Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

la cbp et moi !

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateurs : Primerose, daniel

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1393
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: la cbp et moi !

Message non lu par daniel » ven. 31 mai 2013, 10:02 pm

du nouveau Vicky ?
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

vicky
Messages : 71
Inscription : mer. 04 avr. 2012, 12:18 pm
Localisation : pas de calais

Re: la cbp et moi !

Message non lu par vicky » ven. 31 mai 2013, 10:56 pm

tout d'abord merci Daniel de prendre des nouvelles ça me réchauffe le coeur :o :o :o

IRM stressant pour moi, mais tout c'est bien passé et le résultat rassurant: RAS mon foie va bien !!! j'ai eu cette énorme envie de crier ma joie et mon soulagement à l'annonce des résultats, je réagis très positivement au traitement par delursan.
OUF!!

Je peux donc me concentrer un peu plus sur un autre problème de santé. L 'intervention chirurgicale avance à grand pas pour cet autre problème :le 17 juillet 2013.

Paradoxalement, je suis assez fatiguée, à bientôt 35 ans, je cumule les tourments médicaux, je puisse sur mes ressources , sur mon énergie et au fond sur mon chagrin pour maitriser ce corps qui m'échappe de plus en plus. Je ne cache plus ou presque* mon épuisement physique et psychologique.
(* presque: parce que toute vérité n'est pas toujours bonne à dire et à entendre, je pense à mon mari, mes enfants et mes parents qui s'inquiètent, qui pourraient culpabiliser, je ne veux pas les faire souffrir)

Daniel: maintenant : je prends le temps de rire, de chanter, de danser et de montrer mes sentiments à autrui, j'essaye tant bien que mal de vivre plus sereinement et ça c'est pas facile pour l'angoissée que je suis. J'ai décidé de rompre le silence entre mon esprit et mon corps, je tolère la CBP, je l'assume et au fond l'accepte un peu plus chaque jour, j'accepterai tres prochainement de me faire dépister pour la sclérodermie, ( il y a un an 1/2 je refusais par peur ) car j'assume mais sans réellement comprendre pourquoi tout ça me tombe sur les épaules.

En attendant, je vous lis très régulièrement avec attention, je suis contente de voir que la science avance et cherche le progrès pour nous tous!

Gros bisous du Pas de Calais les oursons, je suis heureuse de vous avoir trouvé. Merci Daniel, milles merci!!! ;)

Cha
Messages : 1
Inscription : jeu. 02 oct. 2014, 2:00 pm

Re: la cbp et moi !

Message non lu par Cha » jeu. 02 oct. 2014, 2:10 pm

Bonjour,

Je viens de recevoir mes résultats d'analyse qui traduisent une CBP sur le moment je ne me suis pas inquiété plus que ça, je me suis dit qu'avec un régime à vie et des médocs ça irait, mais à vrai dire depuis que je suis aller sur internet je n'arrête pas de pleurer, j'ai 33 ans et 2 enfants en bas âge et mon avenir ne me semble vraiment plus serein.
En effet, j'attends de rencontrer un gastro qui sera plus précis mais il semble évident que l’espérance de vie avec cette maladie semble raccourci ??? ou du moins fortement compliquée ??
Je suis également diabétique et je suis déjà en train de penser qu'en cas de greffe je ne serais peut être pas dans le haut de la liste du coup ????
Bref merci de me raconter un peu vos expériences, je suis perdu et complètement effrayée par tout ça.

Avatar de l’utilisateur
Chaussette
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 105
Inscription : sam. 21 sept. 2013, 10:06 pm

Re: la cbp et moi !

Message non lu par Chaussette » jeu. 02 oct. 2014, 9:27 pm

Bonsoir,
Cooooooooooooooooooooooool !!! J'ai fait comme toi, j'avais lu des horreurs sur internet, jusqu'à ce que je tombe sur ce forum ! J'avais estimé mon pronostic vital à 4 ans suite à mes lectures du début. Et moi aussi, je regardais mes 2 enfants en me disant que je n'allais pas les voir grandir et ça me déchirait le coeur. Et avec le temps, tu verras, on prend du recul ! Il faut te dire que tu vas être traitée et que le traitement semble plutôt efficace !

