hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

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Primerose
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Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Message non lu par Primerose » jeu. 15 févr. 2018, 3:22 pm

Bonjour Jcr,

je ne peux qu'être admirative de votre engagement auprès de votre enfant! Vous avez réussi à détourner quelques contraintres sans enlever le plaisir de l'enfance.
Votre enfant se sentant ainsi soutenu traversera son traitement de façon la plus optimale qui soit!

Oui, c'est dur...surtout au début! Mais vous serez étonné(e) de voir que petit à petit , cela vous embera tout à fait naturel .
Et lorsque les traitements conjugués à vos efforts seront payants, vous en retirerez un grand soulagement; et une grande motivation pour que cela continue dans le bon sens!

Grâce à cette HAI, j'ai découvert qu'on pouvait cuisiner de mille façons différentes : retrouver d'authentiques saveurs, d'autres farines , d'autres sucres etc. On finit par devenir des experts!

Avez pensé à venir sur Paris le 17 mai 2018 pour notre Assemblée Générale?


Belle fin d'après-midi !

Thomass04
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Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Message non lu par Thomass04 » mar. 12 févr. 2019, 12:25 pm

caribou a écrit :
ven. 18 sept. 2015, 11:40 am
Bonjour, votre message n'est pas recent mais j'ai eu envie d'y répondre car nos enfants on presque le même age. Ma fille a 11 ans aujourd'hui, elle a ete diagnostiquée en septembre 2013. Elle a eu d'emblée une biopsie du foie. Elle présente une hepatite auto immune, et nous avons appris depuis mars 2014 qu'elle était probablement couplée à une cholangite sclérosante. Elle devait aussi débuter un traitement par corticoide (budesonide) et immunosuppresseur (imurel) mais le temps que tous les examens soient réalisés et les décisions prises, une partie de ses bilans s'étaient améliorés tout seuls donc elle a débuté les immunosuppresseurs sans corticoides mais avec du cholurso (pour 5 ans mini selon l'hepatologue, la puberté étant une période à haut risque de nouvelles poussées). Pas de régime alimentaire avec ces traitements mais au début c'était prévu et elle avait accepté de le suivre sans rechigner, regardant d'elle même ce qu'elle pourrait manger ou non... les enfants sont impressionnants de maturité dans ces moments là ! Voilà donc 2 ans qu'on vit au rythme de sa maladie entre les bilans sang, les irm, les consultations à Paris. Nous tentons d'être ultra positifs, ses bilans, hormis le dernier qui est limite, sont de mieux en mieux et on a espacé son suivi. Pour autant pas simple tous les jours, dès la moindre baisse de forme on s'inquiete. Elle n'en dit pas grand chose mais nous sort des reflexions de temps en temps qui montre qu'elle n'est pas si sereine que ça.
Pas toujours facile d'en parler avec les proches, moi ils sont à l'écoute mais je ne veux pas embeter tout le monde avec ça, surtout que pour l'instant les choses vont plutot bien. C'est une maladie complexe et qui ne se voit pas, les gens ne comprennent pas toujours. Ma fille est facilement fatiguable(mais nettement moins qu'avant), a du mal à se concentrer et dans le milieu scolaire, pas simple de leur expliquer.
J'espère que tout va bien pour votre fille et que les choses évoluent bien pour elle. ;)
J'ai attrapé ce genre de maladie quand j'étais tout petit, et un bons repos avec un régime peut le guérir.

Bigoud
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Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Message non lu par Bigoud » mar. 19 févr. 2019, 12:26 pm

Bonjour à tous,
Je suis également très admiratif de vos engagements. J'ai aussi une HAI , et j'appréhende beaucoup le fait que mes filles qui ont 6 et 10 ans puissent un jour déclarer cette maladie ou une autre maladie auto immune ...
Thomas, qu'entends tu par guérir avec du repos et un régime ?
Belle journée à vous

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Primerose
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Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Message non lu par Primerose » mar. 19 févr. 2019, 11:32 pm

Bonsoir Bigoud,

je vais te rassurer : les Professeurs et spécialistes qui interviennent à ALBI nous disent qu'il n'y a pas d'inquiétude à avoir : nos maladies ne sont pas héréditaires; il se pourrait cependant qu'il y ait un terrain auto-immun. Donc pas d'angoisses inutiles!

Je voudrais rectifier une grosse bêtise dite par le spammeur ci-haut mentionné : on n'attrape pas nos maladies comme on attraperait un bon rhume! :D !! Et il n'y a pas de régime ni de bon repos pour guérir!

Je suppose que tu es sous immunosuppresseurs, comme la majorité des porteurs HAI; voilà la solution! :D cependant rien n'empêche de prendre un bon repos ;).

Belle soirée!!

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