si je comprends bien ton message est que finalement tu as une CBP et une HAI associée et que tu es désormais sans traitement qui permette de protéger ton foie !
Si les spécialistes qui te suivent actuellement ne trouvent pas de solutions à ton cas, je ne vois qu'une solution possible: idéalement je te conseille que tu demandes très rapidement à ton spécialiste qu'il t'envoie consulter le Pr. Poupon à l'hôpital Saint Antoine à Paris dont le service d'hépatologie est le Centre de Référence national pour les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Tes frais de déplacement pourront être remboursés par la sécurité sociale ( il y a une annonce que j'ai faite à ce sujet sur le forum que tu pourras consulter) .
Au cas où ton spécialiste ferait la sourde oreille, ce qui serait dommage , prends rendez vous toi même en précisant bien que tu demandes une consultation au Centre de Référence de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et que tu souhaites une constulation pour une CBP avec le Pr. Poupon.
Prépare bien ton dossier, tes antécédents, tes symptômes, tes questions, etc...
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Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
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Bonsoir,
Je te remercie de m'avoir répondu c'est vraiment gentil,j'ai rdv avc mon Pr le 15 Mai je vais lui en parler mais il n'y voyait pas d'inconvenient car j'avais failli y aller déja chez Poupon l'année dernière mais je n'ai pas pu financièrement.Tu m'as écris qu'il pouvait y avoir des aides mais je n'ai pas trouvé l'article que tu as mis,peut tu me dire ou il est.Je pense que je vais reprendre rdv avc Pr Poupon mais deja il faut que je sache si j'y vais en privé ou pas car je n'ai pas les moyens de payer tout ça,mais je vais voir.En tout cas un grand merci,c'est tu comment se passe un rdv chez Pr Poupon,si il y a des examens sur place aprévoir ou une hospi,je sais que je t'en demande beaucoup mais c'est dur a gerer tout ça seul.Merci d'avançe.
Je te remercie de m'avoir répondu c'est vraiment gentil,j'ai rdv avc mon Pr le 15 Mai je vais lui en parler mais il n'y voyait pas d'inconvenient car j'avais failli y aller déja chez Poupon l'année dernière mais je n'ai pas pu financièrement.Tu m'as écris qu'il pouvait y avoir des aides mais je n'ai pas trouvé l'article que tu as mis,peut tu me dire ou il est.Je pense que je vais reprendre rdv avc Pr Poupon mais deja il faut que je sache si j'y vais en privé ou pas car je n'ai pas les moyens de payer tout ça,mais je vais voir.En tout cas un grand merci,c'est tu comment se passe un rdv chez Pr Poupon,si il y a des examens sur place aprévoir ou une hospi,je sais que je t'en demande beaucoup mais c'est dur a gerer tout ça seul.Merci d'avançe.
Pour c e qui est des frais de transport voici le lien qui te donne toutes les informations:
viewtopic.php?t=763
Pour ce qui est de la consultation avec le Pr. Poupon, une consultation en privé est bien entendu beaucoup plus chère, mais par contre tu pourras avoir un rendez vous beaucoup plus rapidement.
Si tu as une bonne mutuelle , une partie du surcoût de la consultation privée pourra t'être remboursée.
Par ailleurs, cela dépend aussi du caractère d'urgence de ton état; pour cela , si tu vois ton Pr. le 15 mai , tu pourrais lui demander grâce à une lettre de recommandation écrite par lui qu'il demande pour toi une consultation à une date rapprochée , car ton cas te laisse actuellement sans traitement pour les raisons dont tu nous a fait part .
Si tu es sans traitement depuis un bon moment , cela justifierait sans doute que tu puisses avoir un rendez vous rapidement , même en consultation publique.
Pour la consultation à Saint-Antoine, il est difficile de prévoir ce que te dira le Pr. Poupon.
Je te conseille de bien préparer cette consultation; pour cela je t'indique le lien de notre site qui rassemble les conseils que nous donnons pour bien préparer une consultation:
http://www.albi-france.org/questions-re ... nsultation
Pour compléter ton dossier une lettre du Pr. qui te suit actuellement expliquant ton cas au Pr. Poupon sera certainement très utile et lui fera gagner du temps.