Avatar de l’utilisateur
Catherine
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 79
Inscription : mar. 26 juin 2007, 8:44 am
Localisation : LA ROCHE SUR YON (vendée)

Re: la cbp et moi !

Message non lu par Catherine » ven. 03 oct. 2014, 10:48 am

Bonjour
Je suis soignée depuis 2001 pour un CBP et mes dernières analyses ont révélé que la maladie s'est stabilisée :-D :-D
et je suis très contente car enfin une bonne nouvelle !! mais je pense que c'est le repos qui en est à l'origine car depuis un mois j'ai arrêté de travailler car j'étais vraiment trop fatiguée . Comme je travaillais dans l'administration je me suis mise en disponibilité !! Je crois que dans ces maladies là c'est le repos qui est nécessaire .

sky
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 214
Inscription : lun. 19 sept. 2011, 1:47 pm

Re: la cbp et moi !

Message non lu par sky » lun. 06 oct. 2014, 3:12 pm

Cha a écrit :Bonjour,

Je viens de recevoir mes résultats d'analyse qui traduisent une CBP sur le moment je ne me suis pas inquiété plus que ça, je me suis dit qu'avec un régime à vie et des médocs ça irait, mais à vrai dire depuis que je suis aller sur internet je n'arrête pas de pleurer, j'ai 33 ans et 2 enfants en bas âge et mon avenir ne me semble vraiment plus serein.
En effet, j'attends de rencontrer un gastro qui sera plus précis mais il semble évident que l’espérance de vie avec cette maladie semble raccourci ??? ou du moins fortement compliquée ??
Je suis également diabétique et je suis déjà en train de penser qu'en cas de greffe je ne serais peut être pas dans le haut de la liste du coup ????
Bref merci de me raconter un peu vos expériences, je suis perdu et complètement effrayée par tout ça.
NONNNN NONNNN NONNNN
C'est 1 cri ennorme que je lance a tous
ON NE VA PAS MOURIR DANS 2 -4-6- OU 20 ANS DANS DES CIRCONSTANCES ATTROCES
INTERNET n'est pas toujours notre ami , et dans ce domaine je crois que seul ce Forum est en mesure de faire la part des choses avec les experiences de chacuns , et les connaissances des autres
on a tous eu la meme peur , les mêmes questions les même inquietudes
mais 1/ les choses changent, la science avance
2/on est tous differents mais aucun n'est supposé mourir si vite
3/PERSONE N EST SUPPOSE MOURIR TOUT COURS ICI d'ailleurs !!!!
il y a des oursons qui sont mort tres vieux de mort naturelle
pour ma part je ne le dirais jamais assez :
CBP+CSP cas rare (voir unique)depuis presque 6 ans je crois , je suis stable et assez proche d'1 etat normal depuis 2 ou 3 ans suite à pas mal de tatonnements certe mais apres 1 protocle experiemental c'est tout bon , je vis seule avec mes enfants , je travaille a plein temps, j'ai 1 petit ami (bien +jeune que moi et je ne suis pas 1 mamie qu'il se traine) je sors , je recois ,je bois de l'alcool , je mange ce que je veux , je fais du rock 1xpar semaine etc
je vis normalement quoi , la seule chose qui me differencie des autres , ce sont les medocs a prendre et les coups de fatigue parfois
alors arrete de pleurer et vit !!!!
c'est encore le meilleur moyen de se soigner
les maladies du foie sont souvent liees au stress , on se fait de la bile , on se bouffe le foie ...je n'ai rien inventé ce sont des petites phrases qu'on entend souvent
aller Zou mouche ton nez , seche tes yeux et profites!!!!!

sissi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 213
Inscription : mar. 17 mars 2009, 1:41 pm
Localisation : auch

Re: la cbp et moi !

