Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Cholangite sclérosante primitive ou secondaire ?

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateurs : Primerose, daniel

Lhsophie
Messages : 3
Inscription : sam. 18 juin 2005, 4:20 pm
Localisation : lyon

Cholangite sclérosante primitive ou secondaire ?

Message non lu par Lhsophie » lun. 20 juin 2005, 4:21 pm

Bonjour à tous,

Je suis Maman d'une adolescente (17 ans) atteinte de Cholangite Sclérosante (origine?) depuis 5 ans.

Par ailleurs, ma fille est greffée bi-pulmonaire depuis 10 ans suite à une fibrose pulmonaire idiopathique.

J'ai lu qu'il pouvait y avoir une association entre ces deux maladies orphelines et/ou que la CS pouvait être d'origine médicamenteuse.

Savez-vous où je pourrai trouver plus d'informations à ce sujet ?

Merci pour vos réponses.

@+ Sophie

Avatar de l’utilisateur
AnniMargit
Messages : 14
Inscription : jeu. 03 mars 2005, 11:10 pm
Localisation : Paris

Message non lu par AnniMargit » lun. 20 juin 2005, 7:21 pm

Bonjour Sophie,

Moi aussi je suis atteinte d'une cholangite sclérosante dont on sait qu'elle est secondaire. Mais je n'ai pas de problème pulmonaire. Ta fille était-elle atteinte de mucoviscidose ?

Le diagnostic n'a été fait que récemment (il y a 5 ans) alors que j'ai déjà 60 ans !! Et que je suis malade depuis l'‚ge de 12 ans au moins. Peut être même avant, mais je n'ai pas de souvenirs plus jeune. Oui, il existe aussi des CS médicamenteuses. Mais chaque cas étant particulier je ne m'avancerai pas plus loin sur ce point concernant ta fille.

Je te conseille de prendre contact avec l'équipe du Prof Poupon à l'Hôpital St Antoine. Tu trouveras les coordonnées ailleurs sur le site.
:)

Lhsophie
Messages : 3
Inscription : sam. 18 juin 2005, 4:20 pm
Localisation : lyon

Message non lu par Lhsophie » lun. 20 juin 2005, 9:05 pm

Bonsoir AnniMargit,

Merci pour ton accueil.

Ma fille n'est pas atteinte de mucoviscidose.
Elle a bénéficié d'une greffe bi-pulmonaire car elle était atteinte depuis l'‚ge de 3ans et demi (voire 4 mois) d'une maladie pulmonaire orpheline appelée fibrose pulmonaire dont l'étiologie reste inconnue (idiopathique).

Cette maladie touche "normalement" des personnes de 40-50 ans.
Les médecins n'en savent pas bien plus. Ils suspectent, chez ma fille, un déficit immunitaire mais ils n'ont pas réussi à le mettre en évidence.

Ma fille est suivie sur Lyon (néphro, gastro-entérologue,...) mais aussi sur Paris (HEGP) pour sa transplantation.
Je vais essayer de prendre contact avec l'équipe du Pr Poupon car j'aimerai bien un deuxième avis.

La gastro-entérologue qui suit ma fille sur Lyon m'a dit avoir pris contact avec le Pr Olivier Bernard (bientôt en retraite) au Kremlin Bicêtre.
Est-ce que quelqu'un parmi vous le connaît ?

@+ Sophie.

Christ@phe
Messages : 46
Inscription : mer. 19 janv. 2005, 10:31 am
Localisation : Caen - France

Difficile à dire ...

Message non lu par Christ@phe » dim. 17 juil. 2005, 1:55 pm

Bonjour LHSophie,

Je suis atteint (ou j'étais) atteint de CSP + MC puisque c'est le duo le plus courant et depuis novembre dernier, j'ai été greffé du foie à Caen car la CSP avait évolué.
Depuis 8 ans, on avait décélé cette CSP à la suite d'une banale prise de sang puis évolution progressive: fatigue, prurit, douleurs articulaires, angiocholie, etc... et greffe le 11/11/04.

Dans notre association l'AFCS, nous avons pu définir sans se tromper, au vue des différents cas, que chaque cas est unique, ainsi que l'évolution (malheureusement ou heureusement)!! malgré cela nous pouvons dégagé une tendance commune à tous.
Concernant la cause, certains suspectent le vaccin de l'hépathite, d'autres un virus le B19, etc...

Peut être que l'un d'entre nous pourra répondre à tes questions ...

Bon courage à vous.

Christ@phe

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1396
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Message non lu par daniel » dim. 17 juil. 2005, 8:01 pm

Christophe, à propos de la CSP tu dis, je te cite :

"Concernant la cause [de la CSP] , certains suspectent le vaccin de l'hépatite, d'autres un virus le B19, etc....".


