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Evolution CSP et greffe

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Modérateur : daniel

Charlene640
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Evolution CSP et greffe

Message non lu par Charlene640 » ven. 03 juil. 2020, 2:13 pm

Bonjour à tous et à toutes,

J'ai 32 ans , je vis avec une CSP diagnostiquée depuis 2009.

Pour le moment il n'y a pas d'évolution à l'IRM. Les atteintes des voies biliaires sont localisées au foie gauche.
Les médecins ne savent pas me dire ce qui va advenir de ma maladie.
Cependant comme vous tous je sais que c'est une maladie évolutive.

Je souhaiterai échanger avec des personnes qui ont une CSP qui n'a pas (encore) évoluée et avec des personnes qui ont eu une greffe du foie.

Vos parcours respectifs m'intéressent . J'ai besoin d'avoir des échanges avec des personnes dans le même cas que moi.

Merci d'avance pour vos réponses.
Charlène

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jean67
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Re: Evolution CSP et greffe

Message non lu par jean67 » lun. 06 juil. 2020, 1:27 pm

Bonjour,

Je suis dans un cas similaire, une atteinte essentiellement localisée au lobe gauche, sans évolution sur 2 ans.
Mais contrairement a toi j'ai été diagnostiqué en 2018, donc j'ai moins de recul (même si la maladie est surement présente depuis un moment je n'ai pas de "photo" d'avant 2018).
Cela étant ton témoignage donne de l'espoir et montre bien que la progression de la maladie peut être "en sommeil" pendant une longue période.

Charlene640
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Re: Evolution CSP et greffe

Message non lu par Charlene640 » mer. 15 juil. 2020, 3:18 pm

Bonjour,

Merci pour cette réponse.
Oui je pense aussi que la maladie été présente bien avant ton diagnostique en 2018.
C'est pareil pour moi . Je sais que même si découvre une évolution celle ci sera assez lente ce qui laisse le temps de se préparer et d'envisager les prochaines étapes.

A suivre ...

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Primerose
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Re: Evolution CSP et greffe

Message non lu par Primerose » lun. 20 juil. 2020, 9:06 am

Bonjour Charlène et Jean,

@ Charlène, tout d'abord bienvenue sur notre forum 😊.

Tu es une jeune femme diagnostiquée porteuse d'une CSP qui est stable . Tu désires échanger avec des porteurs comme toi afin d'avoir une vue très large de la CSP et de ceux qui la vivent chroniquement.
Voilà une démarche très positive!
Nos maladies étant rares, il peut être difficile de trouver des informations sérieuses . De plus, être informé de la pathologie en général et du vécu particulier est d'une grande richesse : les horizons s'ouvrent, nous ne nous sentons plus seuls. Voilà ce que nous offre ALBI : de l'entraide dans une communauté qui sait ce que représente la maladie chronique et tous ses effets " secondaires " ( psychologiques, sociaux par exemple).

J'espère Charlène, que tu auras navigué ( et même surfé😊) sur le site afin d'en apprécier sa grande diversité d'informations.

En attendant d'échanger à nouveau avec toi, je te souhaite une très belle journée!

Sey
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Re: Evolution CSP et greffe

Message non lu par Sey » jeu. 27 août 2020, 7:21 am

Bonjour,

Je suis un homme de 32 ans.
On m’a diagnostiqué une CSP lorsque j’avais 15ans. À mes 18 ans, j’ai contracté un diabète avec piqûre d’insuline quotidienne. C’était certainement dû à mon traitement à la cortisone. Cette épisode a duré environ 18 mois. Ma CSP a empiré jusqu’à atteindre les limites de mon corps à mes 22ans. À ce moment là, disons que ça faisait pratiquement 2 ans que j’étais très fatigué. J’avais beaucoup de mal à m’alimenter je vomissais tout ce que je mangeais donc grosse perte de poids. J’ai eu une greffe du foie cette même année. Au moment de mon opération je pesais 52kg pour 1m95...
Tout s’est bien passé la récupération aussi. J’étais bien préparé psychologiquement avant l’opération.
6 ans après ma greffe j’ai contracté une RCH. Actuellement je suis traité pour ça en intraveineuse tout les 2 mois.
Je commence à avoir une petite insuffisance rénale certainement dû à toutes mes années de traitement. À la fin de l’année je serai à 10 ans de ma greffe.
Sincèrement tout va bien pour moi. Je fais du sport, je travail, je voyage je croque la vie à pleine dent.😁
Le point positif, c’est que la maladie m’a permis de me centrer sur ce qui est vraiment important pour moi c’est à dire mon épanouissement ainsi que celui de mes proches.
J’espère que le témoignage de mes épreuves sera clair et utile pour tout les lecteurs.

Cordialement.

