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sophienette
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fibroscan

Message non lu par sophienette » ven. 19 sept. 2014, 2:25 am

bonsoir,

on m'a diagnostiqué une CBP en juin dernier!mise en place d'un traitement par delursan
mon bilan hépatique s'est bien amélioré!

jusque la,je n'étais pas plus inquiète que ca!

mais voila,j'ai fais un fibroscan dernièrement,on m'a remis un papier avec inscrit dessus le résultat de 34 kps!

bien évidemment je suis allée voir sur le net
et ces résultats me paraissent vraiment inquiétants
je serais déjà au stade de cirrhose?

avez vous passé cet examen? que donnaient vos résultats?

pourriez vous m'apporter quelques éclaircissements?

La première fois que des anticorps AMA M2 sont apparus dans mes pds date d'au moins 4 ans!j'étais alors suivi par un rhumatologue,qui n'avait pas pris ces résultats en compte!j'espère juste ne pas avoir perdu trop de temps!
mes bilans hépatiques étaient perturbés aussi depuis quelques années!soit disant à cause de la prise de plaquenil prescrit pour mon syndrome de Gougeot sjogren
mais aucune amélioration de mes bilans à l'arrêt de ce médicament

bon j'avoues du coup,je flippe un peu....

Merci de m'avoir lu

sky
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Re: fibroscan

Message non lu par sky » mer. 24 sept. 2014, 11:58 am

bonjour ,

de par mon experience personnelle , allez sur le net chercher des reponse est souvent une source de stress terrible
ok on cherche les infos , mais juste pour questionner + precisement le medecin chargé de nous suivre

perso mes fibroscans annuels n'annoncent pas ce type de chiffre

ils ont varié de 15 a 7 mais je ne sais pas si cela correspond a ton "kps"
ce sont peut etre des cotes differentes comme dans les analyses oules recettes de cuisines , certaines sont en ml , d'autre en mg ....

je sais par mon medecin que 15 ou 17 comme j'ai pu avoir c'est pas terrible ...
mais ca mesure l'elasticité du foie à l'instant T
il y a 2 ans le prof etait satisfait parce que j'etais revenue à 8 ce qui selon ses dire est proche de la normale
l'an passée je suis remontée à 9
pas d'affolement , c'est ainsi notre "merdouille" est faite de hauts et de bas
il ne faut pas se focaliser sur les chiffres :
il y a 6ans on parlait de 4 stades d'evolution, j'etais en 2 avancé ,
aujourd'hui ces stades n'existent plus ...je ne suis plus qu'une malade comme les autres qui avance au mieux !!!!
courage et pose les questions precises aux touibs qui te suivent ,

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Re: fibroscan

Message non lu par sophienette » jeu. 25 sept. 2014, 1:22 am

bonsoir,

merci de votre réponse!et merci du conseil
j'attends mon rdv avec ma gastro début octobre!je lui poserai toutes mes questions
oui ce sont certainement les mêmes mesures que les vôtres,l'élasticité du foie s'exprime en kilopascal (kpa)
ma gastro aura sans doute les résultats du fibrotest effectué en même temps que le fibroscan
on m'avait prévenu que ce serait un bon mois d'attente

l'infirmière qui m'a fait passé ce test,m'as juste dit qu'il y avait une forte fibrose

34 kps c'est quand même énorme!
mais je crois qu'il faut comparer les deux résultats avant interprétation complète

ma gastro m'avait dit que si discordance entre les deux tests,il faudrait certainement faire une biopsie

alors je vais avancer avec patience jusqu'à mon prochain rdv!

juste encore une petite question,je suis suivie par une gastro de ville,pensez vous qu'il faut que je me rapproche d'un centre hospitalier centre de référence pour la CBP

Peut être prendrait t'il en compte toute ma pathologie!j'en ai un peu ras le bol de la valse des spécialistes!!!!pneumo rhumato orl gastro ça devient usant

merci encore, c'est très agréable de dialoguer avec quelqu'un qui comprend cette merdouille

sky
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Re: fibroscan

Message non lu par sky » jeu. 25 sept. 2014, 2:41 pm

Mon generaliste m a guidee vers 1 bon gastro
Aujourdhui il me suis toujours en parallèle avec le prof du chu , c est lui qui m a guidee vers le prof quand il a vu que ces efforts n etaient pas a la hauteur de ses espérances.

