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resultats d'IRM ce matin
Modérateurs : Primerose, daniel
resultats d'IRM ce matin
Bonjour tout le monde j'ai passe l'IRM ce matin de controle, la stenose à ete reconfirmee, elle est bien visible. à l'injection du produit la radiologue à vu une petite inflamation au choledoque, le foie à encore grossi 22cm au lieu de 18,5cm il y a 2 semaines. Elle m'a rassuree sur le fait que je n'etais pas folle et qu'il y avait bien quelque chose qui n'allait pas, par contre tout le reste etant normal sauf le prurit,à savoir quoi, hier j'avais une douleur musculaire dans la jambe droite avec sensation de brulure sous cutanee. ensuite mal de tete tout l'apres midi. note d'humour, je peux annuler mon rendez-vous chez le psychiatre mes douleurs sont fondees! ça peut paraitre pueril mais je suis contente que l'image soit la meme, car on ne repartira pas chercher dans d'autres directions.
bises à tous
angela tu as raison il vaut mieux communiquer en français par respect pour tous mais de vez en cuando posso botar uma palavrinha
beijos
bises à tous
angela tu as raison il vaut mieux communiquer en français par respect pour tous mais de vez en cuando posso botar uma palavrinha
beijos
re angela
elle m'a suggere d'insister pour avoir d'autres examens,dont une biopsie du foie, en fait les memes conseils que vous m'avez tous donnes, j'ai appele mon medecin traitant il doit joindre le Professeur Saric à Bordeaux et me rappeler dans la journee je te dirai.
le moral est bon car comme tu sais nous les sud americains nous avons cette faculte de penser que demain est un jour meilleur, et que on ne peut rester dans le creux de la vague il faut remonter de plus je dois etre rassurante pour ma fille Victoria-Regia, elle doit pour son propre salut mental voir une mere forte car elle m'est tres attachee et ressent tout ce que je ressens. en plus il fait tres beau je ne sais pas si tu connais l'Ile de Re cela ressemble à Buzios au Bresil, quand il y a du soleil et que la mer est calme et bleue on ne peut qu'aprecier l'oeuvre de dieu et de la nature et se dire que meme si ce que l'on a peut etre grave, il y a tellement de belles choses a voir et a accomplir une sorte de communion avec la nature qui apporte un bien etre et de l'espoir je ne sais pas te dire. Tu sais j'ai regarder l'esperance de vie de ces maladies rares et meconnues cependant il y a 15 ans j'allais tres bien et je me suis faite percuter a 140 km/h par une voiture qui me suivait et il y avait un carambolage sur l'autoroute devant nous, j'en suis sortie indemne et mon enfant aussi, meme les pompiers m'ont parle de miracle. alors je me dis que si on m'annonçait une esperance de vie plus courte je peux tres bien mourrir d'autre chose dans ce laps de temps et je prefere penser ainsi comme ça je m'accroche à l'espoir et laisse le libre arbitre au destin tout en faisant tout ce qui est en mon pouvoir pour retarder l'echeance. Ma porte t'es ouverte le temps s'ecoule doucement sur l'ile meme le facteur n'est pas presse dans sa tournee.
a bientot
le moral est bon car comme tu sais nous les sud americains nous avons cette faculte de penser que demain est un jour meilleur, et que on ne peut rester dans le creux de la vague il faut remonter de plus je dois etre rassurante pour ma fille Victoria-Regia, elle doit pour son propre salut mental voir une mere forte car elle m'est tres attachee et ressent tout ce que je ressens. en plus il fait tres beau je ne sais pas si tu connais l'Ile de Re cela ressemble à Buzios au Bresil, quand il y a du soleil et que la mer est calme et bleue on ne peut qu'aprecier l'oeuvre de dieu et de la nature et se dire que meme si ce que l'on a peut etre grave, il y a tellement de belles choses a voir et a accomplir une sorte de communion avec la nature qui apporte un bien etre et de l'espoir je ne sais pas te dire. Tu sais j'ai regarder l'esperance de vie de ces maladies rares et meconnues cependant il y a 15 ans j'allais tres bien et je me suis faite percuter a 140 km/h par une voiture qui me suivait et il y avait un carambolage sur l'autoroute devant nous, j'en suis sortie indemne et mon enfant aussi, meme les pompiers m'ont parle de miracle. alors je me dis que si on m'annonçait une esperance de vie plus courte je peux tres bien mourrir d'autre chose dans ce laps de temps et je prefere penser ainsi comme ça je m'accroche à l'espoir et laisse le libre arbitre au destin tout en faisant tout ce qui est en mon pouvoir pour retarder l'echeance. Ma porte t'es ouverte le temps s'ecoule doucement sur l'ile meme le facteur n'est pas presse dans sa tournee.
a bientot
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- Messages : 46
- Inscription : mer. 19 janv. 2005, 10:31 am
- Localisation : Caen - France
Douleurs musculaires
Slt Laurence,
Je reparlerai de l'Ile de Ré aprèsssss!!
