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errance médicale

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Lousi
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errance médicale

Message non lu par Lousi » jeu. 09 sept. 2021, 1:44 pm

Bonjour,
J'ai mis beaucoup de temps avant de me décider à poster, mais la gentillesse et la bienveillance des échanges m'ont donnée envie. Je recherche un peu de soutien pour des personnes ayant eu un vécu similaire.
Voilà, en résumé, cela fait 10 mois que je souffre en permanence hypocondre droit et que j'ai une hyperbilirubinémie à 43umol (bilirubine conjuguée à 7 au lieu de 5) .
J'ai eu scanner, endoscopie, IRM.. RAS; pas de calcule, rien.
Suite à une exploration par célioscopie, j'ai été opérée cet été d'une cholécystite chronique (qui n'avait pas été décelée à l'écho).
Tout le monde pensait que mes douleurs allaient disparaître et que mon bilan sanguin allait se normaliser.
Et bien non, c'est terrible, j'ai toujours mal et mon bilan est toujours perturbé. J'ai réalisé une bili-irm qui montre quelque petites anomalies au niveau d'une petite voie biliaire intra hépatique (irrégularitée).
Je dois bientôt voir un interniste car le chirurgien qui me suis m'a dit qu'on ne pouvait pas exclure une maladie rare à ce stade.
Est ce que les maladies des voies biliaires occasionnent des douleurs dans l'hypochondre droit.
Avez vous galerée comme moi pour avoir un diagnostic.
Je suis épuisée.

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Re: errance médicale

Message non lu par Primerose » ven. 10 sept. 2021, 5:20 pm

Bonjour Lousi,

tout d'abord bienvenue sur notre forum ALBI!

Je vais commencer ma réponse par tes derniers mots : " je suis épuisée". Ma chère Lousi, comment ne pas l'être après tout ce que tu viens de nous décrire?
Tu as derrière toi, 10 mois de souffrance causée par ces douleurs de l'hypocondre droit; après plusieurs examens où l'on n'a rien détecté, tu as été opérée de la vésicule biliaire mais cela n'a pas résolu la question : ta bilirubine est encore perturbée.
Je réponds à ta question sur les douleurs : oui, nous sommes assez nombreux à avoir ces douleurs , pas toujours de façon chronique mais parfois de façon ponctuelle. Tout comme des douleurs à l'épigastre, ces douleurs nous sont connues.
Ce que je trouve de rassurant pour toi, c'est que ton chirurgien n'écartant pas l'hypothèse d'une maladie rare, te dirige vers un interniste qui, habitué aux parcours difficiles, va faire son enquête.
Tu vas très certainement faire des bilans sanguins plus approfondis . Pourquoi pas demander à cet interniste s'il songe à une de nos pathologies? ( puisque tu as visité notre site).

Oui, nos pathologies demandent parfois un long travail pour aboutir à un diagnostic : me concernant il aura fallu 1 an...mais une fois le traitement mis en marche, nous sommes soulagés .

Sache que nous comprenons ton état émotionnel: finalement, peu importe les pathologies: quand on n'a pas encore de diagnostic établi, que nous souffrons, nous traversons tous des moments de grand épuisement physique et psychologique.

J'espère que ton rendez-vous avec cet interniste est pour bientôt. En attendant, prends bien soin de toi !
Nous attendons de tes nouvelles !

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Re: errance médicale

Message non lu par Lousi » ven. 10 sept. 2021, 6:35 pm

Bonjour et merci pour cette réponse, ça me touche beaucoup et ça me fait très chaud au cœur. Et encore, je vous ai épargné tout le parcours médical en détail... Le rendez vous avec le médecin spécialiste en médecine interne n'est que pour novembre... En attendant j'hésite un peu et j'aimerais beaucoup votre avis. J'ai pris rendez-vous avec un hépatologue qui travaille à Saint Antoine et dont le chef de service est un professeur spécialisé dans les maladies biliaire. J'hésite à garder ce rendez vous qui a lieu ce lundi bien avant celui avec linterniste prévu en novembre. Et d'autre part je ne sais pas si ce médecin s'y connait dans les maladies des voies biliaires, rien n'est précisé sur son profil... Comme vous pouvez le percevoir je souffre et je cherche des solutions mais je ne veux pas m'éparpiller.

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Re: errance médicale

Message non lu par Primerose » ven. 10 sept. 2021, 8:51 pm

Chère Lousi,

au regard de ce que vous avez enduré, il vous est resté assez d'énergie pour prendre rendez-vous à St Antoine. Cela montre votre grand intérêt pour votre santé! Ce n'est pas toujours facile de réagir quand on est épuisé!
Si vous avez navigué sur notre site, vous aurez pu voir que nos spécialistes référents exercent à St Antoine.

Vous avez tout à fait le droit de prendre un autre avis. Le mois de novembre est encore loin, et vu votre état global, il me semble tout à fait justifié que vous souhaitiez avoir enfin un diagnostic; en cas de doute l'avis de nos spécialistes pourrait être requis.
Voici un lien (très utile) qui pourrait vous inspirez pour cette consultation à venir : https://www.albi-france.org/questions-r ... sultation/.

J'espère de tout coeur que ce rendez-vous portera ses fruits.

Je vous souhaite une bonne soirée Lousi 😊.

