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Symptômes HAI

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Anthony26
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Symptômes HAI

Message non lu par Anthony26 » jeu. 07 janv. 2021, 1:31 pm

Bonjour à tous,

Je suis Anthony, j'ai 29 ans et je suis nouveau ici car j'ai sûrement une HAI ( J'attends la biopsie pour confirmer mais c'est sûr)

J'avais quelques questions à ceux qui ont une HAI :

- Aviez-vous des symptômes avant qu'on vous diagnostique ? Car j'ai depuis quelques semaines des douleurs musculaire et articulaire et depuis plusieurs mois une gêne intermittente mais tout les jours( comme un point de côté) au niveau de la fosse iliaque droite .
- J'ai de légères démangeaisons de temps en temps ( rarement).
- Et depuis des mois, légère sécheresse oculaire, vision trouble surtout devant écran ( déjà fait bilan de la vue l'année dernière), voile devant les yeux et sécheresse au niveau de la gorge de temps en temps ( pas de la bouche)

Si je vous dit tout cela, c'est que au vu des symptômes, déjà c'est sûr à 99% que j'ai une HAI mais je me demande si j'ai pas aussi la CSP ( par rapport à la gêne de la fosse iliaque droite qui me fait penser aux voix biliaire, j'avais fait une IRM normal en décembre, pas une bili IRM et rien d'anormal à part ma stéatose) et le syndrome de Sjorgen ( sécheresse oculaire).

Ah oui, dernière chose, j'ai fait une prise de sang pour avant la biopsie de demain, et le taux de prothrombine est à 83% ( et 14,4 sec ). C'est normal comme taux ? Car j'ai cru comprendre que ça correspond à une cirrhose !!?

A votre avis, j'ai les 3 maladies ?
Dsl de demander tout ça mais j'en peux plus d'attendre la biopsie !

Merci d'avance

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Primerose
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Re: Symptômes HAI

Message non lu par Primerose » jeu. 07 janv. 2021, 5:29 pm

Bonsoir Anthony,

je vais commencer par ta dernière question : ton taux de prothrombine est normal! Les valeurs sont considérées comme normal dès 70% ( mais il faut toujours lire les résultats en regard de la globalité du patient!). Le pourcentage est ce qu'on appelle le temps de Quick. Cet examen a été demandé pour ta biopsie de demain ( pour la coagulation).

Tu dis qu'il est sûr à 99% que tu aies une HAI ; il doit y avoir un faisceau d'indices assez importants ( que je t'ai cités dans un autre post) pour que le médecin veuille te faire une biopsie.

Les douleurs dont tu parles sont assez fréquentes dans nos 3 pathologies principales : et si tu es en inflammation depuis quelques temps ( tu parles de stéatose, j'en avais une aussi due à l'inflammation ), il n'est pas étonnant que tu aies ces symptômes ( nous en avons souvent parlé lors de nos journées annuelles : les Professeurs en hépatologie sont dubitatifs quand à les relier aux hépatites, mais voilà, nous sommes nombreux à les ressentir ( en sachant qu'une fois stabilisé on arrive à une nette diminution de ces inconvénients).
Tes démangeaisons "légères" sont caractéristiques d'une bile qui stagne ( ton bilan montre les valeurs de bilirubine un peu augmentées).
Et puis surtout , tu sembles avoir un terrain auto-immun avec le syndrome de Sjorgen que tu décris.

J'ai une HAI moi-même et comme tous ceux du forum qui en ont une, je te comprends complètement! Je sens ton épuisement psychologique et ton grand stress. Nous sommes passés par là ...c'est difficile de ne pas savoir, de tout imaginer...Mais ton diagnostic va bientôt être posé et tu auras très vite ton traitement!

Si tu n'es pas trop fatigué demain par l'anesthésie, nous aimerions avoir de tes nouvelles!

Anthony26
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Re: Symptômes HAI

Message non lu par Anthony26 » jeu. 07 janv. 2021, 6:16 pm

Bonjour Primerose

Merci encore pour tes réponses,

Oui je stress comme jamais mais c'est normal au vu des symptômes. Au fait, c'est pas le gastroentérologue qui est sûr que c'est une maladie auto-immune mais moi :)

Ah et pour la stéatose, tu dis que t'en avais une aussi dû à l'inflammation. Donc pour moi aussi donc mon foie à bien une inflammation ! J'en étais sûr car on me disait que c'était à cause de mon alimentation ! Je mangeais pas terrible mais de là à avoir une stéatose ! Et je suis pas en surpoids. Je passais pour un hypocondriaque auprès des médecins...

Plus qu'à attendre la biopsie, j'espère que je suis pas à un score de A3F4 !

Merci et Bonne soirée

Anthony26
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Re: Symptômes HAI

Message non lu par Anthony26 » dim. 10 janv. 2021, 7:29 pm

Bonjour,

Juste pour vous tenir au courant, ma biopsie de vendredi c'est bien passé, une légère gêne mais ça passe. Plus qu'à attendre les résultats.

