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albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

Depuis Combien d'années êtes vous atteint CSP ?

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Modérateur : daniel

MiKa
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Depuis Combien d'années êtes vous atteint CSP ?

Message non lu par MiKa » dim. 17 janv. 2016, 7:48 pm

Bonjour

Pourriez vous me dire depuis quand etes vous atteint de la CSP ? ( nbre d'années de maladie connu )

Connaissez vous d'autres personnes d'albi étant atteint et ce, depuis combien d'années ?

Vous remerciant

Bonne soirée a vous tous

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Primerose
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Re: Depuis Combien d'années êtes vous atteint CSP ?

Message non lu par Primerose » dim. 17 janv. 2016, 10:20 pm

Bonsoir Mika, ( enfin re-bonsoir!)

Si tu poses cette question c'est que tu n'as pas dû parcourir le forum! Je trouve qu'il y a plus de témoignages sur la CSp que sur l'HAI.
Je peux te dire que je l'ai beaucoup parcouru, et que nombreux sont ceux à être atteint de cette maladie et ce depuis longtemps!

Ce que tu peux faire c'est aller en page première du site et consulter les témoignages avec les photos des personnes; ça m'avait fait beaucoup de bien de voir que malgré les situations parfois graves, on était arrivés à trouver une solution!

MiKa
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Re: Depuis Combien d'années êtes vous atteint CSP ?

Message non lu par MiKa » lun. 18 janv. 2016, 11:01 am

bonjour

Je ne trouve pas le bon sujet où l'on voit les photos des personnes avec leur témoignage.

Il y a tellement de posts et sujets, que je suis noyé dans la masse de message , vu que je ne cherche que le nbre d'années où les personnes vivent


avec une csp ( sans etre transplanté )

merci si quelqu un peut m aider

MiKa
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Re: Depuis Combien d'années êtes vous atteint CSP ?

Message non lu par MiKa » lun. 18 janv. 2016, 11:18 am

J'ai trouvé pas mal de message de personne disant qu ils avaient un CSP depuis 10/15ans, mais leur dernier message sur le forum date de 2005/2007

Que sont ils devenus ?...

Dans l'attente de vous lire

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daniel
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Re: Depuis Combien d'années êtes vous atteint CSP ?

Message non lu par daniel » lun. 18 janv. 2016, 1:46 pm

Bonjour Mika ;
Je comprends qu'avec ta question tu souhaites te faire une idée sur la durée de vie avec une CSP.
Je voudrais tout d'abord t'indiquer que notre association ALBI existe depuis 2003 et accueille en tant qu'adhérents des malades atteints de CSP comme de CBP, d'HAI, et maintenant depuis peu du syndrome LPAC.
Les informations que je livre ci après sont le résultat de 13 ans d'observations et de contacts avec des centaines de malades que nous connaissons individuellement et non le résultat d'une courbe émanant d'études faites par des équipes médicales, souvent anciennes.

Avons nous eu des décès parmi nos adhérents depuis notre existence? Oui.
Y a t il eu des morts qui sont dues à la CBP: aucune à notre connaissance qui soit imputée directement à la CBP , mais nous avons deux adhérentes atteintes de CBP dont les mères sont mortes d'une CBP diagnostiquée dans un état de cirrhose critique il y a bien longtemps, lorsque les diagnostics étaient moins fiables qu'aujourd'hui, qu'il n'y avait pas de traitement et que la transplantation hépatique n'était pas maîtrisée.
Notre doyen atteint de CBP est mort à l'âge de 90 ans mais pas de sa maladie.
Quid de la CSP ? avons nous déploré des décès d'adhérents atteints de CSP. Oui , mais à part le père d'une de nos adhérents dont nous savons qu'il est décédé de cette maladie diagnostiquée, comme pour les deux mères atteintes de CBP, à un stade de cirrhose très avancé, nous n'avons pas enregistré de décès dont la cause était directement la CSP.
Un adhérent atteint de CSP est par contre décédé d'un cancer hépatique.