Au sujet des douleurs musculaires, j'en avais surtout aux poignets et aux pouces, ce qui m'empêchait de jouer de la guitare lors des "crises".
J'ai su que c'était à cause de la MC et il peut donner aussi des inflammations occulaires (j'en ai eu deux en moins de 6 mois).
Alors maintenant, est-ce la même chose pour toi, sachant que moi c'était aux membres supérieurs??? En tout cas, les symptômes que tu décris semblent les mêmes.
Ah l'Ile de Ré, j'y ai passé 4 étés: 2 à Ars et 2 autres à.........(mrd la mémoire flanche) la Flotte je crois, en tout cas au bout de l'île, à l'opposé de St Martin. C'est vrai que c'est charmant et reposant.... les balades en vélo, etc... cela reste un superbe souvenir, surtout la 1ère fois avec l'utilisation du bac!!
Bon courage et continued to be positive.
Christ@phe
Je reparlerai de l'Ile de Ré aprèsssss!!
Au sujet des douleurs musculaires, j'en avais surtout aux poignets et aux pouces, ce qui m'empêchait de jouer de la guitare lors des "crises".
J'ai su que c'était à cause de la MC et il peut donner aussi des inflammations occulaires (j'en ai eu deux en moins de 6 mois).
Alors maintenant, est-ce la même chose pour toi, sachant que moi c'était aux membres supérieurs??? En tout cas, les symptômes que tu décris semblent les mêmes.
Ah l'Ile de Ré, j'y ai passé 4 étés: 2 à Ars et 2 autres à.........(mrd la mémoire flanche) la Flotte je crois, en tout cas au bout de l'île, à l'opposé de St Martin. C'est vrai que c'est charmant et reposant.... les balades en vélo, etc... cela reste un superbe souvenir, surtout la 1ère fois avec l'utilisation du bac!!
Bon courage et continued to be positive.
Christ@phe
Re: Douleurs musculaires
coucou Christophe,
Il est vrai que cela fait quelques mois que je me reveille avec les doigts douloureux, il y a 2 ans à Fresnes l'ophtalmo avait cru me trouver de la tension occulaire j'avais souvent les yeux gonfles en fait je m'aperçois que je traine quelques signes depuis plusieurs annees mais à chaque fois on a mis ça sur un autre facteur, pollution, stress, allergie, canal carpien etc... je n'ai rien de diagnostique clairement pour le moment si ça se trouve ce n'est qu'une cholestase chronique du fait de ma stenose ce serait deja bien suffisant mais en venant sur le forum et en lisant tout ce qui est ecrit sur des douleurs, le nombre d'annees de petits malaises jusqu'a decouverte de la maladie j'ai fait le point sur la mienne et je m'apperçois que mes premiers problemes au foie ont debutes lorsque j'avais 15/16ans, en tout cas je vais peut etre dire une betise mais sur beaucoups de forums etrangers et français il revient souvent une maladie dans l'enfance tuberculose ou pneumonie et ces deux maladies contiennent le chlamydia trachomatis, on m'en a fait la recherche et effectivement je l'ai eu, je me souviens avoir fait une pneumonie d'inhalation lors d'un mauvais reveil d'anesthesie. Est ce que cela a long terme laisserait des sequelles au foie sachant que chez la femme lorsqu'il apparait sous forme venerienne il peut remonter l'uterus et se loger au foie et faire enfler la capsule du foie et enfin donner des crises similaires aux coliques hepatiques.
sur l'ile j'habite le premier village apres le pont; Rivedoux, ce qui se trouve apres st martin est actuellement investit par le monde du show biz ils achetent tous par là les politiciens aussi. Cette annee il n'ya pas beaucoup de touristes mais les francofolies n'ont pas commence a la Rochelle on verra apres.
