Transplantation hépatique

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Modérateur : daniel

OrianeZ64
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Transplantation hépatique

Message non lu par OrianeZ64 » jeu. 23 mai 2019, 12:39 pm

Bonjour,

Je me suis déjà présentée dans un précédent post il y a quelques temps. Pour rappel, je suis atteinte d’une RCH et d’une CSP. Cette dernière s’est énormément développée sur les derniers mois. À tel point que mon hépatologue m’a annoncé la nécessité d’une transplantation urgente. Je suis donc hospitalisée depuis la semaine dernière afin de réaliser un bilan pré-greffe.
Je souhaiterai donc pouvoir échanger avec des personnes ayant été greffées ou qui sont en attente.

Merci d’avance!

Oriane 😊

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jean67
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Re: Transplantation hépatique

Message non lu par jean67 » jeu. 23 mai 2019, 3:17 pm

Salut Oriane,
Je ne suis pas encore concerné par la transplantation mais j'espère une issue positive à ton bilan. Il me semble que Guillaume tenait un blog entier concernant sa transplantation qui est accessible ici : https://www.facebook.com/greffefoie . Je ne l'ai pas entièrement lu car n'étant pour l'instant pas proche de la transplantation mais peut être y trouveras tu quelques éléments de réponse.
Tiens nous au courant de l'évolution dans tous les cas.

OrianeZ64
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Re: Transplantation hépatique

Message non lu par OrianeZ64 » jeu. 23 mai 2019, 9:53 pm

Merci pour ton message Jean.
Je n’y ai pas répondu de suite car je me suis empressée de lire le blog de Guillaume. Celui-ci a été très enrichissant.
Après 8 jours d’hospitalisation, ma sortie est prévue demain avec encore un bon nombre d’examens à réaliser en externe. La suite au prochain épisode 😊

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Primerose
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Re: Transplantation hépatique

Message non lu par Primerose » dim. 26 mai 2019, 6:38 pm

Bonsoir Oriane,

c'est fabuleux que vous ayez pu lire le blog de notre cher Guillaume! ( merci à Jean de vous avoir relayé cette précieuse info!).
J'espère que cela vous aura réconfortée!

A très bientôt !

OrianeZ64
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Re: Transplantation hépatique

Message non lu par OrianeZ64 » mar. 28 mai 2019, 11:53 am

Bonjour à tous,
Ce blog est vraiment super et m’a rassurée sur pas mal de choses (même si, bien évidemment, nos situations sont toutes différentes). J’écris moi-même mon parcours sur un petit carnet. Au départ, c’était pour n’oublier aucune information et ainsi pouvoir les relayer le plus fidèlement possible. Et puis j’y ai ajouté mes états d’âme et c’est devenu une réelle catharsis.

À très vite

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Primerose
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Re: Transplantation hépatique

Message non lu par Primerose » mer. 29 mai 2019, 10:00 am

Bonjour Oriane,

je suis heureuse que vous vous sentiez rassurée; Guillaume a donné un témoignage très émouvant ; il a aussi réussi à transmettre beaucoup d'espoir.
Li'dée de tout noter sur un carnet est ingénieuse! Ainsi vous êtes sûre de vous souvenir de tout! Vous voilà donc très investie dans le début de votre parcours. Bravo Oriane!!

OrianeZ64
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Re: Transplantation hépatique

Message non lu par OrianeZ64 » jeu. 30 mai 2019, 11:18 pm

J’ai toujours été très investie dès que j’entreprends quelque chose. Bon là, la différence, c’est que je n’ai pas choisi de vivre avec la maladie.
En école d’infirmière, on nous répète sans cesse d’être « acteur de notre formation », c’est-à-dire de s’approprier au maximum les savoirs qu’on nous apporte, etc. Je crois qu’il faut avant tout être acteur de sa propre vie, ne pas rester passif afin de ne pas subir les événements. Cela s’applique évidemment à notre parcours de santé. Biensur il y a des coups de mou, mais ils sont aussi nécessaires.

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Re: Transplantation hépatique

Message non lu par Primerose » sam. 01 juin 2019, 10:13 pm

Bonsoir Oriane,

Je suis bien d'accord avec vous : s'approprier les savoirs qu'on vous transmet, c'est transformer le savoir théorique en savoir vivant. Je suis sûre qu'on vous a déjà parlé de l'autonomie du patient 😉. Un patient informé est un patient autonome, capable de vivre avec sa maladie au quotidien et dans toutes les dimensions de sa vie.
Une association comme ALBI offre cette précieuse possibilité : nous avons la chance d'avoir une mine d'infos incroyable plus chaque année une Journée extraordinaire où des Professeurs spécialistes de nos maladies ne viennent que pour nous. Donc nous sommes rares mais pas isolés ! 😊

En quelle année êtes-vous? Mon petit doigt me dit que vous ferez une excellente infirmière 👍.

Revenez vite nous donner de vos nouvelles!

PS : avez-vous songé à adhérer à ALBI? Je pense que vous avez tout à fait votre place auprès de nous !

OrianeZ64
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Re: Transplantation hépatique

Message non lu par OrianeZ64 » sam. 01 juin 2019, 11:47 pm

Bonsoir,

Nous sommes totalement d’accord sur ce point là. Et qu’il est important / valorisant d’être autonome, à tous points de vu d’ailleurs.

En fait c’est ma très chère Maman qui m’a parlé d’ALBI quand j’ai été diagnostiquée. À l’époque je n’avais pas ressenti le besoin de me tourner vers cette association. Mais aujourd’hui je lui suis reconnaissante (entre autre) de m’avoir fait découvrir ALBi. :)

Je suis bientôt à +1 année de diplôme. Et qu’est ce que j’aime mon métier! D’ailleurs, plus j’y réfléchis et plus je pense à me « spécialiser » dans l’éducation thérapeutique des patients.

À très vite 😊

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