Le Pr. Poupon t'examinera certainement, mais même lui ne pourrait sans doute pas te dire aujourd'hui ce qu'il te proposera de faire à la suite de l'examen qu'il fera de toi et de la consultation de ton dossier.
Tiens nous au courant du résultat de tes démarches et de ta consultation avec ton Professeur
viewtopic.php?t=763
Pour ce qui est de la consultation avec le Pr. Poupon, une consultation en privé est bien entendu beaucoup plus chère, mais par contre tu pourras avoir un rendez vous beaucoup plus rapidement.
Si tu as une bonne mutuelle , une partie du surcoût de la consultation privée pourra t'être remboursée.
Par ailleurs, cela dépend aussi du caractère d'urgence de ton état; pour cela , si tu vois ton Pr. le 15 mai , tu pourrais lui demander grâce à une lettre de recommandation écrite par lui qu'il demande pour toi une consultation à une date rapprochée , car ton cas te laisse actuellement sans traitement pour les raisons dont tu nous a fait part .
Si tu es sans traitement depuis un bon moment , cela justifierait sans doute que tu puisses avoir un rendez vous rapidement , même en consultation publique.
Pour la consultation à Saint-Antoine, il est difficile de prévoir ce que te dira le Pr. Poupon.
Je te conseille de bien préparer cette consultation; pour cela je t'indique le lien de notre site qui rassemble les conseils que nous donnons pour bien préparer une consultation:
http://www.albi-france.org/questions-re ... nsultation
Pour compléter ton dossier une lettre du Pr. qui te suit actuellement expliquant ton cas au Pr. Poupon sera certainement très utile et lui fera gagner du temps.
Le Pr. Poupon t'examinera certainement, mais même lui ne pourrait sans doute pas te dire aujourd'hui ce qu'il te proposera de faire à la suite de l'examen qu'il fera de toi et de la consultation de ton dossier.
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Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
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Bonjour,
Voila j'ai appelé les consultations du Pr Poupon mais encore une fois je suis découragée car nos souffrances ne sont pas toujours prise en compte,la secrétaire m'as demandé que mon Pr fasse un courrier que je dois lui envoyer et la Pr Poupon doit voir si il veut me consulter ou pas alors je suis pas au bout de mes peines,je sais pas si il se rende compte se que c'est de ne plus dormir tellement ça gratte et tellement c'est pesant dans la vie pour soi mème et pour l'entourage mais bon je commence à avoir l'habitude,cela fais 6ans que je supporte avec des mieux heuresement pour moi mais la je craque,ça fatigue de ne pas etre ecoutée,on se sent impuissant fasse à toute c'est demarche interminable car avant que j'ai un rdv j'ai le temps de souffrir encore,voila ou j'en suis aujourdhui,encore vraiment découragée...
Merci pour tout.
Voila j'ai appelé les consultations du Pr Poupon mais encore une fois je suis découragée car nos souffrances ne sont pas toujours prise en compte,la secrétaire m'as demandé que mon Pr fasse un courrier que je dois lui envoyer et la Pr Poupon doit voir si il veut me consulter ou pas alors je suis pas au bout de mes peines,je sais pas si il se rende compte se que c'est de ne plus dormir tellement ça gratte et tellement c'est pesant dans la vie pour soi mème et pour l'entourage mais bon je commence à avoir l'habitude,cela fais 6ans que je supporte avec des mieux heuresement pour moi mais la je craque,ça fatigue de ne pas etre ecoutée,on se sent impuissant fasse à toute c'est demarche interminable car avant que j'ai un rdv j'ai le temps de souffrir encore,voila ou j'en suis aujourdhui,encore vraiment découragée...
Merci pour tout.
Re: Démangeaisons insupportables
salut
je connais ton probleme des demangaisons que j'ai eu au tout debut de ma maladie rester 6 mois en crise de demangaisons pas dormir de la nuit. mois je frottais mes talons de pied sur les moquettes jusqu'a me bruler a force de frotter. le dr ma donner different calment mais rien ne calmais jusqu'au jour ou ils ont trouvé une csp donc ursolvan meme que delursan après sa peut etre une question de dose si tu en prend combien par jour si tu en prend toujours mais il est vrai que sait selon les personnes mais devans la maladie nous ne sommes pas tous pareils.
