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Question diagnostique/traitement

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Modérateurs : Primerose, daniel

MarionBu
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Question diagnostique/traitement

Message non lu par MarionBu » dim. 15 mars 2020, 10:01 pm

Bonjour à tous,

pour bien expliquer mes questions il me faut vous faire un historique.

Voilà suite à mon accouchement en juin 2018, je me retrouve progressivement très fatiguée et perd du poids sans fin.
Pensant qu'il s'agissait de la fatigue normale des nouveau parents je ne m'en soucis pas trop.
mais des crampes abdominales m'envoient au urgences, rien à l'echo, rien dans le sang. Et aucun effets des antispasmodiques je finis par rentrer chez moi mais ca rentre relativement dans l'ordre.
Quelques temps plus tard des vomissements mais ça passe puis une fièvre à 40 puis ça passe (plusieurs personnes de la familles malade ça n'a peut être rien a voir..). Une prise de sang montre les phosphatases alcalines légèrement au dessus de la normale les GGT et lipase mais ça revient très vite à la normale. L'IRM montre une légère distension d'un canal intra-hépatique on parle sur le CR de cholangite sclérosante.
Par contre mon poids diminue progressivement et pourtant en mangeant tout à fait correctement et sans perte d’appétit. Et puis commence les vertiges dès que j'ai faim, tremblements faiblesse générale absences, et le soir des coliques et quelques démangeaisons. Besoin de faire une sieste après le repas etc.
Bref je finis en médecine interne, les soucis des canaux intra hépatiques du 3eme ordre se sont étendu à 3 secteurs du foie accompagné d'une hépatosplénomégalie suite à une IRM environ 1 an après la première. Mais sur la prise de sang aucun signe d'inflammation ni de problème au foie.
Donc on me dit que ça ne justifie pas ni ma perte de poids ni mes malaises qu'on attribue maintenant à mon poids (43,5 kg pour 1m70....). Gastroscopie et colloscopie avec biopsie et rien du tout justifiant de mes mal de ventre.
Bref j'étais repartie pour un nouveau service cette fois endocrinologue, mais suite à cette épidémie évidemment tous les rdv sont annulés donc je me voyais continuer de dépérir encore sur plusieurs mois.
Là je demande qu'on tente l'AUDC n'ayant rien à perdre! Le jour même je ressens un mieux je n'y crois même pas mais si je suis au 3 ème jour je me sens mieux avec un sentiment de légèreté au niveau du ventre, je me rend compte à quel point j'avais mal, et incroyable j'ai pris 1,5 kg!!
Alors voilà ma question est-il arrivé à d'autres personnes que l'AUDC ait un effet aussi spectaculaire?
Est-ce bien cohérent avec la CSP? Un autre médecin m'a parlé de CBP car plus fréquent chez les femmes?
Et en même temps je ne retrouve pas trop mes symptômes dans ces maladies, et mes analyses sanguine ALAT ASAT toujours normales...
Bref je suis bien sure ravie que le traitement fonctionne mais j'aimerais bien comprendre ce que j'ai exactement, des témoignages similaires?

Je vous remercie par avance, et merci d'exister!

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