le forum d'albi

Bonjour à tous,
Je ne sais pas si le sujet a déjà été traité ailleurs sur le forum mais j'ai du mal à croiser toutes les sources.

Globalement mon problème porte sur l'acide urso (dans mon cas le médicament est le CHOLURSO).
Depuis la prise du médicament il y a 10 mois j'ai un phénomène de diarrhée permanente (appelons un chat un chat). J'insiste sur le "permanent", ce n'est pas épisodique.

C'est un des effet secondaire marqué sur la notice (mais noté en "peu fréquent" soit 1 cas sur 10 à 1 cas sur 100). Ca arrive normalement en cas de surdosage, mais ce n'est pas mon cas compte tenue de la posologie et de mon poids.

Cela étant j'avais cru comprendre que dans la réalité cela pourrait toucher beaucoup plus de monde.

Je voulais juste voir si parmi les oursons d'autres avait un problème similaire. Et si ils ont trouvés des solutions pour éviter cet effet un peu "gênant".
Globalement pour mon gastro et mon hépato, c'est "étrange mais en même temps vous avez besoin du cholurso", ce qui est vrai mais je me dis qu'à terme ce problème peut devenir trop incapacitant au quotidien.

Merci d'avance pour vos réponses! Bonne journée à tous

Bonjour Jean;

Puisque personne ne te répond , je m'y colle.
Nos enquêtes auprès de malades montrent que aussi bien le corps médical que les laboratoires pharmaceutiques sous-estiment fortement les ressentis des malades , les problèmes liés aux médicaments , et notamment leurs effets secondaires. c est notamment le cas de l'acide ursodésoxycholique vanté par le corps médical comme très bien toléré et comportant peu d'effets secondaires. Or notre dernière enquête auprès des malades a montré chez les malades atteints de CSP que 23% d'entre eux se plaignent d'effets secondaires et notamment 18% se plaignent de problèmes intestinaux. Les spécialistes ainsi que les labos sont surpris de ces résultats qui contredisent leurs avis , mais ce sont des faits recueillis auprès d'un nombre de malades suffisamment importants pour valider largement ces nombres.
Il est d'ailleurs aussi intéressant de noter qu'il arrive parfois que des malades changent de marque d'acide urso et que ceci leur permet de réduire - pour eux- les effets secondaires ressentis. il semble que ces effets secondaires soient en effet très personnels et peuvent varier d'un patient à l'autre...... Peut-être, peux tu essayer de changer de marque d'urso? Cela vaut le coup d'essayer.

Merci Daniel pour cette réponse extrêmement précise.
Je vais essayer de voir avec mon médecin pour changer la marque de l'urso. Je ferais un retour sur le forum si cela change positivement les choses, ça pourra peut être en aider d'autres.

Bonjour,
oui en effet, je valide grandement (par expérience, lol). J'ai débuté avec de l'Ursolvan ; 5 gélules bleues (je trouvais la couleur très jolies, hihi), puis lors de difficultés d'approvisionnement, on m'a basculé sur Delursan (qui pour ma part, passait mal…. troubles intestinaux)… puis maintenant je suis sous cholurso et cela se passe sans aucun effets indésirables. Donc, mon corps tolère parfaitement l'Ursolvan et Cholurso, mais pas Delursan… et je sais que pour d'autres patients, c'est l'inverse. Donc, courage et espoir. tu vas certainement trouver celui qui te correspond et qui deviendra ton nouveau meilleur ami.
Bonne journée

Merci pour ton retour sissi, j'ai eu l'ordonnance pour le delursan, je vais essayer le remplacement dès demain et voir sur une dizaine de jours si il y a une amélioration.

Bonsoir jean67

Je prend 2×500mg d Ursofalk et.moi aussi j ai des problèmes intestinaux .,mais une fois par.jour ,
Donc , je supporte mais comme je vais chez l hepato le 2 /9 je demanderais si il y a.une autre marque .
Je suis Belge , donc un peu different .
Courage et bonne soirée

Merci pour ton retour Margot.
Après essais sur 5 jours, et dans mon cas, Cholurso ou Delursan = même combat. Je vais essayer encore une dizaine de jours mais je vais surement devoir chercher une autre piste.

Mon gastroentérologue a mis des examens complémentaires sur ma dernière prise de sang, notamment une analyse sur une tuberculose intestinale. Peu probable mais à tester.

Et antéro irm lundi pour vérifier l'état de ma maladie de crohn.

Je suis Belge , donc un peu different

Tu fais allusion à la dernière coupe du monde?

Bonjour,
Nouvelle sur le forum, mais je me permets de faire part de mon expérience sur le sujet. J'ai effectivement très mal toléré le Délursan (diarrhée, nausées, brûlures d'estomac). L'ursolvan est pratiquement sans effet secondaire… Mais à priori sans effet tout court… Je suis atteinte du LPAC syndrôme et même sous Ursolvan, je suis toujours une usine à calculs...

Bonjour Shamine,

bienvenue sur notre forum!
Je suis désolée de lire que le changement de traitement n'a eu aucune effet sur toi ( ou des effets secondaires importants).
Tu ne dis pas qui te suit et où; que te propose t-on ?

Nos maladies sont très complexes à piloter, donc un suivi par un spécialiste les connaissant est primordial.

Bonsoir quand j'ai commencé le delursan en 250 j'ai eu quasiment 1 ans d'effet secondaire. J'ai effectivement régulièrement la diarrhée.. Vue avec mon gastro vue que je n'ai plus de vésicules le liquide coule en permanence et donc peut entraîner des diarrhée