Je ne peut que te donner du courrage s'est bien peut je sais. mais les medecins ne ton rien donner pour te detendre juste assez pour que tu puisse dormir sa peut etre a base de plante. ou changer ton alimentation eviter tout ce qui est gras.
je connais ton probleme des demangaisons que j'ai eu au tout debut de ma maladie rester 6 mois en crise de demangaisons pas dormir de la nuit. mois je frottais mes talons de pied sur les moquettes jusqu'a me bruler a force de frotter. le dr ma donner different calment mais rien ne calmais jusqu'au jour ou ils ont trouvé une csp donc ursolvan meme que delursan après sa peut etre une question de dose si tu en prend combien par jour si tu en prend toujours mais il est vrai que sait selon les personnes mais devans la maladie nous ne sommes pas tous pareils.
Je ne peut que te donner du courrage s'est bien peut je sais. mais les medecins ne ton rien donner pour te detendre juste assez pour que tu puisse dormir sa peut etre a base de plante. ou changer ton alimentation eviter tout ce qui est gras.
Re: Démangeaisons insupportables
finalement après discussions avec les intéressés, Omgirl06 aura son rendez-vous avec le Pr. Poupon; ce qui a provoqué son découragement était dû à un malentendu; cela arrive parfois dans ces grands hôpitaux , qui ressemblent parfois à de "grandes usines" avec des rotations de personnel pas toujours au fait de tout...
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
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Re: Démangeaisons insupportables
Je voulais remèrcier du fond du coeur Daniel car peu de personnes sont autant à l'écoute qu'il a étais pour moi.Un grand merci a toutes les personnes du forum qui chaque jours nous donne un peu d'espoir....
J'èspère que mon prochain méssage sera pour vous donner le jour de mon rdv avc le Pr Poupon.
En tous cas mes démangeaisons ne passent toujours pas,mon Dr ma prescrit aujourd'hui 3 jours d'Atarax en intraveineuse,on verra si il y a du mieux .
A bientot pour d'autres nouvelles.
J'èspère que mon prochain méssage sera pour vous donner le jour de mon rdv avc le Pr Poupon.
En tous cas mes démangeaisons ne passent toujours pas,mon Dr ma prescrit aujourd'hui 3 jours d'Atarax en intraveineuse,on verra si il y a du mieux .
A bientot pour d'autres nouvelles.
Re: Démangeaisons insupportables
Bonjour,
Voila hier je suis allée voir moi généraliste car depuis vendredi j'avais les jambes trés gonflées.Il m'a envoyé voir un spécialiste qui m'a fais une echo dopler.
Il m'as dit que point de vue veineux ça va mais par contre il m'a trouvé pleins d'eaau jusqu'en haut du ventre,alors je dois passer faire un scanner.
Si quelqun a deja eu se genre de truc se serait sympa car il pense que ça viendrait du coté du foie.
Merci si vous avez des news se ser avec plaisir.
A bientot j'espére.
Voila hier je suis allée voir moi généraliste car depuis vendredi j'avais les jambes trés gonflées.Il m'a envoyé voir un spécialiste qui m'a fais une echo dopler.
Il m'as dit que point de vue veineux ça va mais par contre il m'a trouvé pleins d'eaau jusqu'en haut du ventre,alors je dois passer faire un scanner.
Si quelqun a deja eu se genre de truc se serait sympa car il pense que ça viendrait du coté du foie.
Merci si vous avez des news se ser avec plaisir.
A bientot j'espére.
Re: Démangeaisons insupportables
RE c'est encre moi
Je voulais vous demander si cela état normal d'avoir un gros foie alors que l'on ma toujours dit qu'il était de taille normal? j'ai fais un scanner hier suite à de l' eau que j'ai expliqué ci dessus mais ils n'ont rien trouvé de spécial mise a part foie volumineux.Sinon j'en suis à ma 2em intraveineuse et cette nuit j'ai moins eu de grosse crise alors on verra bien ,aujourdhui c'est le dernière on verra la suite,je vous tiendrai au courant.
Passez un bon et long wee kend ej pense quil fera du bien à tout le monde.
Bon week end à Daniel et son épouse aussi.