thanks to the message kisses
Il est vrai que cela fait quelques mois que je me reveille avec les doigts douloureux, il y a 2 ans à Fresnes l'ophtalmo avait cru me trouver de la tension occulaire j'avais souvent les yeux gonfles en fait je m'aperçois que je traine quelques signes depuis plusieurs annees mais à chaque fois on a mis ça sur un autre facteur, pollution, stress, allergie, canal carpien etc... je n'ai rien de diagnostique clairement pour le moment si ça se trouve ce n'est qu'une cholestase chronique du fait de ma stenose ce serait deja bien suffisant mais en venant sur le forum et en lisant tout ce qui est ecrit sur des douleurs, le nombre d'annees de petits malaises jusqu'a decouverte de la maladie j'ai fait le point sur la mienne et je m'apperçois que mes premiers problemes au foie ont debutes lorsque j'avais 15/16ans, en tout cas je vais peut etre dire une betise mais sur beaucoups de forums etrangers et français il revient souvent une maladie dans l'enfance tuberculose ou pneumonie et ces deux maladies contiennent le chlamydia trachomatis, on m'en a fait la recherche et effectivement je l'ai eu, je me souviens avoir fait une pneumonie d'inhalation lors d'un mauvais reveil d'anesthesie. Est ce que cela a long terme laisserait des sequelles au foie sachant que chez la femme lorsqu'il apparait sous forme venerienne il peut remonter l'uterus et se loger au foie et faire enfler la capsule du foie et enfin donner des crises similaires aux coliques hepatiques.
sur l'ile j'habite le premier village apres le pont; Rivedoux, ce qui se trouve apres st martin est actuellement investit par le monde du show biz ils achetent tous par là les politiciens aussi. Cette annee il n'ya pas beaucoup de touristes mais les francofolies n'ont pas commence a la Rochelle on verra apres.
thanks to the message kisses
Christ@phe a écrit :Slt Laurence,
Je reparlerai de l'Ile de Ré aprèsssss!!
Au sujet des douleurs musculaires, j'en avais surtout aux poignets et aux pouces, ce qui m'empêchait de jouer de la guitare lors des "crises".
J'ai su que c'était à cause de la MC et il peut donner aussi des inflammations occulaires (j'en ai eu deux en moins de 6 mois).
Alors maintenant, est-ce la même chose pour toi, sachant que moi c'était aux membres supérieurs??? En tout cas, les symptômes que tu décris semblent les mêmes.
Ah l'Ile de Ré, j'y ai passé 4 étés: 2 à Ars et 2 autres à.........(mrd la mémoire flanche) la Flotte je crois, en tout cas au bout de l'île, à l'opposé de St Martin. C'est vrai que c'est charmant et reposant.... les balades en vélo, etc... cela reste un superbe souvenir, surtout la 1ère fois avec l'utilisation du bac!!
Bon courage et continued to be positive.
Christ@phe
Bonjour Laurence ;
tu dis attendre un rendez vous avec le Professeur Saric à Bordeaux. quelle est sa spécialité ? quel est l'objectif de ce rendez vous ?Il est peut être tout à fait l'homme ad hoc , mais le rendez vous semble bien tardif .
Par ailleurs s'il s'avérait que ton cas nécessitait un rendez vous avec un autre spécialiste , te voila repartie pour un tour à attendre un autre rendez vous.... encore aussi tardif ?
En consultant l'annuaire du CHU de Bordeaux , je ne vois pas le nom de ce Professeur ; peut être exerce t il en consultation libérale? ; en revanche, en consultant le site Internet du CHU de Bordeaux, je constate qu'il y a un service d'Hépatho-gastroentérologie dirigé par le Professeur Patrice Gouzigou et un service de chirurgie digestive , qui travaillent ensemble de façon conjointe.
Je suis étonné que , compte tenu de ton historique de santé quelque peu complexe, et pour lequel j'ai l'impression que ton médecin traitant semble "patauger" , ce dernier n'ait pas eu l'initiative de te faire faire un bilan complet dans le service d'hépato-gastroentérologie du CHU de Bordeaux.
En général, l'intérêt des équipes pluri-disciplinaires des CHU c'est que les spécialistes travaillent en équipe et pour les cas difficiles, ils se concertent entre eux très rapidement mettant en commun leur compétences, et cela facilite évidemment les éventuels transferts d'une équipe à l'autre si nécessaire et raccourcit les délais d'incertitude .
En relisant rapidement tes différentes interventions sur nos forums , j'ai vraiment l'impression que le diagnostic précis correspondant aux différents symptômes dont tu te plains n'est pas encore fait , et ... que le temps passe... ; ta santé , c'est la tienne , c'est celle de personne d'autre et c 'est ton bien le plus précieux ; mon avis est que tant que l'on t‚tonne sur un diagnostic précis , il y a urgence ! urgence à savoir , urgence à démarrer les bons traitements , urgence à éviter d'éventuelles complications dont on ignore tout puisque justement on n'est encore s?r de rien !
j'écrivais à Christel il y a quelque jours ceci à propos de son propre cas :
"Ce que je peux dire c'est que nous percevons tous le délai d'un rendez vous avec un médecin en fonction de notre angoisse et notre incertitude par rapport à la maladie : plus notre angoisse est grande plus nous percevons le délai comme difficilement supportable, même si notre cas n'est pas urgentissime.
Dans le cas des maladies biliaires, chaque cas est un cas particulier et tant que le diagnostic précis , y compris le stade et les éventuels affections qui peuvent les accompagner, n'est pas complet de façon précise , cette connaissance complète de l'état de santé du malade est importante et urgente.
