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douleur la nuit

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mounette
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douleur la nuit

Message non lu par mounette » mer. 19 oct. 2005, 6:10 pm

Salut à tous, je suis nouvelle au forum,j'ai une CBP depuis 1 an et demi je vais bientôt avoir la cinquantaine. :oops: Je ressens depuis quelques nuits une douleur et j'ai vachement mal au niveau des bras! Est-ce que d'autres personnes ont ces douleurs ? Merci de me répondre.

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Danielle
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Message non lu par Danielle » jeu. 20 oct. 2005, 9:12 am

Bonjour Mounette . une douleur où ??? pour les bras c'est ce que je ressens ( douleur dans les muscles de l'avant bras) mais d'autres ont tout à fait autre chose . Est que ce sont des symptomes ??? aucun médecin ne peut nous le certifier. Est ce que ce ne sont pas des symptomes??? même réponse si ce n'est que certains médecins affirment que la CBP ne donne ni fatigue, ni douleurs... sans doute n'ont ils pas lu leurs cours en entier!!! où se moquent ils de la réalité quotidienne de leurs patients. Je fais avec, et comme nous ne devons pas prendre de médicaments pour ne pas fatiguer notre foie et bien j'attends que ça passe ... avec du repos, de la relaxation, et une hygiène alimentaire stricte... Je ne suis pas médecin, juste malade à l'écoute de mon corps pour essayer de mieux vivre avec ce petit handicap appelé CBP.

Courage Mounette , la vie est belle!!!

Je t'embrasse PDT_Love_14

mounette
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Message non lu par mounette » lun. 24 oct. 2005, 2:40 pm

Merci Danielle, je vois que tu habites dans le midi, moi je suis dans le Nord donc c'est assez humide est ce que cela joue plus sur l'ossature je ne sais pas ? As-tu des douleurs au niveau du foie? A Bientôt !!! PDT_Love_18

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Message non lu par michèle » lun. 24 oct. 2005, 10:32 pm

Bonsoir Mounette,

Je crois que nous n'avons pas de chance, nous habitons dans des régions humides.
Je suis comme toi: j'ai des douleurs, mais qui sont localisées dans les poignets et les pouces.
En été, tout va bien, mais dès qu'arrive la saison humide, aÎ aïe aïe! :-)

Bises et bon courage
Michèle ;)

Christ@phe
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Itou

Message non lu par Christ@phe » mar. 25 oct. 2005, 9:20 am

Moi aussi j'avais ce typoe de douleurs aux pouces et poignets mais la cause était le cr÷hn et non la CSP!! Même cause pour des infections occulaires!!
A +

Christ@phe

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Message non lu par Danielle » mar. 25 oct. 2005, 9:38 am

Salut Mounette ton deuxième message m'avait échappé. Oui j'ai des douleurs au foie, tous les médecins ( j'ai du poser la question une vingtaine de fois) me certifient que ce n'est pas possible !!! que ce n'est surement pas le foie, et que ce n'est surement pas la CBP. Moi, j'en doute !!!

Et je reste avec mes doutes qui me font une belle jambe faute d'avoir un bon foie :-D ...

bises

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Message non lu par michèle » mar. 25 oct. 2005, 11:41 am

Bnjour tout le monde,

Eh bien moi aussi parfois, j'ai un point niveau foie (sous les côtes) et cela "n'a rien a voir avec le foie"... :roll:
Ceci dit, quand je me fais remettre les côtes et vertebres , en gros D5-D7, ça va mieux.
Mais quand même, c'est en gros la zone hépatique!

Dis Christophe, c'est interessant, ta douleur pouce et poignet.
J'ai regardé le trajet du méridien du gros intestin en médecine chinoise (accupuncture) et il correspond au pouce, poignet, bord externe du coude...
Amusant, non?

