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lea cbp

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateurs : Primerose, daniel

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lemaire
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lea cbp

Message non lu par lemaire » dim. 11 févr. 2007, 7:45 pm

bonjour, je m'appelle Lea et je viens d'apprendre que j'ai une CBP au stade 2 décelée par les anticorps mitochondries et biopsie, .
Je ne dors plus depuis ce temps.cela me serre dans la poitrine.
j'ai toujours chaud et pas d'équilibre. le docteur me dit que cela est nerveux et que je pense trop à cette' maladie qui est accompagnée d'un lichen plan sur ma langue. J'emplifie tout et j'ai très peur.
Peux t'on vivre normalement, avec cela, car pour moi, c'est récent.
Bon courage à tous et répondez moi , svp. Je prends 5 ursolvan par jour et 1 vasten pour le cholestérol. :-( :-(

alexandra

Message non lu par alexandra » lun. 12 févr. 2007, 9:35 am

Bienvenue Lea,
Bienvenue par mi nous.
J'ai également une CBP au stade 2 depuis 2001 et je me porte très bien (pas de fatigue...) Voilà, dans certains cas cela se passe très bien. Pour le moment en tout cas.
Je prends 3 comprimés de ursochol et rien pour le cholestérol car le bon cholestérol est élévé.
Voilà je dois partir au travail.
A biientôt et pas de panique.
Alexandra. :-P

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Danielle
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Message non lu par Danielle » lun. 12 févr. 2007, 9:40 am

CBP stade trois puis deux puis un peut être... depuis deux ans ( diagnostic) je vis très bien , seule la fatigue m'a obligé à changer de rythme; mais ce n'est pas un problème. L'important c'est de vivre, et d'adapter sa vie à ses possibilités. pour ma part elles me semblent encore immensses et je suis s?re qu'il en est de même pour toi. prends soin de toi, soignes ton moral, ton anxièté... tu verras y a pas le feu au lac... la vie continue, juste un peu différente... et alors ?
Affectueusement

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merci à alexandra et daniele

Message non lu par lemaire » lun. 12 févr. 2007, 10:30 am

messages bien reçus avec optimises qui fait au coeur; on ne sent plus seules façe à cette maladie; j"ai un peur du déséquilibre et la peur de sortir seule en espérant que cela passera avec temps; le docteur me dit que cela est nerveux; merci encore ; :-?

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Message non lu par michèle » lun. 12 févr. 2007, 12:31 pm

Hello,

Moi aussi je suis CBP stade 2. ;)

Je vis normalement et plutôt à 110 km/h.

Je prends 4 délursan par jour et j'ai une multitudes d'activités...

Franchement je ne sais pas si mes coups de pompes sont dus à mes activités (professionneles et autres), à la CBP, oserai-je dire à l'‚ge (53ans)???
En 6 mois les analyses étaient revenues pratiquement à la normale.
Voilà, on peut vivre activement avec notre maladie.
Tu as quel ‚ge?

Bonne journée
MichèleImage

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merci

Message non lu par lemaire » mar. 13 févr. 2007, 9:09 am

merci à alexandra, daniele et michele pour avoir répondu si vite; j'ai le moral très bas, mais j'espére , quand , je lis , tous les messages, sur ce forum , de pouvoir, un jour , mieux dialoguer avec vous; je pense toujours à la transplatation alors que je suis au stade 2; je ne suis pas fatiguée mais j'ai pas beaucoup d'équilibre ; encore merci et je vous écrirai plus longuement . on m"a demandé mon age : 55 ans;lea;
que mangez vous?

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Message non lu par Danielle » mar. 13 févr. 2007, 9:12 am

Pour nuancer mon propos et aller dans le sens de Michelle si j'ai arrêté mon travail c'est que je vivais non pas à 100 à l'heure mais à deux cents... certaines le peuvent moi je ne peux plus... quatre enfants et un petit fils, un mari hyper sportif hyper actif, un boulôt musclé en confontations et en quantité de travail ( avec des déplacements longs, des repas sautés, des efforts physiques...). Un salaire de fonctionnaire donc pas d'aide à la maison..Des loisirs sportifs d'endurance .Et une maison en chantier que nous gérons seuls mon mari et moi ( la totalité des travaux). Ma vie actuelle est devenue normale même intense pour certaines de mes amies qui en font dix fois moins.

Bises

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Message non lu par michèle » mar. 13 févr. 2007, 10:27 am

C'est ce que je me disais aussi, Danielle.
Certaines de mes amies n'ont pas les deux maladies auto immunes que j'ai et ont les mêmes "coups de pompe"... :roll:

Alors?
Tu viens à paris le 20?
Bises
>Michèle 8-)

alexandra

Message non lu par alexandra » mar. 13 févr. 2007, 7:54 pm

Hello Lea,

On constate donc que la fatigue n'est pas un symptôme relevant dans notre cas. Mais, pourquoi plusieurs d'netres nous se plaignent-ils de fatigue?
Nous vons le même ‚ge Lea.