Charlene640
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Re: Evolution CSP et greffe

Message non lu par Charlene640 » jeu. 10 déc. 2020, 10:03 am

Bonjour Sey,

Merci de m'avoir écrit!
Vous dites que votre CSP a évolué jusqu'au limite de votre corps, concrètement, comment ça se matérialisé ? quelles étaient alors vos valeurs au niveau de la prise de sang ?
Vous êtes régulièrement suivis pour votre greffe avec un traitement anti rejet je suppose , votre bilan hépatique est redevenu normal avec la greffe ?
Et votre RCH est sous contrôle avec le traitement ? du coup même avec la greffe, on peut contracter une RCH

Je m'excuse de poser des questions assez intrusives ... ça me fait du bien de savoir que d'autres personnes sont passées par là et surtout de lire que tout va bien pour vous !
Moi mon bilan hépatique était stable et là depuis 6 mois il augmente . Mon gastroentérologue m'a dit qu'on était très loin de la greffe pour le moment.
Mais je ne peux pas m'empêcher de penser à ça quand même.

Je comprends ce que vous dites, en effet la maladie nous permet de se focaliser sur les moments importants de notre vie et de relativiser les petits soucis du quotidien.

Encore merci de m'avoir répondu.

Cordialement.
Charlène

ketikela
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Re: Evolution CSP et greffe

Message non lu par ketikela » jeu. 10 déc. 2020, 12:18 pm

@Sey : Je suis également intéressée par les réponses aux questions de Charlène.

@Charlène : Bonjour Charlène,
J'ai 34 ans et je suis aussi diagnostiquée CSP depuis 2002, mon foie a atteint le stade de cirrhose avec hypertension portale. L'évolution a été très lente et cela s'est accéléré en 2017 après la naissance de mon premier enfant. La grossesse c'était très bien passée en revanche. J'étais sous Ursolvan et Pentasa.
Actuellement on a ajouté le Befizal, je ne sais pas trop si ça a changé grand chose. J'ai des diurétiques aussi pour éviter l'ascite (rétention d'eau dans l'abdomen dûe à l'hypertension portale)

En réalité, j'ai plusieurs dérèglements métaboliques à cause du dysfonctionnement du foie et de son hypertension portale, je ne sais pas si tu souhaite avoir le "listing" des inconvénients possible auxquels je te souhaite d'échapper !
Chaque patient est unique et ne souffrira pas nécessairement des mêmes maux.
Par contre, je dois admettre que personnellement j'ai peu apprécié ne pas être tenue au courant des effets possibles de l'hypertension portale lorsqu'on l'a déterminée. Je les ai découverts au fur et à mesure en les subissant et ne comprenant pas ce qu'il se passait. C'est un peu comme le silence fait sur l'après accouchement. On dirait que ne pas évoquer les symptômes empêchera la jeune maman de les ressentir x)
Je suppose qu'il y a tous types de patients, ceux qui veulent tout savoir pour se préparer, mieux encaisser, et d'autres que ça stresserait trop d'avance et sans doute pour rien.

Si tu préfères avancer petit à petit c'est tout à fait respectable, c'est un point de vue qui se défend tout à fait et que je respecte.
Si tu souhaites recevoir un témoignage honnête et sans tabou je suis à ta dispo. Car bien que très individuelle, j'ai pu constater que mon évolution suivait pratiquement "à la trace" les complications observables notées dans les protocoles de médecine. Donc comme quoi, les symptômes ne semblent pas si variés que cela quand on est en marche vers la cirrhose.

Je suis disponible en message privé si tu souhaites échanger davantage,
Bonne journée et bonne chance à toi pour la suite !
Ketikela
CSP - HAI - Crohn depuis 2002

Sey
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Re: Evolution CSP et greffe

Message non lu par Sey » sam. 12 déc. 2020, 7:12 am

Salut!

Je vais essayer de répondre aux questions. Concernant mes résultats biologiques je n’ai plus les résultats de mes prélèvements sanguins.
Par contre je vais vous décrire ma situation au niveau physique. Déjà je vous précise que je suis d’origine sénégalaise je suis né et je vis en France ce qui a son importance au niveau de mes défenses immunitaires car les africains ont les défenses immunitaires bien plus fortes que les européens cela va jouer un rôle au niveau des dosages des anti-rejet.
Avant mon opération j’avais les yeux très jaune. Si j’avais la peau blanche j’aurais ressemblé à un simpson😁. Cela peut se vérifier avec le taux de bilirubine. J’avais de fortes démangeaisons au niveau des jambes. Je ressentais de plus en plus de fatigue surtout les 2 ans avant la greffe. Ce qui a provoqué des difficultés à sortir du lit du mal à me concentré d’ailleurs c’est ce qui m’a fait arrêter mes études. Mon caractère était devenu très irritable. La dernière année j’avais beaucoup de mal à m’alimenter. Je régurgitais tout ce que j’avalais au point où lorsque je me levais j’avais la tête qui tournait. 6 mois avant la greffe mon hepathologue m’a fait un dossier pour être parmi les receveurs prioritaires. Aussi j’ai su longtemps après que la csp m’avait donné de l’ostéoporose j’ai eu une dizaine de fracture pendant mon adolescence je vous conseille de faire vérifier ça. Mon opération à durée 8h si mes souvenirs sont bons. J’ai récupérer plutôt rapidement. Il m’a fallut 2 jours pour me lever ce qui est rapide quand on sait qu’il faut plusieurs semaines pour certains. Il a fallu que je me refasse opérer au bout de 10 jours un souci avec une artère. Je suis resté presque 1 mois à l’hôpital. Après mon hospitalisation je voyais mon hepato 1 fois par semaine pendant 1 mois puis 2x par mois puis 1 fois par mois etc... aujourd’hui je le vois 2x par ans. Tout va très bien j’ai fait mon bilan mardi. À la fin du mois je serai à 10 ans de ma greffe.

