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Evolution CSP et greffe

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Modérateur : daniel

Charlene640
Messages : 2
Inscription : ven. 03 juil. 2020, 1:40 pm

Evolution CSP et greffe

Message non lu par Charlene640 » ven. 03 juil. 2020, 2:13 pm

Bonjour à tous et à toutes,

J'ai 32 ans , je vis avec une CSP diagnostiquée depuis 2009.

Pour le moment il n'y a pas d'évolution à l'IRM. Les atteintes des voies biliaires sont localisées au foie gauche.
Les médecins ne savent pas me dire ce qui va advenir de ma maladie.
Cependant comme vous tous je sais que c'est une maladie évolutive.

Je souhaiterai échanger avec des personnes qui ont une CSP qui n'a pas (encore) évoluée et avec des personnes qui ont eu une greffe du foie.

Vos parcours respectifs m'intéressent . J'ai besoin d'avoir des échanges avec des personnes dans le même cas que moi.

Merci d'avance pour vos réponses.
Charlène

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jean67
adhérent albi
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Messages : 39
Inscription : lun. 15 oct. 2018, 2:21 pm

Re: Evolution CSP et greffe

Message non lu par jean67 » lun. 06 juil. 2020, 1:27 pm

Bonjour,

Je suis dans un cas similaire, une atteinte essentiellement localisée au lobe gauche, sans évolution sur 2 ans.
Mais contrairement a toi j'ai été diagnostiqué en 2018, donc j'ai moins de recul (même si la maladie est surement présente depuis un moment je n'ai pas de "photo" d'avant 2018).
Cela étant ton témoignage donne de l'espoir et montre bien que la progression de la maladie peut être "en sommeil" pendant une longue période.

Charlene640
Messages : 2
Inscription : ven. 03 juil. 2020, 1:40 pm

Re: Evolution CSP et greffe

Message non lu par Charlene640 » mer. 15 juil. 2020, 3:18 pm

Bonjour,

Merci pour cette réponse.
Oui je pense aussi que la maladie été présente bien avant ton diagnostique en 2018.
C'est pareil pour moi . Je sais que même si découvre une évolution celle ci sera assez lente ce qui laisse le temps de se préparer et d'envisager les prochaines étapes.

A suivre ...

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Primerose
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Messages : 1116
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Evolution CSP et greffe

Message non lu par Primerose » lun. 20 juil. 2020, 9:06 am

Bonjour Charlène et Jean,

@ Charlène, tout d'abord bienvenue sur notre forum 😊.

Tu es une jeune femme diagnostiquée porteuse d'une CSP qui est stable . Tu désires échanger avec des porteurs comme toi afin d'avoir une vue très large de la CSP et de ceux qui la vivent chroniquement.
Voilà une démarche très positive!
Nos maladies étant rares, il peut être difficile de trouver des informations sérieuses . De plus, être informé de la pathologie en général et du vécu particulier est d'une grande richesse : les horizons s'ouvrent, nous ne nous sentons plus seuls. Voilà ce que nous offre ALBI : de l'entraide dans une communauté qui sait ce que représente la maladie chronique et tous ses effets " secondaires " ( psychologiques, sociaux par exemple).

J'espère Charlène, que tu auras navigué ( et même surfé😊) sur le site afin d'en apprécier sa grande diversité d'informations.

En attendant d'échanger à nouveau avec toi, je te souhaite une très belle journée!

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