Par la suite , l'évolution de ces maladies est très lente et peuvent même être complétement stabilisée, et sauf lorsque le stade cirrhotique est atteint , une attente de plusieurs mois n'est pas très critique, puisque souvent le suivi conseillé est de l'ordre de 2 visites par an.
Il ne faut donc jamais oublier que c'est nous qui sommes responsables de notre santé : donc, en cas de sentiment d'urgence , je crois que l'on peut toujours "faire le forcing" et obtenir un rendez-vous, éventuellemnt chez un autre médecin spécialiste. "
Certes, ton médecin traitant te suit, mais il est tout à fait normal qu'il puisse être lui même dépassé et ce serait beaucoup mieux pour toi que tu soit fixée plus rapidement ; l'as tu suffisamment "challengé" ?
Les médecins libéraux ont leurs réseaux de spécialistes libéraux habituels et certains répugnent parfois à utiliser d'emblée la filière des CHU publics , pourtant très souvent beaucoup plus à même de résoudre les cas complexes ...
Je te conseille donc comme je l'ai dit à Christel de de "faire le forcing" pas uniquement sur ce rendez vous avec ce professeur mais "faire le forcing" pour être complètement fixée par un bilan complet avec une équipe pluridisciplinaire .
Daniel
tu dis attendre un rendez vous avec le Professeur Saric à Bordeaux. quelle est sa spécialité ? quel est l'objectif de ce rendez vous ?Il est peut être tout à fait l'homme ad hoc , mais le rendez vous semble bien tardif .
Par ailleurs s'il s'avérait que ton cas nécessitait un rendez vous avec un autre spécialiste , te voila repartie pour un tour à attendre un autre rendez vous.... encore aussi tardif ?
En consultant l'annuaire du CHU de Bordeaux , je ne vois pas le nom de ce Professeur ; peut être exerce t il en consultation libérale? ; en revanche, en consultant le site Internet du CHU de Bordeaux, je constate qu'il y a un service d'Hépatho-gastroentérologie dirigé par le Professeur Patrice Gouzigou et un service de chirurgie digestive , qui travaillent ensemble de façon conjointe.
Je suis étonné que , compte tenu de ton historique de santé quelque peu complexe, et pour lequel j'ai l'impression que ton médecin traitant semble "patauger" , ce dernier n'ait pas eu l'initiative de te faire faire un bilan complet dans le service d'hépato-gastroentérologie du CHU de Bordeaux.
En général, l'intérêt des équipes pluri-disciplinaires des CHU c'est que les spécialistes travaillent en équipe et pour les cas difficiles, ils se concertent entre eux très rapidement mettant en commun leur compétences, et cela facilite évidemment les éventuels transferts d'une équipe à l'autre si nécessaire et raccourcit les délais d'incertitude .
En relisant rapidement tes différentes interventions sur nos forums , j'ai vraiment l'impression que le diagnostic précis correspondant aux différents symptômes dont tu te plains n'est pas encore fait , et ... que le temps passe... ; ta santé , c'est la tienne , c'est celle de personne d'autre et c 'est ton bien le plus précieux ; mon avis est que tant que l'on t‚tonne sur un diagnostic précis , il y a urgence ! urgence à savoir , urgence à démarrer les bons traitements , urgence à éviter d'éventuelles complications dont on ignore tout puisque justement on n'est encore s?r de rien !
j'écrivais à Christel il y a quelque jours ceci à propos de son propre cas :
"Ce que je peux dire c'est que nous percevons tous le délai d'un rendez vous avec un médecin en fonction de notre angoisse et notre incertitude par rapport à la maladie : plus notre angoisse est grande plus nous percevons le délai comme difficilement supportable, même si notre cas n'est pas urgentissime.
Dans le cas des maladies biliaires, chaque cas est un cas particulier et tant que le diagnostic précis , y compris le stade et les éventuels affections qui peuvent les accompagner, n'est pas complet de façon précise , cette connaissance complète de l'état de santé du malade est importante et urgente.
Par la suite , l'évolution de ces maladies est très lente et peuvent même être complétement stabilisée, et sauf lorsque le stade cirrhotique est atteint , une attente de plusieurs mois n'est pas très critique, puisque souvent le suivi conseillé est de l'ordre de 2 visites par an.
Il ne faut donc jamais oublier que c'est nous qui sommes responsables de notre santé : donc, en cas de sentiment d'urgence , je crois que l'on peut toujours "faire le forcing" et obtenir un rendez-vous, éventuellemnt chez un autre médecin spécialiste. "
Certes, ton médecin traitant te suit, mais il est tout à fait normal qu'il puisse être lui même dépassé et ce serait beaucoup mieux pour toi que tu soit fixée plus rapidement ; l'as tu suffisamment "challengé" ?
