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Traitement de la fatigue

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Modérateur : daniel

Andréa
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Traitement de la fatigue

Message non lu par Andréa » ven. 20 mai 2011, 6:59 pm

Bonjour,

C'est suite à une grosse fatigue que l'on a trouvé chez moi une CBP et probablement une CSP. Une fatigue qui commence dès le matin et qui s'amplifie dans la journée surtout au moment des creux de glycémie (aucun problème de diabète pourtant). En parcourant le forum et les articles, je n'ai pas lu de personne qui soignait cette fatigue par des traitements autre que ceux des dépressions. Etant bien fatiguée et avec un bon moral avant de connaitre ma maladie, je suis sceptique sur le fait qu'un traitement anti dépresseur (si supporté par le foie) puisse améliorer la situation.

Un article du site mentionne le Modafinil. Quelqu'un aurait il utilisé ce produit? ou un autre?

Désolée si la question a été posée, je ne l'ai pas trouvée.

Andréa

57tigresse
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Re: Traitement de la fatigue

Message non lu par 57tigresse » sam. 21 mai 2011, 5:26 pm

bonjour
personnellement la fatigue de ma cbp est atténué par la prise régulière sous forme injectable de vitamine d ( sterogyl "H") et prise de cachet de fer .
Mon médecin m'a expliqué que le manque de vitamine d était un facteur de fatigue.
Voilà espérons que ça pourra t'aider .
katia

FRANCOISE
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Re: Traitement de la fatigue

Message non lu par FRANCOISE » sam. 21 mai 2011, 6:15 pm

Coucou Andréa. La fatigue est due aux maladies que nous avons. Donc, on va dire c'est normal. C'est l'un des symptômes de cette maladie. J'ai une CBP stade IV détectée en 2004. A l'époque j'étais extrêmement fatiguée, même épuisée. Suivie par un psy il ne m'a jamais prescrit d'anti-dépresseur à cause justement de la CBP. Le foie n'en veut pas. Aujourd'hui, la maladie étant stabilisée, je ne ressens plus de fatigue. Il faut essayer de se reposer le plus possible et je pense que le delursan ou l'ursolvan font le reste. Il est vrai que mon psy n'a plus voulu que je travaille et grâce à lui et après avoir compris que les arrêts m'étaient bénéfiques, j'ai pu tourner la page du monde du travail. Celà a été dur d'accepter mais ton corps te dit d'arrêter. Il faut aussi penser à soi et savoir ce qui est bon pour nous. De l'exercice, de la marche, une vie équilibrée, un bon moral, un bon suivi, des petits médocs adaptés à la CBP te permettront de mettre ta fatigue entre-guillemets et d'en accepter ces inconvénients. Au début, je dormais l'après-midi et j'étais couchée à 20H. Aujourd'hui, je viens d'astiquer ma maison à fond!!! Incroyable! mais vrai. Alors prends un panier, remplie-le de tous les petits bonheurs que tu vis au quotidien et jette les anti-dépresseurs qui feront de ta vie un enfer.

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Re: Traitement de la fatigue

Message non lu par Lisette » dim. 22 mai 2011, 3:51 pm

Bonjour Andréa
Moi aussi je suis au stade 4 et j'ai des fatigues depuis mon diagnostique CBP en 2000.
J'ai appris avec temps à gérer la fatigue.
Quand je suis fatifguée, je respecte mon corps en me reposant.
Je travaille quand je suis bien. Je prends de l'avance pour quand j'ai des fatigues.
Comme ça, je ne suis pas embourbée. Depuis 1 an j'ai de l'aide pour le ménage
surtout pour la balayeuse...
Urso fait son travail mais pas complètement dans mon cas. Je prends également une grosse dose de Vit. D.
J'ai bon moral et je ne prends pas anti-dépresseur...
Je suis certaine que tu apprendras à connaître ton corps et ses fatigues et que tu apprendras
à les gérer du mieux que tu le pourras
Bonne chance à toi André
Lisette

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Re: Traitement de la fatigue

Message non lu par Andréa » mar. 24 mai 2011, 5:58 pm

Merci de vos réponses. Le moral semble aider beaucoup c'est vrai. L'avenir incertain ramène à profiter de chaque instant.