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Re: errance médicale

Message non lu par Lousi » ven. 10 sept. 2021, 11:16 pm

Sur les conseils de mon entourage j'ai décalé le rendez-vous dans un mois. Je ne sais pas si ce médecin est spécialisée. Il est hépatologue a st Antoine mais il n'est pas référent sur votre site. Je me bat parce que j'ai un enfant en bas âge qui mérite une maman en meilleure santé mais je suis perdue.

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Re: errance médicale

Message non lu par Lousi » sam. 11 sept. 2021, 3:41 pm

J'ai pris le temps de la réflexion par rapport à vos conseils et je vous remercie vraiment car il sont précieux, a force de passer de médecin en médecin on sait plus où on en est. J'ai pris le temps de bien ordonner mes documents et multiples examens. Ensuite, J'avais encore une question et je m'excuse de toutes les informations que je demande. J'aimerai bien appeler le secrétariat du service de saint Antoine pour savoir si je pouvais prendre rendez-vous avec l'un des deux professeurs spécialisée dans les mala biliaires. J'ai regardé sur doctolib pas de place avant février 2022. Je serai certainement morte de douleur ou encore plus jaune que je le suis déjà aujourd'hui (ma bilirubine ne cesse de monter de prise de sang en prise de sang je m'en suis aperçu en rangeant mes papiers). Est ce que vous pensez que je peux appeler le secrétariat pour savoir quel spécialiste je peu voir rapidement ? C'est délicat car je n'ai pas de diagnostic pour le moment et je ne voudrais pas déranger. C'est simplement en lisant les informations de votre site que je me suis retrouvé ( douleur a droite, bilirubine a 40umol, irrégularité sur petite voix biliaire et sueur nocturne +++).

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Re: errance médicale

Message non lu par Lousi » lun. 13 sept. 2021, 3:13 pm

Bon j'ai contacté le centre expert. A la lecture de mon dossier pas de cholangite c'est déjà cela. Je vais avoir un rendez-vous pour passer une échographie avec un expert. Malheureusement je n'ai pas de réponse pour mes douleurs. En tout cas, peu importe la suite je voudrais vous dire merci pour vos conseils et accueil. J'espère avoir un jour l'origine de ma douleur.

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Re: errance médicale

Message non lu par Primerose » lun. 13 sept. 2021, 6:17 pm

Bonjour Lousi,

tu as eu une bonne réaction! Je suis heureuse si ALBi a pu t'aider ne serait-ce que pour faire un premier pas….

Tu as déjà un rdv pour une écho ; c'est tout de même important que tu en fasses une avec un expert , tu dis que ton taux de bilirubine ne cesse d'augmenter et que tu es jaune!!
Tes douleurs sont certainement dues à l'inflammation et à la bile qui stagne.
A quelle date vas-tu la passer? ( où habites-tu?)

Les choses doivent s'accéler maintenant, tu dois savoir l'origine de cette hépatite.

Pour tenter un rdv à St Antoine, il vaut mieux téléphoner directement.

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Re: errance médicale

Message non lu par Lousi » dim. 19 sept. 2021, 3:18 pm

J'ai rendez-vous début octobre. Pour la bilirubine apparemment ce serait la maladie de Gilbert... Bizarre je croyais que ça n'augmentais pas la bilirubine conjuguée (ma bilirubine conjuguée est au dessus des normes). Bref, je suis contente d'avoir cette échographie de prévu même si c'est encore un peu loin. Je vous tiendrai au courant. Et vraiment ça m'a m'aidé par rapport à mon errance médical qui me conduit de médecin en médecin.

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Re: errance médicale

Message non lu par Lousi » dim. 19 sept. 2021, 3:20 pm

Et je passe mon écho à Saint Antoine. C'est plus sûre.

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Re: errance médicale

Message non lu par François » dim. 30 janv. 2022, 10:17 pm

Bonjour !

D'abord je salue votre ténacité. Basé en région Centre, j'ai des symptômes et des taux similaires aux vôtres et je traine mes douleurs depuis 4 mois 1/2. Le généraliste dit que c'est rien et le gastro-entérologue vu en janvier me programme une coloscopie "de sécurité" en avril. On me parle surtout de colopathie fonctionnelle, de stress...
Et effectivement, je suis stressé car la douleur ne part pas et cela impacte mes responsabilités de père, de conjoint, mon travail. Quand je lis que vous vous êtes rapprochée de l'établissement Saint Antoine (et via le secrétariat directement plutôt que Doctolib et leurs délais improbables), ont-ils accepté de vous accorder un rdv "hors parcours de soin". Est-ce qu'une lettre de votre médecin traitant ou d'un spécialiste fut demandée ? Je me fiche un peu d'être mal remboursé si je n'ai pas cette lettre mais là où je vis, vu le contexte de désertification médicale, on n'est pas reçu chez un spécialiste sans lettre de son médecin traitant. Du coup c'est devenu un peu mon obsession. J'espère que votre prise en charge s'améliore à présent. Merci et Bien à vous.

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Re: errance médicale

Message non lu par Primerose » lun. 31 janv. 2022, 12:04 pm

Bonjour François,


pour un deuxième avis, c’est votre droit en tant que patient et vous n'avez pas à vous justifier.
Venir avec une lettre explicative peut être un "plus" ainsi que votre dossier médical complet ( examens, prises de sang ect).
Cela sera l’occasion de poser toutes vos questions à un autre professionnel de santé, d’obtenir un nouvel éclairage et peut-être de nouvelles pistes .

Bonne journée à vous François.

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