En ce qui me concerne, je mange sain (poissons, volailles, légumes frais et fruits...) Pas de graisses. Parfois du chocolat fondant (c'est bon pour le moral, les problèmes cardiovasculaires...). Je prends également (régulièrement) du Desmodium à raison de 2cuillères à café par jour.
Je pense aussi à la greffe mais par période. J'espère toujours de rester au stade 2 toute ma vie.

Bien à toi.

Alexandra. :-P

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réponse à alexandra

Message non lu par lemaire » mer. 14 févr. 2007, 7:53 am

merci alexandra, pour tes renseignements qui donnent du baume au coeur; j'ai une question à te poser : peux t'on manger du pain, pates etc...car on parle beaucoup de gluten; j'espére que tu vas bien, moi, le
moral a un peu remonté , grace à vous, car , je vois que je ne suis pas seule dans ce cas,et, comme tu dis : profitons des moments présents;
j'ai un déséquilibre quand je marche, penses tu que cela vient du foie ou des nerfs ;merci et bonne journée; léa ;)

alexandra

Message non lu par alexandra » mer. 14 févr. 2007, 9:26 am

Hello Léa,

Je mange du pain et pates. Je ne fais pas attention au gluten pour le moment. je me sens bien comme cela.
Mon moral va bien. Il faut reter positive, cela est très important pour nos maladies et les autres aussi par ailleurs.
Voilà... A bientôt.
Alexandra. :-P

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réponse à Léa

Message non lu par paola » jeu. 15 févr. 2007, 5:14 pm

Bonjour Léa ; je viens de lire tes messages et de voir que tu es nouvelle avec une CBP surtout ne t'affoles pas car si tu le fais tu agraves ton cas . j'ai une CBP et pardessus un overlaop syndome qui veut dire destruction des canaux bilaires depuis sept ans à cause d'une émotion réactiver. Alors il faut mettre toutes les chances de ton côté. renseigne toi sur ta maladie et si tu peux fais de la relaxation pour te détendre .J'ai 53 ans et je suis au stade 4 alors tu vois il etre patient même si c'est pas facile.Pour l'alimentation ne mange pas trop de graisses animales car le foie souffr beaucoup pour les assilimer. Le foie c'est le siège de la colère , pose toi la question pourquoi cette maladie plutôt qu'une autre. je fais cela depuis sept ans et je crois que j'y suis arrivée.J'espère Léa t'avoir aidé un petit peu , à bientôt .....Paola ;)

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un petit coucou

Message non lu par lemaire » jeu. 15 févr. 2007, 9:35 pm

j'admire beaucoup de monde sur ce site qui sont gorgés d'énergie et de
courage; je suis contente pour vous.Moi, j'essaie et j'espére vous rattraper , mais, je viens de le savoir et c'est dur d'affronter la réalité; je me sens diminuée par rapport aux autres personnes;
je vous envoie que des bonnes pensées ; On m'a demandé, mes résultats: je n'ai pas de transaminases, pas de phosphates, mais des anticorps mitochondries, 119 gamma gt et je suis d'aprés la biopsie au stade 2. j'ai 55 ans et j'habite dans le nord (cht'i);je me demande combien de temps on peut rester à un stade; je fais bien mon régime,mais , on m'a dit de ne pas manger de sucre (ce qui m'étonne);je ne sais pas si c'est l'ursolvan (5) que l'on m'a donné , mais, j'"ai l'impression d'avoir des jambes molles; Bon, assez parler pour ce soir car, j'ai beaucoup de travail , .A + . Lèa #-o

alexandra

Message non lu par alexandra » jeu. 15 févr. 2007, 9:46 pm

Salut Léa,
Le sucre, je pense que l'on peut en manger mais sans en abusé (comme tout et tout le monde). Le sucre est assimilé dans le foie et tout excès lui est nuisible. Donc, je te conseille de vivre normalement sans trop y penser.

Nous sommes au même stade, même biologie, même ‚ge.

Je pense que le conseil de Paola est judicieux: éviter les émotions et le stres. Pensez à se faire du bien et se relaxer à temps. Du moins y tendre...si la vie nous l'empêche.

Voilà pour ce soir, à plus.
Alexandra. :-P

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encore un coucou

Message non lu par lemaire » jeu. 15 févr. 2007, 9:59 pm

et oui, merci , encore à Alexandra, qui me répond toujours rapidememt; je suis revenue sur ce site, malgré le travail que j'ai, mais.....
c'est promis, Alexandra, je viens essayer de me détendre, car, je suis envahie par le stress (ce mot à la mode qui a bon dos , je pense)/ j'espére passer une nuit normale, car, depuis, mon résultat, je peux compter , les heures de sommeil.
Lorsque j'irai en Belgique, je prendrai 01 Léonidas, en le dégustant à ta santé, qui j'éspére, aussi, Alexandra, va se stabiliser; et toi , comment te sents tu? toutes mon amitiè.Lèa

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