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syndrome LPAC

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Modérateurs : Primerose, daniel

sarahlac33
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Re: syndrome LPAC

Message non lu par sarahlac33 » dim. 03 mars 2019, 8:43 pm

Je parlais du site doctolib pour le rendez vous bien évidement (et pas doctissimo)

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Primerose
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Re: syndrome LPAC

Message non lu par Primerose » mar. 05 mars 2019, 5:08 pm

Bonjour Sarah,

bienvenue sur notre forum!
Les porteurs du syndrome LPAC sont rares dans notre association mais ALBI l'a intégré dans nos maladies chroniques.
Tu as eu la chance de tomber sur un médecin assez perspicace , grâce à cela un diagnostic a pu être posé et tu es sous cholurso.
Mais tu nous parles de douleurs récurrentes calmées par de fortes doses d'acupan, ce qui est handicapant quand on sait les effets secondaires de ce médicament certes efficace.

Tu as pris un RDV chez le Dr Corpechot de ta propre initiative et sur Doctolib; il vaudrait mieux que ce soit ton gastro qui s'en occupe afin que tu puisses bénéficier d'une consultation moins lointaine . Je ne vois que cette solution, d'ailleurs je suis étonnée que l'on ne t'ait pas remise entre les mains d'un spécialiste , au moins un hépatologue, ce serait un premier pas.

J'espère que tu seras vite prise en charge, reviens vite nous donner de tes nouvelles!

PS : tu sais que nous faisons notre journée ALBI le 30 mars? Ce serait l'occasion de venir prendre contact avec les Professeurs qui seront là et aussi nous voir tous!

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morzac
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Re: syndrome LPAC

Message non lu par morzac » sam. 23 mars 2019, 12:05 am

Bonjour je voie que toi aussi cela a commencé jeune , moi à 18 ans j’ai eu une appendicectomie alors qu’il ce sont rendu compte quand ils ont diagnostiqué la maladie qu’en fait c’et De début de LPAC. Sous delursan actuellement j’ai eu des calculs il a suffit d’ajuster la dose. Pour le delursan c’est normal un rapport avec le poids. Mais le ressenti patient et important. Tu fait des analyses de sang tous les mois ? 15j ? Pour voir si ton médicament fait effet ? Effectivement tu ne peux et ne doit pas rester avec cette douleur. J’ai la chance d’être tomber sur une gastro qui connaissait la maladie donc je dirais que les gastro qui aime leur métier et qui d’informe peux totalement te suivre

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Geraldine
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Re: syndrome LPAC

Message non lu par Geraldine » mar. 30 juin 2020, 6:48 pm

bonjour,
Merci à Albi de développer ce site informatif et d'échange.
J'ose écrire, même si à la lecture de vos témoignages, je relativise ma situation. La voici :

J'ai 45 ans, ai subi une ablation de la vésicule biliaire à 38 ans, et Il y a 1 année, le syndrome LPAC m'a été diagnostiqué. Pur hasard puisque on m'a tout d'abord traité pour un colon irritable... :-x C'est un heureux hasard avec un radiologue initié à la lecture symptômes LPAC sur échographie qui m'a ensuite guidé vers un scanner puis une IRM et enfin un rdv en urgence auprès d'un gastro entérologue. Si il a fallu près de 2 mois pour obtenir l'échographie, 3 jours plus tard, le verdict tombait avec une crainte avérée d'aggravation compte tenu de la présence de macro calculs de 1,6cm pour le plus gros en sortie du segment 6, plus d'autres et quelques nodules... Pourtant, malgré la fatigue, les périodes nauséeuses, le bilan sanguin avec des transaminases bien supérieures à la norme, je ne présente pas de fièvre ni, pour le moment, d'aggravation. Le docteur Auroux (gastroentérologue) en Savoie et Isère m'a placé sous Cholurso à 10mg/kg que je prends depuis 13 mois. Au bout de 3 mois, le plus gros calcul avait diminué en largeur de moitié et le bilan sanguin était bon. Malheureusement 6 mois plus tard, et depuis, les bilans sanguins sont mauvais sur les transaminases et les cailloux n'évoluent plus... La fatigue est récurrente, les douleurs, gênes sont bien présentes et parfois se situent sur des zones qui ne semblent pas correspondre au foie (à gauche ou vers l'estomac).
Le dernier rdv médical m'inquiète : pas d'évolution du tableau sanguin ou lithiasique, le médecin a développé un protocole d'intervention "invasif" avec ses collègues, il m'apprend d'ailleurs que ce serait un autre médecin qui procéderait à l'intérieur du foie, lui étant davantage spécialisé dans l'endoscopie. En attendant une crise qui justifierait cette intervention (pourvu qu'elle n'arrive pas)mon prochain rdv est dans 6 mois, sans IRM...