Les médecins libéraux ont leurs réseaux de spécialistes libéraux habituels et certains répugnent parfois à utiliser d'emblée la filière des CHU publics , pourtant très souvent beaucoup plus à même de résoudre les cas complexes ...
Je te conseille donc comme je l'ai dit à Christel de de "faire le forcing" pas uniquement sur ce rendez vous avec ce professeur mais "faire le forcing" pour être complètement fixée par un bilan complet avec une équipe pluridisciplinaire .
Daniel
re daniel
[bonjour daniel,
je te remercie de tes conseils le professeur Saric est un chirurgien visceral car au depart juste apres mon operation on m'a orientee vers ce service, je vais peut etre venir sur Paris je te le confirmerai je dois normalement passer deux examens(fibro et coloscopie) le 27 juillet ici à la Rochelle avec une gastro enterro mais c'est precisement elle qui avait conteste mon IRM en me disant qu'il ne pouvait etre exact puisqu'il n'y avait dilatation et bilan sanguin anormal, alors je ne sais pas ce qu'elle trouvera. j'ai bien eu tout tes messages je repondrai sur le mail mais actuellement ma boite à courrier à des bug il faut que je me penche là dessus ce soir. sinon demain ou lundi je harcelle les services de gastro enterrologie jusqu'a etre reçue, je suis convaincue que tu as raison, et crois moi je me bats, je pense comme toi que c'est ma sante et apres m'etre documentee je me suis rendue compte que le temps etait important dans le diagnostic d'une maladie des voies biliaires ou d'un probleme plus vite on traite une obstruction plus on a de chances d'eviter de serieuses complications. Je suis tres remontee contre les medecins specialistes et autres en ce moment je suis tres en colere j'ai de la rage contenue, A Bordeaux je devais etre reçue fin juin on m'a repoussee fin aout car des le depart le medecin voulait observer encore 3 mois. Comme je n'etais pas d'accord car je voulais avancer il m'a dit "appelez fin juin mon secretariat et nous verrons ce que nous ferons à ce moment là", j'ai appelle resultat si je compte bien ça fait les 3 mois qu'il voulait. Tu vois je suis impuissante face à ça que faut il faire planter un scandale? et là on dira que je suis derangee. Ici la gastro m'a prescrit du LIBRAX, 1-je n'ai pas mal au ventre mais au foie,2-c'est un neuroleptique je n'en ai pas besoin et je ne le supporte pas. a part ça rien d'autre. alors je prends le taureau par les cornes et je me pointerai aux urgences à paris s'il le faut mais je ne travaillerai plus dans ces condition je me detruits un peu plus chaque jour travaille, je suis epuisee.
beijos a voces laurence
Bonjour Laurence ;
tu dis attendre un rendez vous avec le Professeur Saric à Bordeaux. quelle est sa spécialité ? quel est l'objectif de ce rendez vous ?Il est peut être tout à fait l'homme ad hoc , mais le rendez vous semble bien tardif .
Par ailleurs s'il s'avérait que ton cas nécessitait un rendez vous avec un autre spécialiste , te voila repartie pour un tour à attendre un autre rendez vous.... encore aussi tardif ?
En consultant l'annuaire du CHU de Bordeaux , je ne vois pas le nom de ce Professeur ; peut être exerce t il en consultation libérale? ; en revanche, en consultant le site Internet du CHU de Bordeaux, je constate qu'il y a un service d'Hépatho-gastroentérologie dirigé par le Professeur Patrice Gouzigou et un service de chirurgie digestive , qui travaillent ensemble de façon conjointe.
Je suis étonné que , compte tenu de ton historique de santé quelque peu complexe, et pour lequel j'ai l'impression que ton médecin traitant semble "patauger" , ce dernier n'ait pas eu l'initiative de te faire faire un bilan complet dans le service d'hépato-gastroentérologie du CHU de Bordeaux.
En général, l'intérêt des équipes pluri-disciplinaires des CHU c'est que les spécialistes travaillent en équipe et pour les cas difficiles, ils se concertent entre eux très rapidement mettant en commun leur compétences, et cela facilite évidemment les éventuels transferts d'une équipe à l'autre si nécessaire et raccourcit les délais d'incertitude .
