Diagnostic CBP
Publié : jeu. 30 août 2018, 10:14 am
Bonjour à tous,
Je rejoins ce forum pour trouvé des réponses à mes interrogations sur la CBP et pour échanger avec des personnes qui vivent la même chose que moi. C'est pas facile de parler de cette maladie autour de soi. En plus les gens entendent cirrhose et tout de suite on nous prend pour des alcooliques. Heureusement le nom à évolué !!! (pas sur les résultats sanguin). J'ai eu un diagnostique positif en mars 2018 suite à la présence de d'anticorps antimithonchondrie M2. Je vais essayé de vous retracer mon parcours pour que vous compreniez bien le contexte.
J'ai commencé à rencontrer un gastro il y a 5 ans pour des douleurs très fortes sous forme de crises du côté du foie qui irradiaient dans le dos, me réveillaient la nuit... Très rapidement un diag de calcul biliaire est posé suite à une endo-gastroscopie qui révèlent une bile sablonneuse. Je n'ai pas du tout envie de subir une cholécystectomie, du coup j'attends que les crises s'amplifient soit 18 mois avant de faire cette intervention. Suite à l’intervention, les douleurs devaient disparaître sauf que dans mon cas elles se sont accentuées rendant ma vie insupportable. Au bout de 3 mois un traitement semble me convenir et fait disparaître les douleurs Cholurso. C'était magique.
Mon gastro décide de m'orienter vers un confrère pour avis, ce dernier m'envoie faire des tests génétiques pour la recherche d'une anomalie génétique (je ne sais plus le nom). Les résultats arrivent 18 mois plus tard mais sont négatif. Néanmoins, une autre anomalie est détectée. Des tests sont en cours en ce moment sur les membres de ma famille pour en apprendre plus.. Bref
Avec tout ceci vous comprenez que je suis suivie régulièrement par mon gastro qui me fait des examens sanguins réguliers pour voir l'évolution des enzymes Gamma, PAl... Et surprise à ma dernière prise de sang, les marqueurs M2 ont fait leur apparition avec un taux de fluorescence AMA inverse de dilution de 160 (si quelqu'un peut m'expliquer à quoi ça correspond ???)
Et là 6 mois plus tard, re prise de sang, les anticorps M2 sont bien sur toujours là avec un indice de 320.
Après ma 1ère prise de sang, mon gastro m'a diagnostiqué sans détour une CBP. Je me suis effondrée. Ce qui fait que la suite de notre rencontre n'a pas été à la hauteur de mes attentes. Lorsque j'ai essayé d'en savoir plus sur cette maladie, il est resté très flou, il m'a juste dit qu'il ne pensait pas que j'avais une fibrose ??? (il m'a fait une écho). Et en gros il m'a dit que c'était pas grave, que la maladie avait été diagnostiqué tôt et qu'il n'y aurait pas d'évolution. Je précise que depuis l'ablation de la vésicule, tout les tests sur les enzymes sanguines sont bon. Mon traitement est resté inchangé, je prend 1g de Cholurso par jour.
Après avoir lu des articles, vos échanges sur la maladies... je commence à comprendre un peu mieux cette maladie. Pour ce qui me concerne, je ne comprend pas sur quoi se base sont diag, car si j'ai bien compris on peut avoir des marqueurs M2 sans pour autant avoir une CBP ? Et j'ai l'impression que c'est la seule chose que j'ai. Pour lui mes douleurs n'ont rien à voir avec la CBP c'est autre chose et pourtant sans cholurso je ne pourrai plus travailler, même vivre tellement les douleurs sont vives ! Qu'en pensez vous ?
Les symptômes apparaissent à partir de combien de temps ?
Merci par avance pour vos réponses
Je rejoins ce forum pour trouvé des réponses à mes interrogations sur la CBP et pour échanger avec des personnes qui vivent la même chose que moi. C'est pas facile de parler de cette maladie autour de soi. En plus les gens entendent cirrhose et tout de suite on nous prend pour des alcooliques. Heureusement le nom à évolué !!! (pas sur les résultats sanguin). J'ai eu un diagnostique positif en mars 2018 suite à la présence de d'anticorps antimithonchondrie M2. Je vais essayé de vous retracer mon parcours pour que vous compreniez bien le contexte.
J'ai commencé à rencontrer un gastro il y a 5 ans pour des douleurs très fortes sous forme de crises du côté du foie qui irradiaient dans le dos, me réveillaient la nuit... Très rapidement un diag de calcul biliaire est posé suite à une endo-gastroscopie qui révèlent une bile sablonneuse. Je n'ai pas du tout envie de subir une cholécystectomie, du coup j'attends que les crises s'amplifient soit 18 mois avant de faire cette intervention. Suite à l’intervention, les douleurs devaient disparaître sauf que dans mon cas elles se sont accentuées rendant ma vie insupportable. Au bout de 3 mois un traitement semble me convenir et fait disparaître les douleurs Cholurso. C'était magique.
Mon gastro décide de m'orienter vers un confrère pour avis, ce dernier m'envoie faire des tests génétiques pour la recherche d'une anomalie génétique (je ne sais plus le nom). Les résultats arrivent 18 mois plus tard mais sont négatif. Néanmoins, une autre anomalie est détectée. Des tests sont en cours en ce moment sur les membres de ma famille pour en apprendre plus.. Bref
Avec tout ceci vous comprenez que je suis suivie régulièrement par mon gastro qui me fait des examens sanguins réguliers pour voir l'évolution des enzymes Gamma, PAl... Et surprise à ma dernière prise de sang, les marqueurs M2 ont fait leur apparition avec un taux de fluorescence AMA inverse de dilution de 160 (si quelqu'un peut m'expliquer à quoi ça correspond ???)
Et là 6 mois plus tard, re prise de sang, les anticorps M2 sont bien sur toujours là avec un indice de 320.
Après ma 1ère prise de sang, mon gastro m'a diagnostiqué sans détour une CBP. Je me suis effondrée. Ce qui fait que la suite de notre rencontre n'a pas été à la hauteur de mes attentes. Lorsque j'ai essayé d'en savoir plus sur cette maladie, il est resté très flou, il m'a juste dit qu'il ne pensait pas que j'avais une fibrose ??? (il m'a fait une écho). Et en gros il m'a dit que c'était pas grave, que la maladie avait été diagnostiqué tôt et qu'il n'y aurait pas d'évolution. Je précise que depuis l'ablation de la vésicule, tout les tests sur les enzymes sanguines sont bon. Mon traitement est resté inchangé, je prend 1g de Cholurso par jour.
Après avoir lu des articles, vos échanges sur la maladies... je commence à comprendre un peu mieux cette maladie. Pour ce qui me concerne, je ne comprend pas sur quoi se base sont diag, car si j'ai bien compris on peut avoir des marqueurs M2 sans pour autant avoir une CBP ? Et j'ai l'impression que c'est la seule chose que j'ai. Pour lui mes douleurs n'ont rien à voir avec la CBP c'est autre chose et pourtant sans cholurso je ne pourrai plus travailler, même vivre tellement les douleurs sont vives ! Qu'en pensez vous ?
Les symptômes apparaissent à partir de combien de temps ?
Merci par avance pour vos réponses