J’ai une petite fibrose rénale dû à mon fort taux d’anti rejet depuis toutes ces années mais rien d’alarmant.

Maintenant concernant la RCH je sais que c’est une maladie fréquente pour ceux qui ont eu une CSP d’après mon hepato. Au début c’était difficile j’avais beaucoup de perte de sang ce qui a pour conséquence une perte de fer donc de la fatigue. Je pouvais aller facilement une dizaine de fois à la selle. La RCH donne de la diarrhée donc je devais pas attendre pour aller aux WC. Aujourd’hui je suis à 3/4 selles par jours avec une petite diarrhée. J’ai l’impression que mon transit est très rapide.

Disons nous les choses franchement je vais très bien actuellement mais c’est pas toujours le cas je peux avoir des moments de fatigue à cause de ma RCH.

Cordialement!

Charlene640
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Re: Evolution CSP et greffe

Message non lu par Charlene640 » lun. 14 déc. 2020, 11:56 am

Bonjour Sey !

Merci pour cette réponse très détaillée. Je suis contente de lire que tu vas bien.
Au final je me demande si on peut vivre toute sa vie avec cette maladie sans jamais être greffé. Est ce que tu en connais ?
Peut-être qu'un jour un traitement sera trouvé. Je sais qu'il y a des recherches en cours ... croisons les doigts
La greffe n'est pas une solution anodine.

Tu fais des bilans hépatiques ? GGT PAL TGO TGP ... ?

Charlène

Sey
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Re: Evolution CSP et greffe

Message non lu par Sey » mer. 16 déc. 2020, 11:49 pm

Salut!

@charlene640

Je ne sais pas si on peut vivre avec cette maladie sans être greffé. Je me souviens mon medecin à l’époque m’avait dit que c’est irréversible les dégâts fait par la maladie et que ça allait empirer avec le temps sans s’améliorer c’était en 2003. Depuis il y a peut-être eu des progrès je ne sais pas.

Je fais des bilans hépatiques tout les 6 mois j’en ai fait un le 08/12/20 tout va bien.

Peace!!!

Eloise40
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Re: Evolution CSP et greffe

Message non lu par Eloise40 » ven. 01 janv. 2021, 11:16 pm

Bon courage à toutes et à tous
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daniel
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Re: Evolution CSP et greffe

Message non lu par daniel » sam. 02 janv. 2021, 11:21 am

A tous , Bonne année et Bonne Santé pour 2021!
@ Charlène640 et tous les autres :
Vous vous interrogez si on peut vivre toute sa vie sans être greffé si on a une CSP . La réponse est oui. et cela n'est pas le résultat d'une étude théorique ou d'un avis de spécialiste mais d'éléments de la vie réelle de 17 ans d'existence de notre association où nous avons pu constater que parmi des membres très âgés de notre association atteints de CSP certains ont été greffés et d'autres pas. C'est donc une réalité constatée, sur le terrain.
Je vous incite à vous reporter à un dialogue sur ce forum entre Mika et moi-même qui aborde cette question:
viewtopic.php?f=11&t=1769&p=11463&hilit ... CSP#p11463
et de vous reporter à l'article que j'ai publié sur le sujet des courbes de survie sur la CSP et qui reprend ces mêmes données:
https://www.albi-france.org/cholangite- ... esperance/

Par contre, il semble très difficile de faire des pronostics. Par ailleurs si le traitement avec l'acide ursodésoxycholoique réduit l'inflammation hépatique, il n'a pas été démontré scientifiquement de manière incontestable qu'il réduit à terme le besoin de transplantation; mais à l'inverse le contraire n'est pas non plus démontré. On peut donc faire l'hypothèse probable mais non prouvée que cette diminution de l'inflammation devrait réduire le besoin de transplantation et le risque de complication.
Par ailleurs, des essais thérapeutiques avec d'autres molécules sont en cours, dont un avec du béfizal rapporté par Ketikela.
Je vous invite à lire l'article de notre site où nous avons réalisé une synthèse des recherches en cours sur la CSP au niveau mondial:
https://www.albi-france.org/congres-int ... progresse/
Bonne lecture :-P
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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