Message non lu par sissi » dim. 16 nov. 2014, 3:11 pm

Coucou à tous et toutes
je viens donner un peu de nouvelles. Depuis un an, mes analyses recommencent à grimper (lentement, mais ggt et phosphatases alcalines montent) ce qui m'inquiete. Pour mes douleurs de partout, depuis presque 20 ans (et oui je sais que j'en ai que 39 ans), je viens de voir un nouveau rhumatologue qui m'a dit que si les médecins que j'avais consulté au début avaient fait des recherches immunologiques, etc... on m'aurait diagnostiqué la CBP bien plus tôt. Pour lui, mes douleurs musculo articulaires sont liés à la CBP, je ne saurais pas vous réexpliqué ces propos, mais c'est à cause de l'inflammation que nous pouvons avoir dans le corps donc rhumatisme inflammatoire..il traite une patiente du même département que moi avec CBP et douleurs avec du plaquenil (ce qui la soulage bien). L'inconvénient chez moi, c'est qu'il ne faut pas de problèmes de rétine, et moi, ben j'ai une maladie rare à un oeil, donc..il va voir avec l'ophtalmo si je peux ou non prendre ce traitement. Je vais faire une scintigraphie osseuse, etc...et il me prend en 100% donc je suis rassurée financièrement. Je lui ai dit que beaucoup de malade du foie souffrent de douleur alors qu'au radio il n'y a rien, et que du coup, les médecins on t tendance à prescrire des antidépresseurs..il m'a dit qu'il n'avait jamais prescrit d'antidépresseurs à des gens qui ont mal, mais il cherche la raison et le bon traitement. Je croise les doigts pour pouvoir un jour vivre normalement, et non pas comme quelqu'un de plus de 90 ans. Je vous tiens au courant de la suite. J'attends aussi un rdv au centre anti douleur. Galère galère. Daniel, je n'ai toujours pas reçu le compte rendu de l'AG, hihi, je suis impatiente !! Ne m'en veux pas, lol.
Bonne après midi à vous

sissi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 213
Inscription : mar. 17 mars 2009, 1:41 pm
Localisation : auch

Re: la cbp et moi !

Message non lu par sissi » dim. 16 nov. 2014, 3:24 pm

Ah oui, au fait, je vais faire dresser les cheveux sur la tête à certaines personnes, mais mes problèmes sont apparus après le vaccin hépatite B dans les années 1995, et en 2002, j'ai du refaire le vaccin hépatite B pour rentrer à l'école d'aide soignante, et ....épithéliopathie en plaque à un oeil !! alors, chacun croit ce qu'il veut, on en est encore libre, mais pour moi, il y a un lien entre mes malheurs et ce vaccin !!

vicky
Messages : 71
Inscription : mer. 04 avr. 2012, 12:18 pm
Localisation : pas de calais

Re: la cbp et moi !

Message non lu par vicky » mar. 23 déc. 2014, 9:06 am

2013-2014 deux années de galères point de vue santé pour moi, 2015 je ne lacherai rien, comme dit "sky" je puisse dans mes ressources pour vivre normalement , certes mes différentes pathologies m'ont affaiblit , j'ai perdu mon travail , financièrement c'est galère mais je vis , je suis debout et vaillante . je pleure à chaque visite aux chru de lille et le lendemain je repositive. bisous les oursons bonnes fêtes de fin d'année profitez de votre vie !! elle vous appartient!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Avatar de l’utilisateur
Noeme
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 457
Inscription : dim. 05 févr. 2012, 10:56 pm
Localisation : pau

Re: la cbp et moi !

