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Diagnostic CSP

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Modérateur : daniel

Elodie85
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Diagnostic CSP

Message non lu par Elodie85 » lun. 09 nov. 2020, 2:10 pm

Bonjour,
Une fatigue installée depuis plusieurs années m'ont poussé à demander à mon médecin des analyses sanguines. Depuis 1 an, mes résultats révèlent des anomalies: ASAT, ALAT, Bilirubine totale directe et indirecte (dernier résultats : Asat: 65 U/L, Alat: 96 U/L, bilirubine : 15,8 mg/l). Un IRM bili a été réalisé dernièrement et les résultats font suspecter une CSP débutante.
Je sors de chez mon gastro qui n'a pas été clair sur le diagnostic mais m'a pourtant fait une ordonnance pour du Delursan. Le rdv a duré a peine quelques minutes au cours duquel je n'ai pas pu poser mes questions. Pas de rdv reprogrammé et aucun nouvel examen préconisé. J'aimerais au moins qu'un diagnostic soit posé. Je ne supporte plus cette fatigue générale qui me fait vivre ma vie à moitié. J'ai 35 ans, ne suis pas en surpoids et fait une activité physique régulière. Une mauvaise nouvelle n'arrivant jamais seule, j'entame tout juste un parcours de PMA après l'annonce d'une réserve ovarienne très faible et j'ai peur que ces problèmes de santé me bloquent pour ce projet de grossesse.
Je pensais demander un 2e avis médical au CHU de Brest (recensé sur votre site). Je suis preneuse de tous conseils pouvant m'aider à éviter une errance diagnostic.
Merci.
Ps: La découverte de votre association et de votre site m'ont aidé à ne pas paniquer lorsque j'ai découvert ces résultats suite à mon Irm et de mieux comprendre cette pathologie. Merci à vous

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jean67
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Re: Diagnostic CSP

Message non lu par jean67 » mar. 10 nov. 2020, 2:22 pm

Bonjour Elodie,
En lisant ton message je ne peux que te conseiller de demander un deuxième avis à un hépatologue. Ci possible apporte lui le compte rendu de l'IRM voir même le CD si ce spécialiste ne travaille pas dans l'hôpital ou la clinique ou tu as passée ton examen. Dans mon cas ils avaient procédé à une IRM complète du foie en complément de la Bili IRM pour s'assurer du diagnostic de CSP. Cela étant, en général, la forme des canaux biliaires ne trompe pas.

Si le diagnostic de CSP est posé tu devras probablement passer d'autres examens tels qu'un fibroscan ou éventuellement une biopsie pour essayer d'en savoir davantage sur l'avancée de la maladie mais on en est pas encore là je pense.

Je t'encourage également à continuer ton activité physique et d'avoir une alimentation la plus saine possible comme tu le fais actuellement. Pour ce qui est de la fatigue c'est un des effet secondaire les plus courants, je n'ai à titre personnel pas de recette miracle pour ça même si le sport et une bonne hygiène de vie générale m'aident pas mal.

Dans une majorité de cas (mais pas tous) la CSP est "accompagnée" d'une recto colite hémorragique ou une maladie de Crohn, est ce également ton cas? Ce dernier point à son importance car une CSP + RCH ou Crohn entraine une majoration de certains risque, notamment du cancer du colon. Une surveillance accrue est alors nécessaire.

Tiens nous informée! A très bientôt!

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Primerose
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Re: Diagnostic CSP

Message non lu par Primerose » mer. 11 nov. 2020, 5:58 pm

Bonsoir Elodie,

j'espère que le témoignage de Jean t'aura encouragée à aller de l'avant pour ce 2ème avis.
En ce qui concerne ton projet de grossesse, il n'y a pas de raison que ta pathologie soit un frein.
Dans notre association, nous avons des jeunes femmes qui ont pu mener une grossesse à terme ( je te conseille de naviguer sur le site: tu as en haut à droite une loupe de recherche , tape " grossesse" et tu verras les anciens messages).


A très vite!

Belle soirée!

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