A bientot avec peut etre le jours de mon rdv..... [-o<
Je voulais vous demander si cela état normal d'avoir un gros foie alors que l'on ma toujours dit qu'il était de taille normal? j'ai fais un scanner hier suite à de l' eau que j'ai expliqué ci dessus mais ils n'ont rien trouvé de spécial mise a part foie volumineux.Sinon j'en suis à ma 2em intraveineuse et cette nuit j'ai moins eu de grosse crise alors on verra bien ,aujourdhui c'est le dernière on verra la suite,je vous tiendrai au courant.
Passez un bon et long wee kend ej pense quil fera du bien à tout le monde.
Bon week end à Daniel et son épouse aussi.
A bientot avec peut etre le jours de mon rdv..... [-o<
Re: Démangeaisons insupportables
Voila j'ai mon rdv avec le Pr Poupon le 07/07/2008 a 12h15,ça remonte un peu le moral qui n'a pas étais trés top en ce moment,je me gratte tjr à sang et j'en peu plus,J'ai passé un scanner Mercredi dernier et bizarement ce soir la je me suis beaucoup moins grattée alors jai pensé que c'etais du a l injection d iode,j'en ai parlé à mon Spécialiste qui a cherché un médicament a base d'iode mais le seul qui éxiste est résevé a l Armée en cas d'attaque nucléaire,alors avec ça la la malchance me poursuit 
On verra bien en Juillet,demain j'ai mon rdv avec mon Pr de Nice on verra se qu'il pense de tout ça mais je connais ces réponses à mon plus grand des regrets....
A demain pour d'autres nouvelles avec peut etre un miracle....
Mais bon comme on dit il faut garder le moral mais c'est dur quand on se retrouve fasse à cette réalité.....
Merci a tous à demain.
On verra bien en Juillet,demain j'ai mon rdv avec mon Pr de Nice on verra se qu'il pense de tout ça mais je connais ces réponses à mon plus grand des regrets....
A demain pour d'autres nouvelles avec peut etre un miracle....
Mais bon comme on dit il faut garder le moral mais c'est dur quand on se retrouve fasse à cette réalité.....
Merci a tous à demain.
Re: Démangeaisons insupportables
Merci pour les réponses,des foislse forum à ses clans et je trouve que façe à la maladie on es tous egaux, si certain ou certaines pense qu' ici cé de la lecture banale il devrait aller cherchez Voici ou clozer....
DEs articles sont lus 100 fois,dautres pareil ?alors si vous lisez ça comme un passe temps tant mieux si ça peut faire paisir mais n' oublié pas que nous les écrivons avant tous car nous sommes malades alors que chaque réponses ou commentaires peux nous être d'une grande utilité.
Désolé de ce petit paragraffe un peu hors sujet mais qui je pense (souvent trop d'ailleurs) mais j'aime dire se que je pense et j'estime que quand on en a se laisser des méssages c'est pour soutenir les malades et surtout pour avoir d"autres avis,alor allez y laché les cooooo mmmmmmmmmm
Je voulais quand mème remercier tout ses gens malades ou pas de donner vies à se site dont les modérateurs, membres, et tout ses anoymes qui font qu'ils nous soutiennent énormement et nous guide dans nos démarches pas souvent si façile.
Un énorme Merci à tous mais j'avais mon Grand Merci plus particulier que je tenais à faire moi mème Daniel qui sans lui j'aurai toujours mon moral dans mes chaussettes lui souhaite tout le bonheur du monde ainsi qu'a son épouse souffrante aussi mais malgrés toujours derrière leur sites et sen occupent vraiment avec amour. =D>
Mais n'oubliez pas le pt mot car meme un petit mots de sympathie nous donnes toujours pleins du courage.
Merci à vous la pte Albiteuse(petite chiante lol)du forum
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DEs articles sont lus 100 fois,dautres pareil ?alors si vous lisez ça comme un passe temps tant mieux si ça peut faire paisir mais n' oublié pas que nous les écrivons avant tous car nous sommes malades alors que chaque réponses ou commentaires peux nous être d'une grande utilité.
Désolé de ce petit paragraffe un peu hors sujet mais qui je pense (souvent trop d'ailleurs) mais j'aime dire se que je pense et j'estime que quand on en a se laisser des méssages c'est pour soutenir les malades et surtout pour avoir d"autres avis,alor allez y laché les cooooo mmmmmmmmmm
Je voulais quand mème remercier tout ses gens malades ou pas de donner vies à se site dont les modérateurs, membres, et tout ses anoymes qui font qu'ils nous soutiennent énormement et nous guide dans nos démarches pas souvent si façile.