Ceci étant dit j'ai fait une rapide recherche sur notre fichier d'adhérents ( pas sur le forum).
Nous avons 45 adhérents dont le diagnostic de CSP a été fait il y a 15 ans ou plus . Leur âge s'échelonne de 84 à 19 ans ...il y a 5 transplantés à notre connaissance ( dont les 4 les plus âgés ci dessous).
Pour ceux qui ont eu un diagnostic à une date antérieure ou égale à 20 ans , ils sont 9 dans ce cas et ont des âges compris entre 50 et 84 ans; 4 sont transplantés , 5 ne le sont pas. Notre doyen de la CSP a 84 ans et son diagnostic remonte à 40 ans !! Et il est transplanté.

Je pense donc que ces informations objectives qui sont le résultat de l'observation devraient te rassurer.
Car honnêtement, je ne crois pas que l'espérance de vie des malades atteints de "nos" maladies soit très différente du reste de la population. En effet si le foie est atteint d'une maladie autoimmune rare et mal connue considérée comme incurable à ce jour, la médecine nous procure des traitements qui le protègent. Les malades sont suivis régulièrement , plus que la moyenne de la population, ce qui crée une prévention; les malades spontanément font plus attention à leur santé que les autres: nourritures, boissons, rythme et discipline de vie, etc..

Par ailleurs, nos observations montrent également que la transplantation hépatique est un recours très bien maîtrisé aujourd'hui par la médecine et que le recours à la transplantation est loin d'être la règle ( 5 cas sur 45 après un diagnostic fait plus de 15 ans auparavant).

Voilà; que penses tu de tout cela?
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: Depuis Combien d'années êtes vous atteint CSP ?

Message non lu par MiKa » lun. 18 janv. 2016, 2:20 pm

Merci Monsieur ! Daniel,

C'est tres gentil de votre part. Pour tout avouer, votre gentillesse, le fait que vous preniez le temps de repondre me font couler de vives larmes !

Et oui, dans notre monde de fou, l'humanité, l'entraide deviennent de plus en plus rare ! je vous tire mon chapeau, et celà vient vraiment du fond de mon

coeur, ce ne sont pas uniquement "des mots sur un forum " ! Merci

En fait Daniel, vu que votre listing reste récent, et par conséquent restreint : vous n'avez pas trop d'exemples de personnes ayant une CSP depuis plus de 30ans ?

Egalement, êtes vous au courant des avancées sur la maladie ? y a t il de nouveaux traitements en essai qui pourraient arriver dans les années à venir ?


Amicalement

MiKa
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Re: Depuis Combien d'années êtes vous atteint CSP ?

Message non lu par MiKa » mar. 19 janv. 2016, 7:33 pm

Daniel, il y a des choses qui me turlupinent, ( desolé :-( mais sur tout ce que je lis sur la CSP, cest écrit clairement qu elle va vers l'aggravation.
ca fait peur meme si je lis chaque jour ton post précédent, la peur reste. Surtout avec internet

MiKa
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Re: Depuis Combien d'années êtes vous atteint CSP ?

Message non lu par MiKa » ven. 11 mars 2016, 5:37 pm

bonjour Juste un coucou pour remercier encore une fois Daniel et les infos qu'il m'a données. En effet, pour rassurer tout le monde, la CSP est une maladie rare mais avec les médicaments et un suivi par un médecin compétent, on vit normalement, et comme le montre toutes les études, on ne meurt pas de la CSP . La greffe est un dernier recours, mais bien maitrisé, tres peu de personnes atteintes d'une CSP auront une greffe. COURAGE a tous !!

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Primerose
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Re: Depuis Combien d'années êtes vous atteint CSP ?

Message non lu par Primerose » ven. 11 mars 2016, 8:11 pm

Bonsoir Mika!!

te voilà très rassuré et serein, parce que tu as été BIEN informé...j'en suis ravie pour toi!

Tu peux donc voir à quel point l'asso est vraiment active et qu'elle apporte un grand soutien moral ! :)

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