En relisant rapidement tes différentes interventions sur nos forums , j'ai vraiment l'impression que le diagnostic précis correspondant aux différents symptômes dont tu te plains n'est pas encore fait , et ... que le temps passe... ; ta santé , c'est la tienne , c'est celle de personne d'autre et c 'est ton bien le plus précieux ; mon avis est que tant que l'on t‚tonne sur un diagnostic précis , il y a urgence ! urgence à savoir , urgence à démarrer les bons traitements , urgence à éviter d'éventuelles complications dont on ignore tout puisque justement on n'est encore s?r de rien !
j'écrivais à Christel il y a quelque jours ceci à propos de son propre cas :
"Ce que je peux dire c'est que nous percevons tous le délai d'un rendez vous avec un médecin en fonction de notre angoisse et notre incertitude par rapport à la maladie : plus notre angoisse est grande plus nous percevons le délai comme difficilement supportable, même si notre cas n'est pas urgentissime.
Dans le cas des maladies biliaires, chaque cas est un cas particulier et tant que le diagnostic précis , y compris le stade et les éventuels affections qui peuvent les accompagner, n'est pas complet de façon précise , cette connaissance complète de l'état de santé du malade est importante et urgente.
Par la suite , l'évolution de ces maladies est très lente et peuvent même être complétement stabilisée, et sauf lorsque le stade cirrhotique est atteint , une attente de plusieurs mois n'est pas très critique, puisque souvent le suivi conseillé est de l'ordre de 2 visites par an.
Il ne faut donc jamais oublier que c'est nous qui sommes responsables de notre santé : donc, en cas de sentiment d'urgence , je crois que l'on peut toujours "faire le forcing" et obtenir un rendez-vous, éventuellemnt chez un autre médecin spécialiste. "
Certes, ton médecin traitant te suit, mais il est tout à fait normal qu'il puisse être lui même dépassé et ce serait beaucoup mieux pour toi que tu soit fixée plus rapidement ; l'as tu suffisamment "challengé" ?
Les médecins libéraux ont leurs réseaux de spécialistes libéraux habituels et certains répugnent parfois à utiliser d'emblée la filière des CHU publics , pourtant très souvent beaucoup plus à même de résoudre les cas complexes ...
Je te conseille donc comme je l'ai dit à Christel de de "faire le forcing" pas uniquement sur ce rendez vous avec ce professeur mais "faire le forcing" pour être complètement fixée par un bilan complet avec une équipe pluridisciplinaire .
Daniel[/quote]
je te remercie de tes conseils le professeur Saric est un chirurgien visceral car au depart juste apres mon operation on m'a orientee vers ce service, je vais peut etre venir sur Paris je te le confirmerai je dois normalement passer deux examens(fibro et coloscopie) le 27 juillet ici à la Rochelle avec une gastro enterro mais c'est precisement elle qui avait conteste mon IRM en me disant qu'il ne pouvait etre exact puisqu'il n'y avait dilatation et bilan sanguin anormal, alors je ne sais pas ce qu'elle trouvera. j'ai bien eu tout tes messages je repondrai sur le mail mais actuellement ma boite à courrier à des bug il faut que je me penche là dessus ce soir. sinon demain ou lundi je harcelle les services de gastro enterrologie jusqu'a etre reçue, je suis convaincue que tu as raison, et crois moi je me bats, je pense comme toi que c'est ma sante et apres m'etre documentee je me suis rendue compte que le temps etait important dans le diagnostic d'une maladie des voies biliaires ou d'un probleme plus vite on traite une obstruction plus on a de chances d'eviter de serieuses complications. Je suis tres remontee contre les medecins specialistes et autres en ce moment je suis tres en colere j'ai de la rage contenue, A Bordeaux je devais etre reçue fin juin on m'a repoussee fin aout car des le depart le medecin voulait observer encore 3 mois. Comme je n'etais pas d'accord car je voulais avancer il m'a dit "appelez fin juin mon secretariat et nous verrons ce que nous ferons à ce moment là", j'ai appelle resultat si je compte bien ça fait les 3 mois qu'il voulait. Tu vois je suis impuissante face à ça que faut il faire planter un scandale? et là on dira que je suis derangee. Ici la gastro m'a prescrit du LIBRAX, 1-je n'ai pas mal au ventre mais au foie,2-c'est un neuroleptique je n'en ai pas besoin et je ne le supporte pas. a part ça rien d'autre. alors je prends le taureau par les cornes et je me pointerai aux urgences à paris s'il le faut mais je ne travaillerai plus dans ces condition je me detruits un peu plus chaque jour travaille, je suis epuisee.
beijos a voces laurence
Bonjour Laurence ;
tu dis attendre un rendez vous avec le Professeur Saric à Bordeaux. quelle est sa spécialité ? quel est l'objectif de ce rendez vous ?Il est peut être tout à fait l'homme ad hoc , mais le rendez vous semble bien tardif .
Par ailleurs s'il s'avérait que ton cas nécessitait un rendez vous avec un autre spécialiste , te voila repartie pour un tour à attendre un autre rendez vous.... encore aussi tardif ?