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Re: fibroscan

Message non lu par sophienette » mar. 07 oct. 2014, 1:39 am

bonsoir,


j'ai vu ma gastro,j'ai pu poser toutes mes questions!

comme je l'avais vu sur le net!mes résultats du fibroscan sont pas très bons
atteinte hépatique très importante!
il me faut passer par la biopsie hépatique......J'avoue,j'ai la trouille!

le traitement fonctionne bien,mon dernier bilan est meilleur!

j'ai classé tout mon dossier médical!
en fait les AC AMA M2 sont présents depuis 2009!
quel dommage d'avoir perdu tout ce temps!

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Re: fibroscan

Message non lu par sophienette » mer. 15 oct. 2014, 12:16 pm

bonjour,


j'ai reçu ce matin,ma convocation pour biopsie du foie,le 27/10
je suis à deux doigts d'annuler ce rdv!tellement ça me fait peur
j'aimerai, vraiment beaucoup des témoignages,de l'aide!

de plus le 27/10 mon mari passe un scanner de contrôle,il est atteint d'un cancer bronchique!
déjà assez de stress comme ca....

bonne journée

sky
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Re: fibroscan

Message non lu par sky » mer. 15 oct. 2014, 3:36 pm

bonjour

surtout n'annule rien !!!!
certes c'est surement une periode de stress intense en ce qui te concerne
certes je suis la plus mal placee pour te dire que c'est rien , j'ai personnellement passé un mauvais moment pour cet examen
MAIS
1- c'est le seul moyen de savoir ou tu en est et ne pas perdre de temps sur le traitement a suivre
2-plusieurs d'entre nous ont passé cet exam les doigts dans le nez
D 'AILLEURS S ILS POUVAIENT TEMOIGNER !!!! ](*,) ](*,) [-o< [-o<
3-même si la santé de ton mari est delicate en ce moment il a besoin que tu sois soignee pour etre a ses cotés et plus tot tu es suivie plus tu sera en mesure de lui apporter ton aide
4- les medecins ne sont pas des monstres , il faut que tu leur explique qu'elle eest ta situation , peut etre te feront ils cet examen sous anesthesie (m^me locale)

5- et même si j'ai passé un mauvais moment , CA N A DURE QU 1 MOMENT avec au pire des cas quelques courbatures durant quelques jours promis


voilà j'espere que ceux et celle qui on eu des biopsie cool se manifesteront , je vais en relancer 2 que je connais personnellement ....

amouch
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Re: fibroscan

Message non lu par amouch » mer. 15 oct. 2014, 8:31 pm

Je confirme, la biopsie il faut la faire, on m'avais proposé local ou anesthésie totale, j'avais choisis la locale, suis honnête ,je m'en suis mordue les doigts.
la douleur est intense ,mais courte. Jai souffert au printemps pendant deux mois d'une névralgie du trujumeau,la biopsie a coté c'est du pipi de chat.
La biopsie sert aussi a évaluer le stade de la maladie, et la on adapte le traitement adequouat.
Bon courage.

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Re: fibroscan

Message non lu par Chaussette » mer. 15 oct. 2014, 9:32 pm

Bonsoir,
Je confirme : la biopsie n'est pas forcément hyper douloureuse. Ca dure 3 minutes. Et oui, après, j'ai senti un point douloureux, d'abord dans l'épaule, puis au niveau du foie quand je bougeais ou toussais. Mais ça, c'était très supportable, et ça a duré genre 2 heures. Le soir même, j'ai mangé et je ne ressentais PLUS RIEN.
Pourquoi on n'a pas tous le même ressenti ? Cela ne doit pas dépendre du niveau de stress, parce que dans ce domaine, je ne gère pas trop... En tous les cas, il faut le faire !