Un énorme Merci à tous mais j'avais mon Grand Merci plus particulier que je tenais à faire moi mème Daniel qui sans lui j'aurai toujours mon moral dans mes chaussettes lui souhaite tout le bonheur du monde ainsi qu'a son épouse souffrante aussi mais malgrés toujours derrière leur sites et sen occupent vraiment avec amour. =D>
Mais n'oubliez pas le pt mot car meme un petit mots de sympathie nous donnes toujours pleins du courage.
Merci à vous la pte Albiteuse(petite chiante lol)du forum
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Re: Démangeaisons insupportables
[quote="omgirl06"]Merci pour les réponses,des foislse forum à ses clans et je trouve que façe à la maladie on es tous egaux, si certain ou certaines pense qu' ici cé de la lecture banale il devrait aller cherchez Voici ou clozer....
DEs articles sont lus 100 fois,dautres pareil ?alors si vous lisez ça comme un passe temps tant mieux si ça peut faire paisir mais n' oublié pas que nous les écrivons avant tous car nous sommes malades alors que chaque réponses ou commentaires peux nous être d'une grande utilité.
Désolé de ce petit paragraffe un peu hors sujet mais qui je pense (souvent trop d'ailleurs) mais j'aime dire se que je pense et j'estime que quand on en a se laisser des méssages c'est pour soutenir les malades et surtout pour avoir d"autres avis,alor allez y laché les cooooo mmmmmmmmmm
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Un énorme Merci à tous mais j'avais mon Grand Merci plus particulier que je tenais à faire moi mème Daniel qui sans lui j'aurai toujours mon moral dans mes chaussettes lui souhaite tout le bonheur du monde ainsi qu'a son épouse souffrante aussi mais malgrés toujours derrière leur sites et sen occupent vraiment avec amour. =D>
Mais n'oubliez pas le pt mot car meme un petit mots de sympathie nous donnes toujours pleins du courage.
Merci à vous la pte Albiteuse(petite chiante lol)du forum[/color][/quote][/color]
DEs articles sont lus 100 fois,dautres pareil ?alors si vous lisez ça comme un passe temps tant mieux si ça peut faire paisir mais n' oublié pas que nous les écrivons avant tous car nous sommes malades alors que chaque réponses ou commentaires peux nous être d'une grande utilité.
Désolé de ce petit paragraffe un peu hors sujet mais qui je pense (souvent trop d'ailleurs) mais j'aime dire se que je pense et j'estime que quand on en a se laisser des méssages c'est pour soutenir les malades et surtout pour avoir d"autres avis,alor allez y laché les cooooo mmmmmmmmmm
Je voulais quand mème remercier tout ses gens malades ou pas de donner vies à se site dont les modérateurs, membres, et tout ses anoymes qui font qu'ils nous soutiennent énormement et nous guide dans nos démarches pas souvent si façile.
Un énorme Merci à tous mais j'avais mon Grand Merci plus particulier que je tenais à faire moi mème Daniel qui sans lui j'aurai toujours mon moral dans mes chaussettes lui souhaite tout le bonheur du monde ainsi qu'a son épouse souffrante aussi mais malgrés toujours derrière leur sites et sen occupent vraiment avec amour. =D>
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Lisette
- adhérent albi
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- Inscription : mer. 07 mars 2007, 1:59 am
- Localisation : Montréal Rive-Sud, Québec
Re: Démangeaisons insupportables
Bonsoir Omgirl06...
C'est vrai que quelques fois, quand nous envoyons des messages, on aimerait un petit signe si petit soit-il...En espérant que tu te gratte moins car le purit c'est quelque chose à vivre.
J'en ai quelque fois dans le dos et je prends une grande fourchette en bois pour me gratter.
Au plaisir de partager,
Lisette
C'est vrai que quelques fois, quand nous envoyons des messages, on aimerait un petit signe si petit soit-il...En espérant que tu te gratte moins car le purit c'est quelque chose à vivre.
J'en ai quelque fois dans le dos et je prends une grande fourchette en bois pour me gratter.
Au plaisir de partager,
Lisette