Avec la fatigue, la résistance au stress me semble bien diminuée. Je viens de passer à mi temps pour lever le pied. Il faut que je remplisse un document me déclarant handicapée, et j'irai bien possiblement vers l'invalidité après. A 37 ans, tous ces termes, cela fait assez étrange... Et quand j'entends des retraités me dire que j'ai toute la vie devant moi, j'ai comme des envies de meurtre :-? . Passons.

La vitamine D cela n'est pas celle que l'on fabrique quand on se met au soleil? (et hop une occasion de faire bronzette)
C'est assez curieux cette fatigue. En ce qui vous concerne, y a t il une corrélation entre certaines analyses sanguines et le ressenti? Y a t il eu une évolution avec les stades de la maladie?
Elle parait similaire à celle des hépatite virale qui est malheureusement assez commune, savez vous si des traitements pour la fatigue existe pour cette maladie?

Andréa

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tarzan
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Re: Traitement de la fatigue

Message non lu par tarzan » mer. 25 mai 2011, 8:19 am

La vitamine D se fixe grace aux UV, en gros, il faut un minimum de soleil pour accompagner une cure de vitamine D.
Je ne sais pas du tout comment marche cette fichue fatigue, elle me prend souvent au dépourvu. J'aurai tendance à dire qu'il faut se reposer au maximum, mais je me suis aperçue que je me sentais moins fatiguée quand j'avais été obligée de trotter toute la journée que quand j'avais comaté dans un canapé...

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Re: Traitement de la fatigue

Message non lu par Andréa » mer. 25 mai 2011, 10:28 pm

Cela serait comme un ensommeillement que l'on éviterait en bougeant?
La fatigue ressemble un peu à de la narcolepsie (d'après la description), qui apparemment semble avoir des causes auto immunes elle aussi.
Voir l"albi" des narcoleptiques:
http://www.anc-narcolepsie.com/MALADIE_depistage.htm
Les symptômes sont apparemment soigné avec du modafinil. Ce qui ramène à ma question initiale. Cela serait du ressort d'un neurologue de la déterminer?

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Re: Traitement de la fatigue

Message non lu par tarzan » jeu. 26 mai 2011, 8:04 am

Bah, j'ai des gros soucis de vertiges, à tel point que je refuse de prendre le volant avec les petits sur de longues distances sans co-pilote pour me relayer en cas de pépin. J'avais mis les vertiges sur le compte de l'extrème fatigue, j'y étais tellement habituée que j'ai mis longtemps à en parler à mon gastro-entérologue qui veut m'envoyer chez un neurologue...

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Re: Traitement de la fatigue

Message non lu par FRANCOISE » ven. 27 mai 2011, 9:53 pm

Coucou. Il se peut aussi que les vertiges puissent provenir de l'oreille interne.

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Re: Traitement de la fatigue

Message non lu par tarzan » sam. 28 mai 2011, 2:05 pm

Oui, j'ai une amie qui s'est fait soignée par un ORL, il l'a promenée dans un fauteuil du type entrainement pour la NASA, depuis, elle n'a plus de vertige. A voir...

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Re: Traitement de la fatigue

Message non lu par Catherine » dim. 07 août 2011, 5:17 pm

Coucou tout le monde,
Cela fait longtemps que je ne suis pas venue vous lire.........Moi aussi, atteinte également d'une CBP depuis 10 ans , je suis énormément fatiguée, et depuis un mois maintenant , je ne travaille plus qu'à 50% et je m'aperçois que cela va beaucoup mieux, la fatigue est toujours là certes, mais à un taux moindre et suportable pour le moment......Par contre, ce qui me tracasse le plus, c'est que les démangeaisons n'ont pas disparu, je suis sous ursolvan depuis 10 ans maintenant et j'ai toujours ces démangeaisons, qui normalement, avec le traitement, auraient dû disparaître d'après mon spécialiste......Est-ce que quelqu'un parmi vous serait dans le même cas que moi ? :?: Est-ce que l'ursolvan ne fait plus son effet ? :?: dans ce cas que faire ? Merci d'avance si vous pouvez me répondre

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Re: Traitement de la fatigue