Dois-je consulter un autre spécialiste ? Dois-je faire confiance ?

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Primerose
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Re: syndrome LPAC

Message non lu par Primerose » ven. 03 juil. 2020, 8:48 am

Bonjour Géraldine,

bienvenue sur notre forum ALBI 😊.
Tu as eu une grande chance d'avoir été diagnostiquée assez rapidement. C'est un point très positif car les médecins savent quelle est la pathologie en cause dans tes douleurs. Donc, cette question du diagnostic est réglée. Aujourd'hui, se pose une autre question : devant un bilan sanguin qui n'est pas stabilisé, il est envisagé que tu aies des explorations dites "invasives" beaucoup plus poussées en cas de nouvelle crise.
Je ne vois que tu positif : tu es une patiente complètement informée du parcours adapté pour toi.
Bien sûr, tous ces éléments positifs n'empêchent pas l'angoisse . Et nous savons bien que l'angoisse nous emmène vers des représentations qui sont exagérées, mais voilà, nous sommes ainsi, nous avons peur de ce que nous ne maîtrisons pas.

Alors, oui, tu peux faire confiance : tu as décrit un parcours de soin peu habituel pour une pathologie rare . Ce qui signifierait que tu es entre des mains de spécialistes qui savent exactement ce qu'ils doivent entreprendre pour ta santé.
Et tu es en sécurité puisque tu as déjà un rdv de planifié.

J'espère que tu pourras passer un bon été; il est important de se reposer et de se ressourcer quand on traverse de telles épreuves qui épuisent et le physique et le moral.

Nous attendons de tes nouvelles très vite chère Géraldine .

Paolo
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Re: syndrome LPAC

Message non lu par Paolo » mer. 12 août 2020, 11:10 pm

Bonjour Géraldine,
La taille des calculs que tu mentionnes me rappelle des mauvais souvenirs...

Comme tu peux le lire dans mes précédents messages, des calculs d’une taille similaire aux tiens m’ont valu une ablation du lobe gauche du foie, cela il y a 3 ans jour pour jour... et le diagnostique LPAC en prime.
Aujourd’hui je n’ai plus aucun symptôme malgré des microcalculs toujours persistants aux échographies mais stables grâce au traitement à l’Ursochol.

Le point est que je suis dosé à 16 mg par kg et malgré cela ces calculs ne disparaissent pas... néanmoins ils restent microscopiques et je vis plus que normalement... pas une seule crise depuis 3 ans...

Je t’encourage à suivre l’avis des médecins car, comme dans mon cas, la méthode invasive peut être la voie vers la solution... dans mon cas c’était très invasive ;-) mais, avec le recul, je suis content de l’avoir fait et si cela était à refaire je n’hésiterai pas une seconde.