En consultant l'annuaire du CHU de Bordeaux , je ne vois pas le nom de ce Professeur ; peut être exerce t il en consultation libérale? ; en revanche, en consultant le site Internet du CHU de Bordeaux, je constate qu'il y a un service d'Hépatho-gastroentérologie dirigé par le Professeur Patrice Gouzigou et un service de chirurgie digestive , qui travaillent ensemble de façon conjointe.
Je suis étonné que , compte tenu de ton historique de santé quelque peu complexe, et pour lequel j'ai l'impression que ton médecin traitant semble "patauger" , ce dernier n'ait pas eu l'initiative de te faire faire un bilan complet dans le service d'hépato-gastroentérologie du CHU de Bordeaux.
En général, l'intérêt des équipes pluri-disciplinaires des CHU c'est que les spécialistes travaillent en équipe et pour les cas difficiles, ils se concertent entre eux très rapidement mettant en commun leur compétences, et cela facilite évidemment les éventuels transferts d'une équipe à l'autre si nécessaire et raccourcit les délais d'incertitude .
En relisant rapidement tes différentes interventions sur nos forums , j'ai vraiment l'impression que le diagnostic précis correspondant aux différents symptômes dont tu te plains n'est pas encore fait , et ... que le temps passe... ; ta santé , c'est la tienne , c'est celle de personne d'autre et c 'est ton bien le plus précieux ; mon avis est que tant que l'on t‚tonne sur un diagnostic précis , il y a urgence ! urgence à savoir , urgence à démarrer les bons traitements , urgence à éviter d'éventuelles complications dont on ignore tout puisque justement on n'est encore s?r de rien !
j'écrivais à Christel il y a quelque jours ceci à propos de son propre cas :
"Ce que je peux dire c'est que nous percevons tous le délai d'un rendez vous avec un médecin en fonction de notre angoisse et notre incertitude par rapport à la maladie : plus notre angoisse est grande plus nous percevons le délai comme difficilement supportable, même si notre cas n'est pas urgentissime.
Dans le cas des maladies biliaires, chaque cas est un cas particulier et tant que le diagnostic précis , y compris le stade et les éventuels affections qui peuvent les accompagner, n'est pas complet de façon précise , cette connaissance complète de l'état de santé du malade est importante et urgente.
Par la suite , l'évolution de ces maladies est très lente et peuvent même être complétement stabilisée, et sauf lorsque le stade cirrhotique est atteint , une attente de plusieurs mois n'est pas très critique, puisque souvent le suivi conseillé est de l'ordre de 2 visites par an.
Il ne faut donc jamais oublier que c'est nous qui sommes responsables de notre santé : donc, en cas de sentiment d'urgence , je crois que l'on peut toujours "faire le forcing" et obtenir un rendez-vous, éventuellemnt chez un autre médecin spécialiste. "
Certes, ton médecin traitant te suit, mais il est tout à fait normal qu'il puisse être lui même dépassé et ce serait beaucoup mieux pour toi que tu soit fixée plus rapidement ; l'as tu suffisamment "challengé" ?
Les médecins libéraux ont leurs réseaux de spécialistes libéraux habituels et certains répugnent parfois à utiliser d'emblée la filière des CHU publics , pourtant très souvent beaucoup plus à même de résoudre les cas complexes ...
Je te conseille donc comme je l'ai dit à Christel de de "faire le forcing" pas uniquement sur ce rendez vous avec ce professeur mais "faire le forcing" pour être complètement fixée par un bilan complet avec une équipe pluridisciplinaire .
Daniel[/quote]
re laurence
bonsoir daniel,
ça ne va pas tres fort, j'ai un rendez vous le 21 sur paris hopital paul brousse j'espere que j'aurai une reponse, à mes questions, je n'ai pas le moral, j'ai la larme facile je ne sais meme pas pourquoi. En ce moment je ne me reconnais pas je suis capable de pleurer devant "bambi" c'est terrible! Mon medecin traitant à conclu à une colite intestinale il m'a prescrit du forlax ça me fait tres mal au ventre et ça ne change rien par contre pour l'hepatomegalie pas de reponse ni examens complementaires, bref on stagne.
um abraço laurence
ça ne va pas tres fort, j'ai un rendez vous le 21 sur paris hopital paul brousse j'espere que j'aurai une reponse, à mes questions, je n'ai pas le moral, j'ai la larme facile je ne sais meme pas pourquoi. En ce moment je ne me reconnais pas je suis capable de pleurer devant "bambi" c'est terrible! Mon medecin traitant à conclu à une colite intestinale il m'a prescrit du forlax ça me fait tres mal au ventre et ça ne change rien par contre pour l'hepatomegalie pas de reponse ni examens complementaires, bref on stagne.
um abraço laurence
- angela
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Bonsoir Laurence,
C'est normal de ne pas trop rigoler quand on est préoccupé avec soi- même sans savoir ce qu'on a. Le fait de venir voir un spécialiste (gastroenterologue ?hépatologue ?) va déjà t'aider à mieux comprendre ce que tu peux faire pour aller mieux.
