Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

Atteint(e) d'une maladie inflammatoires du foie ou des voies biliaires ( CBP, CSP, HAI, LPAC) ? : Donnez ici votre avis sur le déroulé de vos consultations médicales en répondant à l'enquête d'albi !

* Concerné(e) par la CBP? Lisez et téléchargez les résultats de notre enquête à laquelle 614 malades (dont vous ?) ont participé :cliquez ici !

forum Coronavirus : Nous avons créé un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…

Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

durée de vie avec une CBP?

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

jackot
Messages : 1
Inscription : mar. 03 mai 2005, 10:32 pm

durée de vie avec une CBP?

Message non lu par jackot » dim. 22 mai 2005, 1:58 pm

combien de temps on peut vivre avec une cbp?ma mere a appris il ya 1 mois qu'elle avait une cbp , actuellement elle prend un traitement mais peut il la guérir ou la stabilisé?

Avatar de l’utilisateur
Valérie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 10
Inscription : lun. 07 févr. 2005, 3:31 pm

Message non lu par Valérie » dim. 22 mai 2005, 9:55 pm

J'ai 36 ans et une cbp découverte il y a 5 mois. A l'époque, quand mon gastro m'a annoncé la nouvelle, il m'a dit que je ne guérirais certainement pas mais qu'il allait me donner un traitement (délursan) pour stabiliser la maladie et que je pourrais très bien mourir comme presque tout le monde et non des suites de ma maladie. Depuis j'ai refait des analyses de sang et mes taux ont considérablement baissés, ils sont proches de la normale. Alors courage, le plus dur pour moi c'est la fatigue mais je me dis que d'autres personnes sans cette maladie souffrent plus que moi. Il faut surtout bien prendre sont traitement et se ménager dès que possible. A bientôt sur le forum qui nous fais du bien à tous et toutes. Valérie.

Avatar de l’utilisateur
Danielle
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 355
Inscription : dim. 06 mars 2005, 6:13 pm
Localisation : Var

Message non lu par Danielle » dim. 22 mai 2005, 9:57 pm

Bienvenue sur le forum.
En lisant les informations de ce site ou les messages précédents vous trouverez des réponses à cette question. C'est la première interrogation, pour beaucoup d'entre nous, quand nous apprenons la nouvelle de cette maladie. Mais si le diagnostic est s?r le pronostic , lui, appartient à chaque malade. Ce que l'on sait c'est que la plus part des malades atteints de CBP peuvent être stabilisés par un traîtement ( Délursan ou Ursolvan, acide ursodésoxycholique). A partir de là tous les espoirs sont permis ( 10 ;20;30 ans et plus qui sait ?). Si la maladie continue à évoluer cela ne débouche pas sur la mort mais sur une greffe du foie. Il y a sur ce site des malades atteints de CBP depuis de nombreuses années et des greffés du foie, tous vivent avec ces problèmes ( on trouve leurs témoignages sur le site et dans les messages). Vous aurez vite compris que la durée de vie , pour les malades atteints de CBP, est une question sans réponse, comme pour chacun des mortels sur cette terre !!! soyez serein vous pouvez aider votre mère à affronter cette mauvaise nouvelle et à bien vivre malgrès ce handicap. Nous sommes à votre disposition pour vous apporter nos témoignages et notre soutien.

Avatar de l’utilisateur
ambre57
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 19
Inscription : ven. 19 mars 2010, 12:21 pm
Localisation : Metz

Re: durée de vie avec une CBP?

Message non lu par ambre57 » dim. 28 mars 2010, 9:31 pm

bonsoir
pour ma part je sui ateint dune csp qui a etait decouvert ila un mois mais sa fesait 9 mois que jetter malade je prend du delursant depuis 3 semaine :-P et part miracle je suporte tres bien le traitement 1 matin et 2 soir mes resultat on pratiquement baisser de moitier je suis tres bien apart fatigue et douleur jenvisage une autre grossese du moins la premiere avec la maladie =D> :-P :-P :-P

mickie62
Messages : 10
Inscription : jeu. 22 juil. 2010, 4:09 pm

Re: durée de vie avec une CBP?