Bon courage et bel été malgré tout ;-)

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Geraldine
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Re: syndrome LPAC

Message non lu par Geraldine » jeu. 13 août 2020, 7:10 am

Bonjour Paolo
merci pour ce témoignage et conseil, ils m’aideront dans le chemin à suivre.
Bel été également et à bientôt... sur Albi 😉

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Re: syndrome LPAC

Message non lu par nouvelle1982 » jeu. 13 août 2020, 8:11 am

Bonjour Geraldine, j ai lu avec attention ton post...comment vas tu? ....j aimerais savoir si c possible...... quel sont les symptômes , diagnostique qui a fait les spécialistes te diagnostiquer un LPAC? elles étaient à combien tes transaminases "supérieurs à la norme"....et tes macro calculs sont dans le foie si j ai bien compris?....tu avais également des micro calculs ou cailloux lors de l ablation à ta vésicule en 2013?.....
J espere que tu vas mieux :)

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Re: syndrome LPAC

Message non lu par Geraldine » mar. 17 nov. 2020, 5:59 pm

Bonjour, un peu honte de ne voir ce message que maintenant... désolée. Pour répondre à tes questions : ma vésicule biliaire m’a été retirée en 2011, elle était totalement empierrée ( j’en ai gardé un petit pot ... ;)). En 2019, les symptômes déclencheurs de recherche étaient une sorte de malaise, maux de ventre, ventre plutôt dur sur sa partie supérieure, la nuit un poids latéral et sensation de pic qui oblige à se tourner pour soulager le foie. Concernant les transaminases, elles étaient de l’ordre de 186 pour les gamma gt. C’est un echographie pratiquée par un radiologue avisé qui a décelé les queues de comètes et les macro calculs situés dans le four et pour le plus gros proche de la convergences des voies biliaires, kyste sur d’autre secteur. Heureusement que ce professionnel a identifié le problème sinon on me soignait pour un colon irritable... que je n’ai pas... le traitement à l’audc semble efficace, les taux ont fortement diminué même si des pics surgissent parfois. Les douleurs fulgurantes sont stabilisées, la gêne est encore un peu là mais je m’adapte. Cependant j’ai associé au traitement un changement de régime alimentaire qui aide bien. Malheureusement nouveau combat aujourd’hui : la cpam refuse de considérer ma maladie en ald. .. si quelqu’un pouvait me conseiller comment réagir ?? Merci

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Re: syndrome LPAC

Message non lu par Primerose » dim. 22 nov. 2020, 4:59 pm

Bonjour Geraldine,

je suis très heureuse que tu arrives à trouver un équilibre grâce aux traitements et à tes efforts personnels.
Il nous faut beaucoup de patience pour arriver à une stabilisation même si parfois comme pour toi il y a des pics. Tu me sembles bien prendre en charge ta pathologie.
Concernant ton refus d'ALD, il faut que tu demandes au spécialiste qui te suive d'être plus précis lors de la prise en charge; en effet sur la liste ALD figurent les maladies hépatiques :"maladies chroniques actives du foie et cirrhoses" . Il faut comprendre que ta pathologie est encore plus rare que la CBP CSP et HAI. Alors, comme tu ne rentres pas dans la case, il faut leur faire comprendre que c'est parce qu'elle est rare qu'elle n'est pas connue d'eux.

C'est à ton spécialiste de monter un dossier plus précis. Malheureusement cela arrive parfois qu'une ALD soit refusée dans nos pathologies. Mais avec insistance et moult explications on y arrive!

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Re: syndrome LPAC

Message non lu par Angieg » mar. 24 nov. 2020, 5:40 pm

Bonjour . Je suis nouvelle sur le forum . J’ai été diagnostiquer lpac en juillet . Un test génétique a été fait ( tjr pas de nouvel) . Je suis également sur Urso.

Je voudrait savoir si certains d’autre vous , a des fatigués chronique mais aussi de forte douleur dans le corp . Je ne comprend rien à cette maladie . Les médecins m’ont dit sa sen aucune retenu et je n’est pas de suivi spécifique . À par 1 prise de sang tous les mois mais étant donner que mon médecin traitant n’en c pas plus que moi sur cette maladie .

Aidez moi svp . Est ce que qu’elle qu’un pourrai m’apporter de l’aide . Merci et courage à ts .

