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Evolution CSP et greffe

Publié : ven. 03 juil. 2020, 2:13 pm
par Charlene640
Bonjour à tous et à toutes,

J'ai 32 ans , je vis avec une CSP diagnostiquée depuis 2009.

Pour le moment il n'y a pas d'évolution à l'IRM. Les atteintes des voies biliaires sont localisées au foie gauche.
Les médecins ne savent pas me dire ce qui va advenir de ma maladie.
Cependant comme vous tous je sais que c'est une maladie évolutive.

Je souhaiterai échanger avec des personnes qui ont une CSP qui n'a pas (encore) évoluée et avec des personnes qui ont eu une greffe du foie.

Vos parcours respectifs m'intéressent . J'ai besoin d'avoir des échanges avec des personnes dans le même cas que moi.

Merci d'avance pour vos réponses.
Charlène

Re: Evolution CSP et greffe

Publié : lun. 06 juil. 2020, 1:27 pm
par jean67
Bonjour,

Je suis dans un cas similaire, une atteinte essentiellement localisée au lobe gauche, sans évolution sur 2 ans.
Mais contrairement a toi j'ai été diagnostiqué en 2018, donc j'ai moins de recul (même si la maladie est surement présente depuis un moment je n'ai pas de "photo" d'avant 2018).
Cela étant ton témoignage donne de l'espoir et montre bien que la progression de la maladie peut être "en sommeil" pendant une longue période.

Re: Evolution CSP et greffe

Publié : mer. 15 juil. 2020, 3:18 pm
par Charlene640
Bonjour,

Merci pour cette réponse.
Oui je pense aussi que la maladie été présente bien avant ton diagnostique en 2018.
C'est pareil pour moi . Je sais que même si découvre une évolution celle ci sera assez lente ce qui laisse le temps de se préparer et d'envisager les prochaines étapes.

A suivre ...

Re: Evolution CSP et greffe

Publié : lun. 20 juil. 2020, 9:06 am
par Primerose
Bonjour Charlène et Jean,

@ Charlène, tout d'abord bienvenue sur notre forum 😊.

Tu es une jeune femme diagnostiquée porteuse d'une CSP qui est stable . Tu désires échanger avec des porteurs comme toi afin d'avoir une vue très large de la CSP et de ceux qui la vivent chroniquement.
Voilà une démarche très positive!
Nos maladies étant rares, il peut être difficile de trouver des informations sérieuses . De plus, être informé de la pathologie en général et du vécu particulier est d'une grande richesse : les horizons s'ouvrent, nous ne nous sentons plus seuls. Voilà ce que nous offre ALBI : de l'entraide dans une communauté qui sait ce que représente la maladie chronique et tous ses effets " secondaires " ( psychologiques, sociaux par exemple).

J'espère Charlène, que tu auras navigué ( et même surfé😊) sur le site afin d'en apprécier sa grande diversité d'informations.

En attendant d'échanger à nouveau avec toi, je te souhaite une très belle journée!

Re: Evolution CSP et greffe

Publié : jeu. 27 août 2020, 7:21 am
par Sey
Bonjour,

Je suis un homme de 32 ans.
On m’a diagnostiqué une CSP lorsque j’avais 15ans. À mes 18 ans, j’ai contracté un diabète avec piqûre d’insuline quotidienne. C’était certainement dû à mon traitement à la cortisone. Cette épisode a duré environ 18 mois. Ma CSP a empiré jusqu’à atteindre les limites de mon corps à mes 22ans. À ce moment là, disons que ça faisait pratiquement 2 ans que j’étais très fatigué. J’avais beaucoup de mal à m’alimenter je vomissais tout ce que je mangeais donc grosse perte de poids. J’ai eu une greffe du foie cette même année. Au moment de mon opération je pesais 52kg pour 1m95...
Tout s’est bien passé la récupération aussi. J’étais bien préparé psychologiquement avant l’opération.
6 ans après ma greffe j’ai contracté une RCH. Actuellement je suis traité pour ça en intraveineuse tout les 2 mois.
Je commence à avoir une petite insuffisance rénale certainement dû à toutes mes années de traitement. À la fin de l’année je serai à 10 ans de ma greffe.
Sincèrement tout va bien pour moi. Je fais du sport, je travail, je voyage je croque la vie à pleine dent.😁
Le point positif, c’est que la maladie m’a permis de me centrer sur ce qui est vraiment important pour moi c’est à dire mon épanouissement ainsi que celui de mes proches.
J’espère que le témoignage de mes épreuves sera clair et utile pour tout les lecteurs.

Cordialement.