Je me demandais, comment faites vous pour tenir moralement avec cette maladie mortelle ?
Je n'ai pas encore commencé le traitement que ça fait quelques semaines maintenant que j'ai des idées noires... c'est pas l'endroit pour en parler je sais mais j'ose pas appeler les numéros d'aide. Comment faites vous pour tenir put... 29 ans et ma vie est limitée et foutue...
Je suis désolé je sais pas à qui parler.

Bonne soirée

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Re: Symptômes HAI

Message non lu par Primerose » lun. 11 janv. 2021, 9:08 am

Bonjour Anthony,

je suis heureuse que tout se soit bien passé pour toi!
Je comprends ton anxiété, ta colère aussi. Tu es très jeune alors cela semble injuste!
J'aimerais te dire que non, nos maladies ne sont pas mortelles! Nous avons des traitements qui fonctionnent .
Pour l'HAI on parle même de guérison ( sous traitement).
Ta vie n'est pas foutue, non! Dans notre association nous avons des très jeunes personnes comme toi; elles vivent leur vie, ont des projets, voyagent, se marient .

Je t'invite à nous appeler....

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Re: Symptômes HAI

Message non lu par daniel » lun. 11 janv. 2021, 10:51 am

Non Anthony, ta vie n'est pas foutue !! tu dis que l'HAI est une maladie mortelle ..... C'est vrai si on ne la traite jamais et que l'on laisse le foie se dégrader petit à petit au point qu'il ne remplisse plus du tout sa fonction, et de plus que ce foie "hors service" ne soit jamais remplacé via une transplantation par un foie sain !.
Mais fort heureusement ce n'est pas ton cas ! tu es pris en charge , tu auras un traitement et ce traitement, même s'il parait lourd (et il l'est, surtout dans les premières années) est efficace.
Je viens de parler il y a 3 jours à une adhérente d'albi, elle aussi atteinte d'HAI. Elle venait de m'annoncer qu'après plusieurs années de traitement dont les doses ont été régulièrement réduites, son hépatologue lui a proposé de l'arrêter, car.... elle est guérie ! Certes cela nécessite qu'elle reste suivie régulièrement, car la maladie peut reprendre et dans ce cas une dose médicamenteuse d'entretien s'avère alors nécessaire, comme cela arrive souvent (en effet le système immunitaire n'a pas changé et reste fragile) .
Mais je peux t'assurer que cette adhérente avait une "pêche du tonnerre". Pendant ses années de traitements contre son HAI , elle a eu une activité intense : cheffe d'entreprise, avec des enfants , elle a fait aussi sa part du boulot pour sa santé : prise régulière de son traitement, vie saine, nourriture saine et équilibrée , pratique sportive régulière, intense et assidue. Et aujourd'hui elle est certes heureuse de la bonne nouvelle venant de son hépatologue, mais elle est aussi consciente que sa guérison est fragile, n'est peut être que provisoire comme cela arrive souvent. Mais dans sa tête , c'est clair, après avoir "apprivoisé" sa maladie pendant beaucoup de temps et qu'elle a surmontée psychologiquement, elle considère qu'elle l'a maintenant "terrassée" , et que même si l'HAI devait "relever la tête", elle la contrôlerait avec bien sûr l'aide de son hépatologue et l'aide de la communauté d'albi si besoin est!
Son histoire, est un bel exemple , il n'est pas unique; et dis toi que ton histoire pourra lui ressembler; au sein de l'association qui existe de puis 17 ans il y a d'autres exemples de ce genre; bien sûr il y a aussi des cas difficiles, mais nous nous aidons et nous soutenons mutuellement, psychologiquement , mais pas seulement: nous travaillons avec les spécialistes pour améliorer la qualité de vie des malades dans des projets dits d'éducation thérapeutique. Et enfin nous soutenons y compris financièrement des projets de recherche prometteurs.
Alors vois tu, ai confiance en la communauté que nous représentons, l'espoir est là, saisis le :-P
Daniel
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Re: Symptômes HAI

Message non lu par daniel » lun. 11 janv. 2021, 11:13 am

Ah j'oubliais un point très important à propos de ..... maladie mortelle .

Woody Allen à qui, dans une interview , on posait la question suivante:
"Quelle est la pire maladie que l'on puisse imaginer " ?

après quelques secondes de réflexions, Il a répondu :
"La pire des maladies, c'est la Vie !! ... Car c'est une maladie sexuellement transmissible ...et elle est toujours mortelle..."

Certes, c'est une boutade typique à la Woody Allen, mais à bien y réfléchir c'est aussi une leçon de ...VIE ! :-P
Daniel
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Anthony26
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Re: Symptômes HAI

Message non lu par Anthony26 » lun. 11 janv. 2021, 2:13 pm

Merci Daniel et Primerose, vous êtes vraiment très sympa.
Je sais que je suis chiant à être décourager mais ça se comprend, plein de personnes ont dû passer par là.