Message non lu par Noeme » ven. 20 févr. 2015, 4:47 pm

Coucou Vicky et bien tu vois moi je ressens la meme chose que toi ... on perd des plumes dans la bataille car il faut faire face a TOUT et je regarde l itineraire que j ai parcouru avec beaucoup de tendresse et de compassion ainsi que pour toutes vos histoires personnelles face a ces maladies . Moi aussi je pleure quand je ressors d un rdv ou bien encore avant et apres un bilan sanguin mais la vie reprend le dessus a sa manière .
En ce moment je m installe en Pays Basque j ai trouve un super t2 au bord d un golf en location car je ne veux pas entamer mes modestes economies et je continue ma vie autrement ; Toujours suivie a Pessac et je vais faire connaissance avec les médecins généralistes du secteur tester et voir qui est le mieux a meme de prendre le relai tout en restant en communication avec mon medecin ami de Pau qui bientôt va prendre sa retraite .
j ai fete mes 60 ans récemment et je me suis dis maintenant chaque jour est un jour précieux et merveilleux profite des petites choses de la vie fais du sport fais toi belle enfin comme a mon age et vive la vie .
Bisous les nounours
Bisous Vicky
ps Qui a des nouvelles de Francoise ecrit un petit mot Francoise merci

amouch
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 276
Inscription : lun. 03 nov. 2008, 9:40 am

Re: la cbp et moi !

Message non lu par amouch » sam. 21 févr. 2015, 6:13 pm

bonjour a toutes et a tous ,Il y a un petit moment que je n'étais pas venue sur le forum pour multiples raisons .
je vois Noème que sa va mieux, et puis tu t'installe dans une belle région( quoique je préfère la Méditerranée ,en fait c'est les vagues que je n'aime pas),je te sens plus sereine, et comme tu dis envie de profiter de la vie.
Pour Vicky aussi sa a l'air d'aller, et tant mieux, elle ma temps soutenue dans mes moments d'angoisse et de peur, j'aimerais que l'on se retrouve un fois a une assemblée, ce serait sympas.
J'avais des nouvelles de Françoise quand j'étais sur Facebook, mais j'ai fermé mon compte en septembre pour des raison perso
je vous embrasse très fort a toute les deux amouch

vicky
Messages : 71
Inscription : mer. 04 avr. 2012, 12:18 pm
Localisation : pas de calais

Re: la cbp et moi !

Message non lu par vicky » dim. 15 nov. 2015, 7:08 pm

bonjour les oursons,
Je ne me suis pas connecté depuis trop longtemps, je suis heureuse de vous lire. Très touchée et émue par le petit mot si dessus d'amouch et de noème.
je n'oublie pas ce que l'association et ses membres m'ont donné. j'ai encore une santé fragile , avec des bizarreries mais je respire !! oui j'aimerai vous rencontrer ça serait bien plus que sympas.

vick
Messages : 5
Inscription : lun. 06 juin 2016, 8:32 pm
Localisation : Pas de Calais

Re: la cbp et moi !

Message non lu par vick » lun. 06 juin 2016, 8:41 pm

bonjour les oursons,
j'ai du changé de pseudo mais je suis toujours la même "vicky" atteinte d'une cbp , je suis heureuse de vous lire de temps à autre , je ne vous oublie pas :-P

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1384
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: la cbp et moi !

Message non lu par Primerose » lun. 06 juin 2016, 8:52 pm

Bonsoir Vick,

Je ne te connais pas encore mais je suis heureuse de ce petit coucou si sympathique avec un énorme sourire! Ca fait du bien !

Comment vas-tu?

vick
Messages : 5
Inscription : lun. 06 juin 2016, 8:32 pm
Localisation : Pas de Calais

Re: la cbp et moi !

Message non lu par vick » dim. 10 juil. 2016, 7:09 pm

il y a des hauts , des bas et en ce moment c'est un peu pénible question santé mais c'est comme ça , je dois l'accepter et avancer , je regarde + devant qu'en arrière même si par moment je rêve de retrouver ma santé sans encombre il me parait très loin ce temps là !!!

Répondre