Message non lu par FRANCOISE » dim. 07 août 2011, 7:01 pm

Coucou Catherine. Je te rassure tout de suite car moi aussi il m'arrive d'avoir des démangeaisons. Certes, moins qu'avant. Mais je me gratouille toujours. Sur la notice d'ursolvan, cette gélule est susceptible d'apporter des effets indésirables tels que démangeaisons mais ne pense surtout pas que si tu te grattes c'est que le médicament ne fait plus son effet. Un conseil : si tu te grattes trop, passe et laisse un gant de toilette froid sur la peau, celà calme. Pour moi, ça marche. J'espère t'avoir apporté de bons renseignements et tu verras qu'en travaillant moins tu n'auras plus de stress et tu seras plus détendue. Ne travaillant plus du tout, je sais de quoi je parle.
Je t'envoie plein de soleil.

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Re: Traitement de la fatigue

Message non lu par Catherine » lun. 08 août 2011, 9:48 am

Merci beaucoup Françoise pour ta réponse, cela me rassure je vais essayer ton système,

:) :)

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Re: Traitement de la fatigue

Message non lu par Andréa » ven. 11 janv. 2013, 2:03 pm

Cela fait près de 1 an et demi que le traitement a l'URSO a fait disparaitre mes démangeaisons et ramener mes transaminases dans le droit chemin. Mais la fatigue persiste. J'ai bien cherché d'autres explications: état dépressif, manque de sommeil dû à mes rhinites, problèmes digestifs. Mais tous ces problèmes réduits (non sans peine), toujours la fatigue est là, intacte, avec de beaux cernes sous les yeux.

Elle est d'autant plus invalidante qu'elle est mal perçu par les autres. En effet, tout le monde a des période de fatigue à surmonter (maladie, stress, manque de sommeil...), et cette fatigue serait me surmontable si elle n'était pas aussi chronique (que je puisse me dire et dire aux autres que dans deux jours cela ira mieux).

J'ai pris rendez vous avec le neurologue (2 mois d'attente), qui m'a gentiment expliqué que le modafinil n'est pas agréé par la sécu pour la CBP. Il ne peut donc pas le prescrire, même à mes frais. C'est un dopant très contrôlé. Il n'avait d'ailleurs pas la moindre connaissance de cet usage apparemment. Je vais voir l'hépatologue-spécialiste CBP (2 mois d'attente) pour pouvoir monter un dossier pour la sécu. Il me prescrit le test anti glutaminase qui m'avait déjà été fait. Ma formule sanguine était parfaite, il a botté en touche. Encore 2 mois d'attente pour le revoir.

Je n'en peux plus d'attendre. Je ne sais pas ce que je peux envisager comme emploi, et mes enfants vont attaquer leurs études supérieures.

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Re: Traitement de la fatigue

Message non lu par odd » ven. 24 mai 2013, 9:05 am

Bonjour Andréa,

Le Modafinil est utilisé pour traiter les troubles de l'attention, la nacolepsie et ça relève du neurologue . En effet ça agit en stimulant ton éveil et c'est donc un psycho stimulant ; Mes 2 enfants diagnostiqués TDAH (trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité ont eu de la ritaline et du concerta qui sont également des psychostimulants ) . Ce type de médicament doit être pris le matin tôt , sinon impossible de dormir, le soir . Il permet la concentration et l'éveil et permet de ne pas piquer du nez dans la journée. Le Modafinil est aussi prescrit pour les personnes qui souffrent d'une myopathie de steinert et qui souffrent de somnolence diurne; c'est important d'avoir un bon diagnostic car pour mes enfants , les medecins se sont plantés pendant 10 ans , car ils ont hélas une myopathie tous les 2 ..et non pas un TDAH..et comble j'avais rencontré un neurologue au CHU qui l'avait même pas vu ................C'est un ORL privé qui m'a mis sur la piste car il trouvait des anomalies sur la forme du palais , yeux , oreilles ......( pourtant mes 2 enfants étaient suivis ds un CHU)..............d'ou tests génétiques et diagnostic.
Y-a-t-il une suscpiscion neuromusculaire?
Bon courage et j'espère avoir pu te porte aide

Odd

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