Comment viens tu à Paris ? en train ? Veux tu qu'on prenne un café ensemble ? en ce moment je pourrai me libérer si tu souhaites qu'on se rencontre.
En tout cas, ne reste pas dans ton coin, sans nous parler, et avec cette larme au coin de l'oeil. Par contre pleurer pour un film de bambi, je sais faire ça même quand la santé va bien !!!
beijinhos
angela
C'est normal de ne pas trop rigoler quand on est préoccupé avec soi- même sans savoir ce qu'on a. Le fait de venir voir un spécialiste (gastroenterologue ?hépatologue ?) va déjà t'aider à mieux comprendre ce que tu peux faire pour aller mieux.
Comment viens tu à Paris ? en train ? Veux tu qu'on prenne un café ensemble ? en ce moment je pourrai me libérer si tu souhaites qu'on se rencontre.
En tout cas, ne reste pas dans ton coin, sans nous parler, et avec cette larme au coin de l'oeil. Par contre pleurer pour un film de bambi, je sais faire ça même quand la santé va bien !!!
beijinhos
angela
para angela
bonsoir angela,
je vais à paris en voiture je fais l'aller retour, je ne sais pourquoi pas pour le cafe, je ne sais pas si j'aurai le temps, je ne sais pas comment t'envoyer mon tel pour qu'on parle en direct de cela, as coisas estao russas para mim no meu casal,
je t'embrasse à bientôt
je vais à paris en voiture je fais l'aller retour, je ne sais pourquoi pas pour le cafe, je ne sais pas si j'aurai le temps, je ne sais pas comment t'envoyer mon tel pour qu'on parle en direct de cela, as coisas estao russas para mim no meu casal,
je t'embrasse à bientôt
Je continue mes passages éclairs à la maison et je suis avec attention ton épopée santé. J'espère que la visite 0 Paris t'a apporté une piste , rien de plus pénible que de ne pas savoir contre quoi se battre. Tu as l'air remplie de courage il faut que les médecins te donnent ce diagnostic que tu attends. Après je suis s?re que tu sauras affronter le chemin. Tu fais le bon choix , à mon avis, en mettant toute ton énergie dans la recherche de ce diagnostic. Je te souhaite une solution rapide, je pense à toi et comprends ta baisse de moral; pas facile de ne pas savoir ce qui se passe de mauvais en soi... même sous le soleil d'un été.
Retour de paris
Bonsoir Danielle,
Je n'ai pas eu de reponse encore car le Professeur prefere attendre les resultats de la coloscopie, les resultats sanguins pour les anti mitochondries sont negatifs c'est dejà bien. A la fin de l'entretien j'ai un peu insiste pour avoir ne serait-ce qu'une idee si c'etait une maladie ou post operatoire sachant qu'il garde une reserve ce que je comprends. Il penche plus pour la maladie au vu de la description de l'analyse de ma vesicule apres operation. Il est vrai qu'elle est decrite comme "comportant des plaques hematiques se composant d'amas fibrino hematiques et biliaires associes à des polynucleaires alteres avec une des elements inflamatoires une muqueuse subatrophique et une musculeuse et une sereuse fibreuse avec infiltrats lymphocytaires" pour moi c'est du chinois mais lui ça lui parle apres les resultats de coloscopie je le reverrai et je pense qu'il se prononcera je suis en bonne voie et surtout dans de bonnes mains car c'est son domaine je pense qu'il a deja rencontre des cas comme moi.
bises laurence
Je n'ai pas eu de reponse encore car le Professeur prefere attendre les resultats de la coloscopie, les resultats sanguins pour les anti mitochondries sont negatifs c'est dejà bien. A la fin de l'entretien j'ai un peu insiste pour avoir ne serait-ce qu'une idee si c'etait une maladie ou post operatoire sachant qu'il garde une reserve ce que je comprends. Il penche plus pour la maladie au vu de la description de l'analyse de ma vesicule apres operation. Il est vrai qu'elle est decrite comme "comportant des plaques hematiques se composant d'amas fibrino hematiques et biliaires associes à des polynucleaires alteres avec une des elements inflamatoires une muqueuse subatrophique et une musculeuse et une sereuse fibreuse avec infiltrats lymphocytaires" pour moi c'est du chinois mais lui ça lui parle apres les resultats de coloscopie je le reverrai et je pense qu'il se prononcera je suis en bonne voie et surtout dans de bonnes mains car c'est son domaine je pense qu'il a deja rencontre des cas comme moi.
bises laurence