Bonne journée
Michèle :-)

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Message non lu par mounette » mar. 25 oct. 2005, 12:12 pm

Salut Michèle,je vois que le temps humide joue beaucoup sur Notre CBP,c'est peut-être une information que l'on pourrait dire à nos bons médecins spéc. Pourquoi pas une petite Thalasso pour les CBP qui souffre
;)
Salut Christophe, pourquoi pas, pour ton cas, des massages par un kiné :-P .C'est une maladie récente que nous avons et j'ai l'impression que l'on soigne que notre foie avec Delursan et autres... et le reste du corps nous fait souffrir :( .
Salut Danielle, on m'a dit la même chose en consultation,j'étais avec ma meilleure amie,(donc elle était au courrant de mes douleurs!) la Honte :oops:

A Bientôt !!!

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Fabienne
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Message non lu par Fabienne » mar. 25 oct. 2005, 12:15 pm

Bonjour à tous,

Suite à ma consultation avec mon spécialiste hépatologue, mes douleurs articulaires (avant-bras et doigts surtout) seraient plutôt liées à la maladie de Crohn... En effet les CSP ne donneraient pas de douleurs articulaires. En revanche les CBP, si !

J'ai moi aussi une douleur au niveau des côtes à droite, juste sous la poitrine. C'est bizarre car c'est le lobe gauche du foie qui est touché chez moi, donc je ne suis pas censée avoir mal à droite !! En plus, les douleurs de foie donnent, d'après les spécialistes, une douleur sourde et non une douleur aig¸e (genre piq?re d'aiguille)...

Tout cela fait partie des mystère de nos pathologies ;)

J'en profite pour vous donner de mes nouvelles : mon dernier bilan sanguin est ok, ma CSP est "calme", qu'elle le reste !

A bientôt

Fabienne

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daniel
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Message non lu par daniel » mar. 25 oct. 2005, 3:53 pm

Chers toutes et tous ,
Angela et moi sommes rentrés hier de nos vacances au Brésil.
Et nous prenons connaissance des nouvelles interventions sur le forum .

Le problème des maladies qui sont l'objet de notre association est qu'elles sont d'origine inconnue et que tous les mécanismes de ces maladies ne sont pas bien connus: plus elles sont rares moins elles sont connues . Le manque de connaissances sur ces maladies chez beaucoup de médecins en dehors de rares spécialistes fait que très souvent les malades sont perplexes avec beaucoup de questions sans réponses et par voie de conséquence gardent souvent une inquiétude latente bien légitime.
L 'écoute de son corps est de ce fait très aigu et fait qu'à la moindre alerte suspecte, la tendance naturelle est de se poser la question :
"Est ce un symptôme lié à ma maladie?".
Le forum permet à chacun de partager ces inquiétudes et de comparer ce que d'autres affectés de la même maladie ressentent , ce que le corps médical leur a dit et c'est bien qu'ainsi on puisse se faire une opinion sur son propre cas puisque l'on sait que chaque cas est un cas particulier , opinion à partager et valider bien s?r avec le praticien spécialiste qui vous suit.

Je ne suis pas malade, mais comme un nombre certain d'entre nous sur ce forum , notamment ceux qui sont atteints de CBP , j ai dépassé la cinquantaine et je peux comme beaucoup d'autres être parfois sujet à des petites douleurs articulaires (dues à l'arthrose) ou musculaires , toutes bien "normales" car liées à l'usure et l'‚ge .

Il faut donc faire attention à ne pas tout mettre sur le dos de la maladie biliaire.
A ce propos, et afin d'éclairer le débat sur la question , je copie ci après un extrait de l'interview du Professeur Poupon figurant dans notre site :

<<Q: La douleur articulaire qui touche certains malades est-elle d'origine musculaire ou osseuse ?
R: La douleur articulaire (arthralgie) n'est pas rare chez les femmes ayant une cirrhose biliaire primitive bien que souvent ces arthralgies soient similaires à celles observées chez les femmes de même ‚ge et n'ayant pas la maladie. Dans une étude que nous avons faite à l'hôpital Saint-Antoine, nous avons montré que les arthralgies n'étaient pas plus fréquentes chez les malades atteints de cirrhose biliaire primitive. Aussi, les arthralgies peuvent être dues à l'arthrose ou à d'autres mécanismes et ne doivent pas être attribuées à tort à la maladie. >>

La réponse du Professeur Poupon me semble claire ; rien n'indique une plus grande fréquence chez les personnes atteintes de CBP de ces douleurs articulaires et musculaires que chez d'autres personnes non atteintes de cette maladie.
A noter qu'il ne parle pas des malades atteints de CSP .