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Re: syndrome LPAC

Message non lu par Primerose » dim. 29 nov. 2020, 2:51 pm

Bonjour Angleg,

nous ne souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI.
Le syndrome LPAC est une pathologie encore plus rare que la CSP CBP et HAI. C'est une pathologie difficile à comprendre à cause de sa rareté et de sa complexité. Mais cela ne veut pas dire que tu ne seras pas bien suivie .
Sais-tu qu'il existe des centres de Références et de Compétences de nos maladies?
Je ne sais pas où tu es suivie et par qui, mais tu as besoin d'une information claire que seul un spécialiste pourra te délivrer.
( qui a posé le diagnostic?).
Il est difficile d'être suivie par un médecin qui déclare ne rien comprendre à ta pathologie!

Pour répondre à ta question des douleurs, si tu as parcouru notre forum tu pourras lire que nous sommes nombreux à avoir des douleurs diffuses . En général, ce sont des douleurs qui s'atténuent , voir qui disparaissent au fil du temps, lorsque nous sommes stabilisés. La question de la fatigue est plus complexe car plusieurs paramètres sont en jeu comme la maladie elle-même et notre état psychologique au moment du diagnostic.

Je te conseille de naviguer sur notre site : nous avons de nombreuses infos médicales et surtout sûres. Je pense que cela pourrait t'aider .

Je comprends ton état de stress et d'inquiétude; nous avons tous traversé des moments de doutes, de craintes , d'angoisses. Mais au fil du temps, nous apprivoisons cette maladie. Ce qui est primordial à mon avis, c'est de ne pas rester seul. Une association comme ALBI apporte soutien et information fiable. C'est pour cela qu'adhérer est important: plus nous serons nombreux, plus nous porterons haut et fort la voix des patients!

Je te souhaite une belle journée!

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Re: syndrome LPAC

Message non lu par Geraldine » dim. 29 nov. 2020, 3:13 pm

Bonjour Angieg,

Tu as été diagnostiqué récemment. Pour ma part, c'était il y a 1 an 1/2 et le traitement sous AUDC a agi avec rapidité pour apaiser les douleurs, les malaises et faire régresser certaines lithiases.

Il reste à accepter sa maladie, apprendre à vivre avec, adapter son mode de vie, par exemple l'alimentation.

De mon côté pas de test génétique, mais mon fils aîné a été diagnostiqué porteur suite à imagerie. Ma fille sera diagnostiquée prochainement. Le caractère génétique est donc affirmé. Pour information, mon fils aîné est également sous AUDC depuis le diagnostic...

Comme Primerose te l'a indiqué il est important d'être suivi par un spécialiste. Nos généralistes ne connaissent pas la maladie, et malheureusement ne semblent pas s'y intéresser, du moins tel est mon cas pour le moment.

ALBI reste un support essentiel d'échanges, d'apprentissages, de soutien. Pour ma part, l'association constitue une béquille importante dans ma vie avec la maladie.

Bon courage à toi et à ton écoute.

Géraldine

Angieg
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Re: syndrome LPAC

Message non lu par Angieg » lun. 18 janv. 2021, 6:36 pm

Bonsoir . Désoler pour ma réponse tardive.
Merci de m’avoir répondu .

Du coup entre temp , j’ai consulter un hepatologue qui m’a mieux expliquer . Toute Fois , elle a décider de me faire suivre par Lille . Le rendez vous et prévu pour début février .

J’ai également rendez vous avec un neurologue ,

Je vous tiendrai au courant de la suite . En tous un grand merci à vous et je vous souhaite également les meilleurs vœux . À bientôt j’espère pour de bonne nouvel.

Lesia
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Re: syndrome LPAC.

Message non lu par Lesia » lun. 04 oct. 2021, 4:05 pm

Bonjour, je m'appelle Lesya. Je viens d'Ukraine (je ne connais pas bien le français) et j'ai aussi le syndrome Lpac. J'ai subi une ablation de la vésicule biliaire en 2013. Et il y a 2 ans j'ai subi 4 crises de douleur, comme pour les calculs (1 crise pendant 6 mois), maintenant je prends de l'urso acide. S'il vous plaît dites-moi, avez-vous fait un test d'élastographie du foie pour déterminer la fibrose ?merci

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