Comme tu as mis un "etc..." je suppose qu'il y encore d'autres hypothèses dont tu ne nous as pas fait part .
Peux tu nous en dire plus ?.

Il serait intéressant de connaître les références de ces différentes hypothèses, les articles scientifiques qui en parlent ainsi que leur dates?

Merci d'avance

Daniel

Christ@phe
Messages : 46
Inscription : mer. 19 janv. 2005, 10:31 am
Localisation : Caen - France

qu'est-ce l' "etc..."?

Message non lu par Christ@phe » lun. 18 juil. 2005, 1:06 pm

Ben à vrai dire, le "etc..." vient deux choses:
l'une officielle et l'autre beaucoup moins, voire pas du tout.
Je m'explique:

* celle officielle: quand j'avais rencontré le Pr Chazouillères, il m'avait demandé l'autorisation de prélever de mon sang pour ses recherches car, à l'époque, il soupçonnait un transporteur du sang!!! Je n'en sais pas plus aujourd'hui et je ne sais pas où il en ai dans ses recherches.

* l'autre plutôt du domaine des "on dit" est que l'origine est génétique mais qu'elle est vraiment la véracité de cette hypothèse!!! Je ne peux rien dire ...

Mais je reste ouvert à tout autre hypothèse que je soumettrai à des personnes compétentes.

Christ@phe

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1396
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Message non lu par daniel » lun. 18 juil. 2005, 5:45 pm

OK, Christophe , pour ce qui est des ´ etcÖ ª.

Mais pour les 2 autres hypothèses que tu avais explicitement citées hier ( la vaccination hépatique et le virus B19), as-tu des réponses ? .


Daniel

Lhsophie
Messages : 3
Inscription : sam. 18 juin 2005, 4:20 pm
Localisation : lyon

Message non lu par Lhsophie » jeu. 21 juil. 2005, 7:09 pm

Bonjour à tous,

Merci pour vos messages.
Je reviens sur le forum après une "galère" informatique et quelques jours de vacances.

Concernant les causes de la CS, le gastro, pas plus tard que lundi dernier m'a dit que l'origine de cette pathologie était fréquemment une dysimmunité soit constitutionnelle, soit acquise (ex: SIDA, immunosuppression suite à une greffe d'organe).

Concernant les autres étiologies de la CS que vous évoquez, il y a quelques années, ma fille a développé une infection chronique à parvovirus B19 et il est vrai que quelques mois plus tard, les médecins m'ont annoncé qu'elle avait un début de CS. Coïncidence?

Par ailleurs, en même temps que cette infection à parvovirus B19, elle a eu une légionellose.
Par le biais d'une association de malades ayant contracté cette maladie, on s'est rendu compte que nombre d'adhérents avaient des séquelles de type "inflammation du foie" (avec augmentation des gamma GT et des PAL) et/ou avaient une anémie (ou autre dysfonctionnement de la moÎlle osseuse) due une infection à parvovirus B19.

Voilà les quelques précisions que je peux vous apporter à mon niveau.

@+ Sophie

Avatar de l’utilisateur
angela
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 260
Inscription : lun. 17 janv. 2005, 7:33 pm
Localisation : Versailles

Message non lu par angela » sam. 23 juil. 2005, 12:14 pm

Au sujet de l'échange sur les causes possibles de la CSP (mon message serait le même pour la CBP ainsi que les autres maladies biliaires) :

Au risque de nous décevoir et tant que les médecins et chercheurs n'établissent pas les causes réelles et prouvées scientifiquement de nos maladies, nous devons vivre avec cette désagréable sensation d'impuissance.
A part des divagations, des articles controversés, des allées et retours de certains médecins ayant exploré des hypothèses pensant avoir trouvé des causes possibles (apparemment les milieux scientifiques pensent non à une cause définie mais des causes multifactorielles), nous restons dans notre ESPOIR de cure pour nos maladies.
Par ailleurs, à part la curiosité bien légitime, tant que des publications sérieuses et scientifiques ne sont disponibles, nous sommes dans une situation d'attente.
Et, dans cette attente, il faut suivre ce qui se passe, contribuer dans la mesure du possible à faire avancer les choses du côté de l' information, faire du "lobbying" pour avoir plus de ressources consacrées à la recherche, etc;

Pour Lhsophie:

je comprends ton désarroi par rapport à ta fille. Je souhaite qu'elle puisse voir le jour de la guérison de la CSP car elle est jeune et a encore plus de chances de voir le jour où ça se produira.
:)

Répondre