A ce sujet , j'y vois l'hypothèse suivante, qui n'engage bien s?r que moi : les personnes atteintes de CSP sont souvent plus jeunes et à majorité masculine ; or on sait que les douleurs articulaires dues à l'arthrose sont plus fréquentes chez la femme (surtout après la ménopause) et chez les personnes plus agées.
Donc en dehors de considérations qui seraient spécifiques aux deux maladies , il y a deux facteurs -l'age et le sexe , indépendants de la CSP et la CBP- mais qui font que les personnes atteintes de CBP se plaignent de douleurs articulaires :ce sont en majorité des femmes ( à 90%) et ayant la cinquantaine et plus donc en majorité ménopausées.

Il faut se méfier donc ; tout bobo , douleur ou symptôme ressenti n 'est pas à mettre sur le dos de la maladie. Seules des études statistiques faites par les spécialistes sont à prendre en considération afin de ne pas se faire des opinions fausses .

daniel

mounette
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Message non lu par mounette » mar. 25 oct. 2005, 4:22 pm

Hé bien Daniel,bon retour chez nous ,-({|=
J'aimerai juste poser une question au CBP- Le mal que l'on souffre actuellement au niveau des bras etc.. l'aviez vous avant le traitement ?

mounette
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Message non lu par mounette » mar. 25 oct. 2005, 4:35 pm

Pardon pour le Smilies, c'était celui là :-D

Christ@phe
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Suite et fin!

Message non lu par Christ@phe » mar. 25 oct. 2005, 11:18 pm

En tout cas, depuis ma greffe, plus rien du tout!!

Que faut-il donc en déduire?

Bonne soirée.

Christ@phe

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daniel
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Message non lu par daniel » mer. 26 oct. 2005, 11:58 am

Christophe Bonjour;
Merci de ta remarque.
Toi même n'as tu pas dit que tes douleurs articulaires étaient dues à la maladie de Crohn et non à la CSP ?
Depuis ta greffe, ta maladie de Crohn a-t-elle aussi disparue ? si cíest le cas, tout cela reste cohérent puisque les douleurs articulaires sont connues comme un symptôme associé à la maladie de Crohn.
Si ce níest pas le cas, le doute me paraît la bonne attitude.

Ton intervention m'amène par ailleurs à préciser certains points car bien que non-médecin je suis un scientifique et les méthodes d'approche scientifique afin de mieux comprendre des phénomènes inconnus ou peu connus sont peu différents díune discipline à líautre.

Aussi pour ceux qui ne seraient pas familiers de ces méthodes parfois très complexes, je vais essayer de mieux "décoder" les propos du professeur Poupon rapportés dans mon message précédent sans rentrer dans les détails mathématiques.
D'abord il faut bien cadrer le sujet, CBP, CSP et HAI sont des maladies aux causes inconnues et aux mécanismes encore en grande partie mal connus.
Par ailleurs parmi les arthtralgies : arthrose, rhumatismes, arthrites... , là encore, bon nombre de ces maladies ont aussi des causes inconnues (voir les articles dans les sites médicaux concernant ces maladies) .
Autrement dit, voilà deux mondes de maladies avec pour chacun beaucoup de méconnaissances ; et on cherche une éventuelle relation entre ces deux mondes.

Pour tenter d'y voir plus clair, les médecins utilisent comme dans d'autres domaines scientifiques des méthodes d'analyse statistique.
Dans le cas de l'étude évoquée par le Pr Poupon, il y a d'un côté une population de malades atteints de CBP ; une partie d'entre eux présentent des symptômes d'arthralgies .
On détermine alors un échantillon de population non atteint de CBP mais présentant les mêmes autres caractéristiques sexe,‚ge, etc... afin d'essayer d'éliminer au maximum tout facteur pouvant parasiter l'analyse.
On mesure dans cette population "témoin" les cas de symptômes d'arthralgies.