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Re: fibroscan

Message non lu par sophienette » mer. 15 oct. 2014, 10:25 pm

merci beaucoup!

la nuit porte conseil,je vais donc sérieusement réfléchir!

je ne voudrais pas vous paraître une vraie " chochotte",mais j"ai une réelle trouille,je ne sais pas pourquoi!
j'ai déjà vécu des trucs douloureux et je m'en suis remise
et puis j'ai sans doute la trouille aussi des résultats.
avec un fibroscan à 34 c'est sans doute pas folichon

je ne veux pas me retrouver au tapis,pour un examen!
mes enfants ont besoin de moi!
je dois accompagner ma fille en Allemagne juste quelques jours après!

j'Ai aussi du mal,à cerner le bien-fondé de cet examen,le traitement je l'ai déjà?

en fait le scanner de mon mari,c'est le 28,donc le lendemain
donc plus aucun problème de date!il est en rémission!mais chaque contrôle est une véritable source de stress!

je ne connais pas le médecin qui doit faire cette biopsie,c'est en radiologie,donc je n'aurais de contact avec lui qu'au moment de la biopsie!
on ne m'a pas proposé d' anesthésie générale!c'est bien dommage!

je vous remercie,vos mots m'ont un peu apaisés,je suis moins en panique que ce matin!

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Re: fibroscan

Message non lu par sky » jeu. 16 oct. 2014, 9:12 am

bonjour ,
pour une plus grande tranquilité d'esprit vu ton programme chargé les jours suivants
n'aurais tu pas interet a faire reculer la date de l'exam
1- cela te permettra de partir tranquille en allemengne , car tu peu quand même avoir des douleurs du genre violentes courbatures quelques jours apres
2- tu peu demander a avoir affaire a 1 autre medecin : ma 1er biopsie à ete faite par 1 radiologue et je l'ai trouvée bien moins supportable que celle pratiquee 2 ans apres par le profeseur du service gastro
d'autant que la 1ere etait "a vif" la seconde sous anethesire locale avec une gentille infirmiere qui me tenais la main et m aidait a etre moins tendue

apres tout tu n'est pas a quelques jours pres ......

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Re: fibroscan

Message non lu par sophienette » jeu. 16 oct. 2014, 8:41 pm

bonjour,

j'ai bien réfléchi,je vais faire cette biopsie!
surtout parce que c'est le seul moyen de voir,ou j'en suis vraiment

oui SKY,je voulais changer la date!

mais cette après midi,j'étais sorti voir une cops
la gastro à téléphoné sur mon fixe!

mon mari à répondu!depuis il me presse d'accepter ce rdv,de ne pas le reculer
il a discuté avec ma gastro,il parait que ce médecin radiologue, c'est un spécialiste!et c'est aussi lui qui fait les biopsies au chu
elle lui a dit aussi que je ne pourrais peut être pas aller en ALLEMAGNE
il ira seul au cas ou!
il ne veux pas que je l'accompagne à son scanner etc.....

bref il s'est battu,je dois le faire aussi

j'aurai une anesthésie locale,ma gastro m'envoie une ordonnance pour un relaxant type xanax à prendre avant

les courbatures,douleurs articulaires,fatigue sont déjà mon quotidien,je suis au top pour les antidouleurs!

je peux appeler ma gastro,la semaine prochaine quand je veux!je vais surtout lui communiquer mon numéro de portable :-D

merci encore j'y vois plus clair

bonne soirée

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Bruno
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Re: fibroscan

