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début de traitement hai par cortisone interrompu

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Modérateurs : Primerose, daniel

Sissi29
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début de traitement hai par cortisone interrompu

Message non lu par Sissi29 » mar. 09 févr. 2021, 4:32 pm

Bonjour,

Voilà un mois que je suis traitée par cortisone pour une hépatite auto-immune. J'étais plutôt contente, baisse des transaminases dès la première semaine, regain d'énergie, je n'en revenais pas de tout ce que j'arrivais à faire en une seule journée !
Et puis à nouveau une légère hausse des transaminases et coup de massue à la lecture des derniers résultats : les gamma gt à 5.5 fois la norme et l'antigènes CA19-9 à 3 fois la norme. Je suis dans l'attente d'examens complémentaires (pet-scan et bili irm) mais pas avant un mois et demi ou deux. De quoi se faire plein de films ! Il pourrait y avoir une sténose biliaire qui entraînerait une cholestase, si j'ai bien compris.
Du coup, en attendant, mon hépatologue préfère baisser la cortisone progressivement jusqu'à 5 mg pour que mon corps puisse lutter contre l'inflammation des voies biliaires si jamais il y en a une.
C'est vraiment les montagnes russes ces fichues maladies.

Est-ce que l'antigène CA19-9 fait aussi partie de votre suivi? J'ai peur d'avoir quelque chose au pancréas même si mon médecin ne l'a pas du tout évoqué. Merci Internet ! je le sais pourtant qu'il ne faut pas aller chercher des renseignements à l'aveugle, qu'on tombe toujours sur le pire.

Je vais essayer de rester optimiste et vous envoie des bises enneigées du Finistère !

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Primerose
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Re: début de traitement hai par cortisone interrompu

Message non lu par Primerose » mer. 10 févr. 2021, 3:46 pm

Bonjour Sissi,

la stabilisation de nos maladies demandent un peu de temps et beaucoup de patience. Tu es déçue ( et nous le comprenons!) parce que tes valeurs hépatiques ont augmenté. Ce qui peut arriver en début de traitement . Pas de panique donc!
Les bilans sanguins que tu fais correspondent tout à fait au suivi de l'HAI: l'antigène CA19 augmenté pourrait correspondre à une sténose biliaire . C'est pour cela qu'on te le demande afin de vérifier s'il y a cholestase.

Je suis étonnée qu' 1 mois à après le début de ta corticothérapie, le médecin pense déjà à te baisser les doses; nous savons par expérience, qu'une corticothérapie demande plus de temps afin d'éviter les rebonds . Peut-être pourrais-tu en parler à ton médecin? Est-ce qu'il a mentionné les immunosuppresseurs? C'est très important que tu sois "sécurisée" dès le début.

Sissi, as-tu navigué sur notre site? Nous avons des informations sérieuses car validées par nos Professeurs , spécialistes de nos maladies rares. Chaque infos correspond à une réalité bien précise 😊.

Je crois qu'il fait encore bien froid chez toi! C'est incroyable de voir toute cette neige!

Je te souhaite une belle journée!

amarie
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Re: début de traitement hai par cortisone interrompu

Message non lu par amarie » ven. 19 févr. 2021, 6:51 am

Bonjour Sissi, votre vécu me fait penser à mon parcours. Diagnostiquée souffrant d’une Hépatite E, mi-février 2020, avec des transaminases à 300, je me retrouve mi-juin avec des transaminases au-delà de 1000, HAI et fibrose sévère du foie. J’ai attendu fin août pour en avoir terminé avec des examens complémentaires en raison d’une crainte des autres maladies auto-immunes du foie. On m’a baissé la dose de cortisone par deux fois: courant juillet et courant septembre, ce qui a induit immédiatement, chaque fois, une hausse des transaminases. J’ai subi également une fibroscopie et une coloscopie début novembre. Je comprends parfaitement votre état de stress intense; j’ai décliné progressivement au point de sombrer dans une dépression sévère délirante. Dans mon langage, je dis «j’’avais perdu mon cerveau ». J’ai bien pensé ne plus jamais être la personne que j’étais et passer le restant de mes jours dans « la folie ». J’ai eu Primerose et Daniel au téléphone, Babette a répondu à mon message; ils ont été très réconfortants. La lecture des nombreux témoignages me faisait bien comprendre que nos maladies ne sont pas mortelles et qu’après l’état de choc provoqué par l’annonce venait l’acceptation et une nouvelle vie où l’on va à l’essentiel, mais mon profond mal-être me donnait la certitude d’être l’exception confirmant la règle et d’avoir un cancer de l’œsophage. Croyez-moi, Sissi, on s’en sort! Mais ce qui est primordial pour nos maladies rares, comme le dit Daniel, est la prise en charge par le bon médecin; la liste est donnée sur ce site. J’ai eu beaucoup de difficulté à le faire entendre à mon médecin traitant. En novembre, j’ai enfin eu un rendez-vous et depuis, les analyses s’améliorent régulièrement. La dernière, datant de 3 jours, indique des transaminases à 36 (pour maximum 35) et 42 (pour maximum 35). Ensuite, si je peux me permettre, ne faites pas comme moi, prenez rendez-vous rapidement chez un psychiatre. Mon médecin traitant m’avait orientée vers un psychologue clinicien; ma malheureuse petite expérience me fait constater que psychologue clinicien et psychiatre sont deux métiers bien différents. Étant de nature très anxieuse, un suivi psychiatre m’était vital. Après 6 mois incroyablement difficiles, j’ai commencé à renouer avec la vie mi-décembre, repris le travail le 1er février. Voilà, 50 mg de Solupred, 150 mg d’Immurel, calcium et vitamine D. Pour combien de temps à de telles doses? Je ne sais pas. Des douleurs pour toujours ? Certainement. La maladie s’impose à nous, nous ne pouvons qu’apprendre à ne pas nous laisser dominer par elle. Mais encore une fois, pour cela, il nous faut être accompagnés par les bons médecins. Belle journée.

Sissi29
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Re: début de traitement hai par cortisone interrompu

Message non lu par Sissi29 » sam. 13 mars 2021, 9:30 am

Bonjour,

Enfin des nouvelles rassurantes :
après un mois de stress et quelques kilos en plus, j'ai enfin eu les résultats de mes examens et rien à signaler, pas de cancer et pas d'évolution négative de ma cirrhose depuis l'année dernière. Les taux d'antigène CA 19 ont diminué bien que toujours au-dessus de la norme. Du coup, je respire, j'arrive enfin à penser à autre chose qu'à ma maladie et à envisager l'avenir plus sereinement.
Je voulais aussi vous dire que j'ai pleinement confiance en mon hépatologue qui m'a augmenté le cortancyl à 7 mg et me propose d'attendre la fin de la crise covid pour mettre en place l'immurel. Je pense que les doses sont faibles parce que mes transaminases ne sont pas trop élevées (Asat 72 et Alat 92)
Pour le suivi psychiatrique, je pense gérer pour l'instant mais je garde en mémoire le conseil, ayant déjà consulté une psychologue et n'ayant pas été convaincue.

Je vous laisse, j'ai un petit bout qui réclame sa maman !
Bonne journée

amarie
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Re: début de traitement hai par cortisone interrompu

Message non lu par amarie » dim. 14 mars 2021, 8:51 am

Super Sissi, je partage votre bonheur!Bonne journée .

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