Vous savez, j'ai regardé plein de conférences, pdf, témoignages... et c'est pas fameux. On ne guéri pas de cette maladie. Quelques exceptions on pût arrêter le traitement mais la maladie est juste en pause.

Et ce qui me terrifie le plus, c'est les effets secondaires à court et long terme du traitement qui vont plus nous tuer que la maladie tellement ils sont fort.

J'aimerais tellement être optimiste comme vous
mais bon je suis comme ça malheureusement.

Merci d'être présent et de soutenir les gens en tout cas.

Bonne journée à vous

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Re: Symptômes HAI

Message non lu par daniel » lun. 11 janv. 2021, 3:41 pm

Peut être crois tu que nous te "dorons la pilule" avec un excès d'optimisme. Ce n'est pas notre propos. Et ce n'est pas le cas.
Oui nos maladies sont des maladies sérieuses ; oui il y a des cas difficiles; oui certaines personnes atteintes de cette maladie ont eu ou auront recours à la transplantion; il ne s'agit pas de le nier, mais c'est le cas d'une très petite minorité. Mais à l'inverse, oui, il y a des personnes qui auront arrêté le traitement parce qu'elle sont guéries même si c'est une minorité. Mais, oui, il y aura des personnes, et elles sont très nombreuses, qui prendront des médicaments à petites doses d'entretien à vie. Mais l'immense majorité, passé la période normale que tu es en train de vivre de "moral dans les chaussettes", surmonteront leur angoisse et coup de déprime après le diagnostic (qui peut durer des mois) afin de reprendre les rênes, apprendre à domestiquer leur maladie et ...Vivre !!.
si tu lis des témoignages, que ce soit sur notre forum ou ailleurs , dis-toi bien que la plupart des témoignages reflètent le plus souvent des problèmes, plutôt que quand les choses vont bien ou sont sous contrôle. Car c'est ainsi : il n"y a pas d'article de journal sur les trains qui arrivent à l'heure mais uniquement lorsqu'il y en un qui déraille, et c'est un peu la même chose pour nos maladies, y compris sur notre forum: les personnes qui ont domestiqué leur maladie qui vivent bien leur vie ne viennent que trop rarement en parler et cela déforme de façon négative la réalité du terrain. De même, les articles scientifiques sur la maladie sont par définition anxiogènes car les spécialistes eux aussi se focalisent et c'est normal sur les différents cas de figures sur les complications sur les cas graves et les cas difficiles afin de ratisser large et donner des réponses médicales adéquates.

Mais si cela peut te convaincre, on vit vieux avec une HAI !
Nous avons actuellement dans l'association 7 personnes de plus de 70 ans avec une HAI, et la doyenne de ce groupe a atteint les 90 ans, est une femme alerte, et vit bien sans avoir été transplantée. C'est cela la réalité du terrain Anthony, et les choses ne pourront que s'améliorer dans le temps. Je te conseille si tu ne l'as pas encore fait de lire notre livret -téléchargeable- via notre site : "mieux vivre avec une CBP,CSP, HAI" . Primerose et d'autres adhérent(e)s l'ont qualifié de "trousse de premier secours psychologique du malade"....: 8-)

https://www.albi-france.org/wp-content/ ... t-ALBI.pdf

Bonne lecture 8-)
Daniel
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Anthony26
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Re: Symptômes HAI

Message non lu par Anthony26 » lun. 11 janv. 2021, 5:32 pm

Merci Daniel pour ce message très encouragent.
De toute façon, j'ai plus qu'à attendre le 16 février, rdv avec mon gastro pour les résultats et la marche à suivre.

Et merci pour le livret, j'ai pris le temps de le lire.

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Denis
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Re: Symptômes HAI

Message non lu par Denis » lun. 11 janv. 2021, 6:32 pm

Bonjour Anthony,
j'ai lu avec attention et émotion ton message . Sache que ta réaction d'injustice et de révolte face à ta maladie est logique. Cette réaction me rappelle celle de mon fils qui a appris, en 2018, à 36 ans ( un vieux par rapport à toi!) qu'il était atteint d'une CSP associée à une RCH . Aujourd'hui, après une opération lourde (ablation totale du colon et une phase temporaire de dérivation de son transit), il a retrouvé son énergie et sa vitalité . Il retravaille normalement, refait du sport ( nous avons fait ce dimanche 15 km à 5mn30 de moyenne et je crois que son "vieux" père l'a ralenti!) et profite pleinement de ses 2 enfants. Autre source d'espérance, mon fils est en phase d'intégration dans un processus de test d'un nouveau traitement de la CSP . Je te souhaite bon courage et surtout garde l'espoir...en méditant la phrase de Woody Allen tellement juste !

Anthony26
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Re: Symptômes HAI

Message non lu par Anthony26 » lun. 11 janv. 2021, 6:43 pm

Bonjour Denis,

Merci pour ton message, c'est cool pour ton fils qu'après ce qu'il à traversé, ça va mieux aujourd'hui. Et j'espère que traitement en cours de test sera efficace.

Bonne soirée

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