Message non lu par Bruno » ven. 17 oct. 2014, 1:31 pm

Bonjour Sophinette,
Comme le dit si bien SKY, je fais parti de ceux qui ont eu une biopsie plutôt « cool » !
En effet, un peu avant mon diagnostique de CSP, j’ai dû subir une biopsie et ça c’est très bien passé.
J’avais eu aussi auparavant une anesthésie locale.
La biopsie c’est passée très rapidement. J'ai juste le souvenir d'une petite douleur tout à fait raisonnable pendant l’acte en lui-même !
Et après pendant les heures qui ont suivi, il y avait bien une gêne coté droit, mais rien de bien méchant. Et aucune séquelle le lendemain ni les jours suivants.
Je ne sais pas si j’ai eu de la chance, ou si c’est l’anesthésie qui était bien faite, mais en tout cas je n’en garde pas un mauvais souvenir !
Voilà, j’espère que mon témoignage te rassurera et te permettra d’aller à ton rdv du 27 un peu plus sereine.
Bon courage.

Guillaume
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Re: fibroscan

Message non lu par Guillaume » sam. 18 oct. 2014, 3:58 pm

Bonjour Sophinette,
pour ma part j'ai également eu une biopsie sans aucun problème. J'ai été hospitalisé à l'hôpital Saint Antoine (Paris) mi-juillet, c'est donc tout récent :).
Comment ça s'est passé ?
Au début un peu stressé, j'avais lu les témoignages de ce forum et je n'en avais pas trouvé qui soit très optimiste...
J'en ai discuté avec l'interne qui m'accompagnait ; il m'a rassuré en m'expliquant que le protocole avait changé depuis 2013, et que depuis ils n'avaient eu aucun patient avec des douleurs.
Un petit peu avant la biopsie, on m'a donné une pilule à prendre, un genre de Valium je crois, et on m'a injecté un produit je ne sais plus pourquoi ](*,). Ensuite direction la radiologie. La radiologue m'a fait une écho pour bien déterminer où était situé le foie, puis a fait une piqûre entre les côtes pour anesthésier. C'était vraiment rien du tout, et c'est la seule chose que j'ai sentie. Puis la ponction à proprement parler. On entend un petit "clac" quand le prélèvement est effectué. Personnellement j'en ai eu deux à la suite, une pour mon dossier et une pour donner à la recherche (pas obligatoire). La deuxième, j'ai ressenti une "drôle de sensation", rien de douloureux mais effectivement, un peu comme si il s'était passé quelque chose. Difficile à décrire, mais ça ne s'était pas produit pour la première ponction, et de toutes manières ce n'était pas douloureux du tout, juste "bizarre".
Ensuite, on m'a allongé sur le côté droit, on m'a remonté dans ma chambre et j'ai lu un bouquin pendant quelques heures.
Les 3 ou 4 jours suivants, il faut faire attention : on sent parfois non pas une douleur, mais une gêne dans le côté. Ca ne m'a pas empêché de faire Paris - Nantes en voiture, en conduisant une partie du trajet dès le lendemain... La seule chose qu'on m'a interdite, c'est l'avion et le sport pendant 10 à 20 jours.

Voilà, rien de bien méchant pour ma part, je n'aurai aucune peur à le refaire l'an prochain s'il le fallait.

Ah juste pour info, on m'avait dit que ça ne laissait pas de cicatrice, pour ma part ça n'a pas été vrai (ceci dit cela ne fait "que" 3 mois) : j'ai une tâche brune de disons 5mm de diamètre sur le côté, rien de bien méchant...

J'espère t'avoir rassurée. Prends un bon bouquin et profite des quelques heures de tranquillité pour t'y plonger, c'est le meilleur conseil que je puisse te donner :) !

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Re: fibroscan

Message non lu par sophienette » dim. 19 oct. 2014, 11:27 pm

bonsoir,


Merci,merci mille fois pour vos témoignages!
je vais pouvoir me rendre à cette biopsie beaucoup plus sereinement!

des témoignages cool, SKY avait raison,il y en a!ouf moi aussi je n'avais lu que du négatif !

je n'ai plus qu'à attendre le 27 et surtout les résultats 8 jours plus tard!

bonne soirée

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