Message non lu par mickie62 » jeu. 22 juil. 2010, 4:16 pm

ambre57 a écrit :bonsoir
pour ma part je sui ateint dune csp qui a etait decouvert ila un mois mais sa fesait 9 mois que jetter malade je prend du delursant depuis 3 semaine :-P et part miracle je suporte tres bien le traitement 1 matin et 2 soir mes resultat on pratiquement baisser de moitier je suis tres bien apart fatigue et douleur jenvisage une autre grossese du moins la premiere avec la maladie =D> :-P :-P :-P

Ha voila le premier message qui me rassure :) tu envisages un grossesse avec la maladie
J'en ai bien envie aussi mais j'ai peur du déroulement

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1335
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: durée de vie avec une CBP?

Message non lu par daniel » ven. 06 août 2010, 10:50 am

Bonjour Mickie;
Vous êtes nombreuses à être préoccupée par le fait d'être enceinte avec une CBP ou une CSP.
Soit rassurée, c 'est possible et sans danger ni pour le foetus ni pour la mère.
Le sujet a été souvent abordé sur le forum : il te suffit de taper " grossesse" dans le moteur de recherche et tu verras tous les dialogues s'y rapportant
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

clement
Messages : 3
Inscription : dim. 21 nov. 2010, 12:41 am

Re: durée de vie avec une CBP?

Message non lu par clement » dim. 21 nov. 2010, 12:53 am

bonjour,

Je voudrais simplement ajouter mon témoignage.
J'ai une Cirrhose hépatique biliaire SECONDAIRE et non primitive come beaucoup de gens ici ( je ne connais pas la différence néanmoins).
Le diagnostique a été donné il y a.... 19ans ( à la naissance en fait), et je continue de vivre avec.
Pour moi aussi c'est Délursan 1g/jour, divers épisode hospitalier, ligature de varice oesophagienne et d'autre truc pas simpa.
Le plus dur c'est la fatigue c'est sur, mais il ne faut pas se laisser abattre, le risque c'est de perdre le moral et de devenir défaitiste en pensant être un "malade".
Cette fatique ne m'a pas empéché de suivre un cursus scolaire difficile ( classe prépa, donc 60h hebdo de travail, dur dur ); mais la récompense c'est de se dire que même atteint d'une telle maladie on peut quand même faire mieu que certain!
A tous ceux qui sont malade, gardez espoir, la cirrhose est une difficulté, non une fatalité

Avatar de l’utilisateur
ambre57
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 19
Inscription : ven. 19 mars 2010, 12:21 pm
Localisation : Metz

Re: durée de vie avec une CBP?

Message non lu par ambre57 » mer. 05 janv. 2011, 1:58 am

:-( :-( me revoila au nouvel je ne vais pas mieux du tous j ai a nouveaux vomissement et de grosse douleur suite au rendez vous avec le professeur
il ma conseiller d'areter le délursant 2 matin et 2 soir car mais prise de sang était bonne avec la delursant mais de trop grosse douleur et des vomissement fesait surface a nouveaux il ma dit daretter le traitement trois mois se que je nest pas pu faire car apene 2 semaine après mais tot on réaugmenter en faite je ne supporte plus le traitement meme a faible dose est il en a pas dotre je prenner le delursant c'est un peut plus fort que ursolvant je suis perdu et je d 'esperer j'suis a bout de tous sa et la fatigue joue beaucoup je n'arrive plus a manger correctement car je revomis aussi tot si quelqun a vécu pareil qui me donne des conseil je doigt refaire irm et prise de sang mais douleur devienne insuportable

Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

Re: durée de vie avec une CBP?

Message non lu par sylvie » mer. 05 janv. 2011, 7:07 pm

salut , il y a quelques année en commençant le traitement j'etais patraque quelques jours à chaque fois qu'on augmentait la dose pour arriver à 6/jour ..mais au final c'est rentré dans l'ordre ...
ça va peut etre se tasser .. et puis entre les angoisses recentes et les fetes c'est peut etre l'organisme qui est trop fatigué pour le moment ?
sylvie

Répondre