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Errance médicale ( problème au foie)

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Modérateur : daniel

Rahmani
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Inscription : mar. 27 avr. 2021, 10:09 pm

Errance médicale ( problème au foie)

Message non lu par Rahmani » mer. 28 avr. 2021, 4:42 am

Bonjour à toutes et à tous je suis nouveau dans ce forum, forum que je trouve vraiment au top et pertinent.

Je suis ici car je suis perdu cela fait près de 1 an que je suis en errance médicale.

Je suis un jeune homme de 29ans.
Je vous raconte en résumé mon histoire, en 2019 j'ai eu un épisode de pancréatite aiguë de nature idiopathique ( hospitalisé à la Rochelle) je vous épargne les détails, en résumé mon hospitalisation à durée un mois et durant cette hospitalisation j'ai eu 3 fois des épisodes de fortes douleurs avec une lipasemie très augmentée.

Les medecins m'ont fait tout les analyses possibles rien de concluant Billie IRM , 3 scanner et même une echoendoscopie qui ne montré rien au niveau du pancréas sauf un aspect floconneux du parenchyme.

Durant cette période j'avais le bilan hépatique complément perturbé.

Il ya 6 mois de cela au cours d'une prise de sang on m'a découvert fortuitement une cholestase hépatique avec des enzymes hépatiques élevée ggt=400(6N), PA= 160(1,2N) , asat = normal, et alat = 80(2N) avec une billirubine totale de 30(2N), paniqué je part voir mon gastro qui me donne un bilan plus poussé pour la détection d'éventuelle maladie rare.
La totale: igg4,hépatite(a,b,c,e) , anticorps....etc... tout est négatif.

J'ai refais une billiirm et 2 scanner et RAS.

Entre temps, je faisait des bilans de suivi et j'avais toujours les enzymes décalés mais qui faisait le yoyo un coup ça monte, un coup ça descend tout en restant au dessus de la norme.

Mon médecin sur la Rochelle veut me faire une biopsie.

J'aimerais avoir votre avis ,je suis vraiment fatigué moralement je suis à la limite de la dépression , je suis etrangé ici je vis tout seul , j'ai peur de mourir seul sans les proches je panique,j'ai peur que ça soit une cholangite ou quelque chose de grave , s'il vous plaît aidez moi.

Je me demande aussi si il existe une relation entre mes épisodes de pancréatite et ce problème au foie.

Je cherche à voir tout ça avec un spécialiste des maladies rare ou quelqu'un qui sera vraiment me rassurer et poser un diagnostic sur cette maladie.

Merci à vous de me lire.

Oualid

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Primerose
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Re: Errance médicale ( problème au foie)

Message non lu par Primerose » mer. 28 avr. 2021, 9:15 pm

Bonsoir Oualid,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI.
J'ai bien lu ton parcours; pas facile en effet d'avoir de forts symptômes très douloureux, d'être hospitalisé et après divers examens, aucun diagnostic . Tu sais, il arrive très souvent qu'il faille avancer à petits pas, en cherchant encore et encore pour finir par trouver.
Comme tu as fait toute une batterie d'examens, ton médecin souhaite faire une biospie afin avancer encore plus loin car tes bilans hépatiques sont perturbés ( j'ai également eu une biopsie et tout s'est très bien passé).
Il y a peut-être une piste à explorer car tes bilans font le "yo-yo " et restent au dessus de la norme, signe d'un dysfonctionnement hépatique ( ça n'a pas l'air sévère car tes valeurs ne sont pas alarmantes; mais le fait que cela perdure dans le temps montre une inflammation persistante).

Oualid, tu es très jeune et c'est normal que tu t'inquiètes; nous te comprenons bien !! Mais ta vie n'est pas en danger, sois rassuré !

J'aimerais que tu nous précise par qui tu es suivi? C'est important que tu puisses voir un médecin habitué à des cas complexes.

Nous sommes là pour échanger avec toi Oualid,

je te souhaite une bonne soirée.

Rahmani
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Re: Errance médicale ( problème au foie)

Message non lu par Rahmani » ven. 30 avr. 2021, 1:37 pm

Bonjour,

Merci de votre accueil, de votre aide et de votre bienveillance cela me touche profondément.

Je suis désolé de ma réponse tardive.

Pour apporter plus de détails concernant mon suivi, actuellement je suis suivi avec mon gastro-hepatologue Éloi blanchet de l'hôpital de la Rochelle.

Dans pas longtemps je compte m'installer sur Dunkerque dans le cadre de mon nouvel emploi.
Je pense continuer avec mon gastro même si ça ne sera simple de faire des aller retour Dunkerque-La Rochelle.

J'ai entendu parler d'un service dédié aux maladies hépatiques rares sur le CHRU de Lille qu'en pensez vous?

Aussi, j'ai oublié de mentionner la dernière fois que je souffre aussi de RGO qui me donne une dysphagie et une sensation de boule permanente dans la gorge , je ne sais pas si cela peut être lié à mes problèmes.

Ces derniers temps je ne suis pas bien moralement et physiquement. Je n'arrête pas de penser aux conséquence de ces maladies, je suis devenu très anxieux alors que je n'étais pas du tout comme ça.

Merci encore une fois d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre, cela me fait vraiment du bien.

Oualid

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Primerose
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Re: Errance médicale ( problème au foie)

Message non lu par Primerose » mar. 04 mai 2021, 10:24 am

Bonjour Oualid,

le centre de Lille est en effet un centre de références des maladies rares du foie ( et digestives) (je te mets le lien :https://www.albi-france.org/les-centres ... en-france/)/
Il est très important que tu sois suivi par des médecins habitués à la complexité des diverses maladies hépatiques ; ils pourront faire des liens avec tes différents syndromes .
Penses à faire une liste de questions pour tes prochaines consultations; le stress nous fait oublier beaucoup de choses!

Ce que tu nous décris de ton état d'anxiété ne nous étonne pas; nous passons par ces épreuves psychologiques tant qu'un diagnostic n'est pas trouvé. Mais sache que petit à petit, nous arrivons à reprendre une vie "normale", on devient plus autonome car on a intégré la ( ou les) pathologie(s) dans notre quotidien. Je vais te donner un exemple : dans notre association nous avons également de très jeunes personnes qui vivent leur vie, se marient, ont des enfants, travaillent...
Donc, l'avenir n'est pas fermé même avec des pathologies chroniques.
Si jamais tu te sentais trop anxieux, tu peux en parler à ton médecin généraliste; ou bien , si tu as des amis de confiance, pourquoi pas échanger avec eux ? Bien sûr, il reste l'écoute psychothérapeutique également.
Ne reste pas seul surtout, car souvent les pires effets secondaires se trouvent dans nos pensées négatives!

En attendant d'avoir de tes nouvelles, je te souhaite une belle journée Oualid!

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