Si les fréquences sont "significativement différentes" , on peut donc conclure qu'il existe avec une probabilité quasi certaine une relation de cause à effet entre CBP et arthralgies.
Mais connaît on pour autant le Pourquoi de cette relation ?Le Comment ? L'étude ne le dit pas : elle permet seulement de retenir une piste pour de nouvelles hypothèses, de nouvelles investigations, bref un pas supplémentaire dans l'approche scientifique et dans la recherche pratique.

Si les fréquences ne sont pas "significativement différentes " peut on conclure avec certitude qu'il n'y a absolument aucun lien entre les deux facteurs " CBP" et "arthralgie". Il serait scientifiquement inexact de l'affirmer avec certitude ; et ce níest évidemment pas ce que dit le Pr Poupon.
Mais comme l'analyse ne donne pas de lien certain entre les deux mondes ( CBP et arthralgies) déjà bien nébuleux pris individuellement, on peut dire avec certitude que ....le brouillard s'épaissit .
L'absence de corrélation statistique prouvée entre les deux facteurs feront que les chercheurs ne perdront ni temps ni argent en investigations à l'aveuglette dansÖ ce plus épais des brouillards et réserveront leur énergie à díautres investigations.

Un mot encore sur la notion de chiffres "significativement différents" .
Il y a toujours une marge d'erreur ou marge d'incertitude mathématique quant aux résultats de ce type d'analyse .
Cela dépend de la taille des populations et des caractéristiques retenues .
Cette marge est un peu comme dans les sondages électoraux : lorsque l'on vous dit qu'un sondage a été fait avec une marge de 3% , cela signifie que par exemple un sondage pour le dernier référendum qui aurait donné 48% pour le ´ non ª et 51% pour le ´ oui ª ne permet en aucune façon de prédire quoi que ce soit,car ces chiffres sont mathématiquement équivalents compte tenu de la marge d'erreur mathématiquement calculée .
Jíignore les chiffres de l'étude à laquelle se réfère le Pr Poupon mais les résultats sont probalement de même nature.
Autrement dit la méthode d'analyse comporte en elle même un degré d'incertitude qui ne pemet de conclure que si les résultats sont statistiquement significatifs ; sinon , on ne peut rien affirmer avec certitude ....

Le malade lui ne raisonne pas en statistique ; c est lui seul qui est atteint et il cherche à ce qu'on le soigne pour le guérir, comme une personne avec toutes ses spécificités.
Le doute et líincertitude líangoissent car il cherche du médecin la guérison ; pour peu que le corps médical ne sache pas tout, le malade pourrait avoir tendance à se tranformer en apprenti chercheur et faire lui même des corrélations trop rapides qui pourraient s'avérer fausses entre ce quíil observe de divers symptôme et la maladie.

Le médecin lui doit faire le grand écart entre l'approche scientifique et statistique et les soins à apporter à chaque patient qui est toujours un cas particulier ; il doit tout en ne lui cachant pas quíil ne sait pas tout, garder la confiance du patient en lui expliquant le mieux possible pour líamener dans des chemins qui comme dans la brousse ne sont pas toujours tracés díavanceÖ

Jíessaye par ces propos de concilier les approches : il faut que les malades signalent absolument tout ce qu'ils ressentent à leur médecins sans pour autant conclure par eux mêmes à la connexion automatique de leurs symptômes avec leur maladie, même et surtout si le médecin est évasif, ne sait pas , ne répond pas ou exprime quíil níy a pas de preuve scientifique , comme cíest le cas de ce que dit le Pr Poupon sur les arthralgies. Le médecin essaiera néanmoins toujours de traiter le malade pour ce quíil ressent.

En final cíest par le dialogue et líécoute réciproque entre malades et médecins que la science progresse.

Daniel

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Message non lu par michèle » jeu. 27 oct. 2005, 1:23 am

Ouf, webmaster, les vacances ont été profitables!!!

Trève de plaisanterie, merci de tes précisions.
Cela fait du bien de

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