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Modérateur : daniel

Sousou.fit
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Message non lu par Sousou.fit » jeu. 22 avr. 2021, 1:37 am

Salut à tous.

Je suis une jeune maman de 23 ans atteinte d'un lupus systémique.

Étant dans la région de l'Eure il est dur de se faire soigner la bas. Victime de subooclusions depuis petite et d'une pralysie intestinale en février dernier j'ai passé un scanner dans le 78 en urgence.

Depuis je vis avec des douleurs vers le foie après les repas ou lors de stress et je grandis avec la maladie de Gilbert.

Je viens de recevoir les résultats avec le CV qui m'explique, voie intra et extra biliaire dilatées, pas d'ioa et utérus rétentionnel suspicion d'endométriose.


Depuis un mois je suis suivie par l'hôpital Beaujon en MICI Assistante nutritive qui n'a tjr pas reçu les résultats de ce scanner je leur ai donc envoyé le cd. De leur côté ils ont dit une recherche d'anti SP 100 car présence de dots nucléaire dont les résultats sont en cours

Je souhaiterais savoir que veux dire les voies intra et extra biliaire dilatées avec ces douleurs ? Est ce grave que je suis ainsi depuis deux mois. ? Ma dernière pds il y a 4 jours il n'y avait pas d'inflammation mais j'ai constamment la bille à 38.

Vendredi j'ai ma gastro de Beaujon en visio est ce nécessaire de Lui en parler de ce qui est écrit sur le compte rendu car je lui est simplement envoyé le CD du scanner. Merci à vous.

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Primerose
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Re: Renseignements

Message non lu par Primerose » jeu. 22 avr. 2021, 1:26 pm

Bonjour Sousou,

tout d'abord ;bienvenue sur notre forum ALBI.

Je ne peux que t'encourager à transmettre à ta gastro-entérologue le compte-rendu de ton examen ( par mail , elle pourra le lire avant la consultation par visio).
Malheureusement ,je n'ai pas les compétences pour répondre à ton cas qui semble complexe : tu as une maladie auto-immune, le lupus, et tu as également la maladie de Gilbert. Ces deux pathologies combinées peuvent avoir des symptômes difficiles à démêler ; ta spécialiste est la mieux placée pour t'expliquer tout cela.

Pour demain, prends le temps d'écrire tout ce que tu souhaites éclaircir; et si jamais il te venait d'autres questions, demande à ta spécialiste son mail , afin d'échanger si nécessaire ( à moins qu'elle te rappelle par téléphone).
Il est très important de connaître sa ou ses pathologies : un patient informé est un patient qui devient autonome 😊.


Si tu le souhaites, tu peux revenir nous donner de tes nouvelles!

Sousou.fit
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Re: Renseignements

Message non lu par Sousou.fit » jeu. 22 avr. 2021, 3:10 pm

Bonjour Primerose,

Merci pour tes conseils je vais envoyer le mail à son secrétaire de suite.

Oui j'ai noté et de toutes façons mon mari sera présent pour le visio car j'ai des petites "pertes de mémoire" avec le lupus^^. Oui je reviendrais demain dire ce qu'il en est. Bonne journée !

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