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durée de vie avec une CBP?
Modérateurs : Primerose, daniel
durée de vie avec une CBP?
combien de temps on peut vivre avec une cbp?ma mere a appris il ya 1 mois qu'elle avait une cbp , actuellement elle prend un traitement mais peut il la guérir ou la stabilisé?
J'ai 36 ans et une cbp découverte il y a 5 mois. A l'époque, quand mon gastro m'a annoncé la nouvelle, il m'a dit que je ne guérirais certainement pas mais qu'il allait me donner un traitement (délursan) pour stabiliser la maladie et que je pourrais très bien mourir comme presque tout le monde et non des suites de ma maladie. Depuis j'ai refait des analyses de sang et mes taux ont considérablement baissés, ils sont proches de la normale. Alors courage, le plus dur pour moi c'est la fatigue mais je me dis que d'autres personnes sans cette maladie souffrent plus que moi. Il faut surtout bien prendre sont traitement et se ménager dès que possible. A bientôt sur le forum qui nous fais du bien à tous et toutes. Valérie.
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En lisant les informations de ce site ou les messages précédents vous trouverez des réponses à cette question. C'est la première interrogation, pour beaucoup d'entre nous, quand nous apprenons la nouvelle de cette maladie. Mais si le diagnostic est s?r le pronostic , lui, appartient à chaque malade. Ce que l'on sait c'est que la plus part des malades atteints de CBP peuvent être stabilisés par un traîtement ( Délursan ou Ursolvan, acide ursodésoxycholique). A partir de là tous les espoirs sont permis ( 10 ;20;30 ans et plus qui sait ?). Si la maladie continue à évoluer cela ne débouche pas sur la mort mais sur une greffe du foie. Il y a sur ce site des malades atteints de CBP depuis de nombreuses années et des greffés du foie, tous vivent avec ces problèmes ( on trouve leurs témoignages sur le site et dans les messages). Vous aurez vite compris que la durée de vie , pour les malades atteints de CBP, est une question sans réponse, comme pour chacun des mortels sur cette terre !!! soyez serein vous pouvez aider votre mère à affronter cette mauvaise nouvelle et à bien vivre malgrès ce handicap. Nous sommes à votre disposition pour vous apporter nos témoignages et notre soutien.
En lisant les informations de ce site ou les messages précédents vous trouverez des réponses à cette question. C'est la première interrogation, pour beaucoup d'entre nous, quand nous apprenons la nouvelle de cette maladie. Mais si le diagnostic est s?r le pronostic , lui, appartient à chaque malade. Ce que l'on sait c'est que la plus part des malades atteints de CBP peuvent être stabilisés par un traîtement ( Délursan ou Ursolvan, acide ursodésoxycholique). A partir de là tous les espoirs sont permis ( 10 ;20;30 ans et plus qui sait ?). Si la maladie continue à évoluer cela ne débouche pas sur la mort mais sur une greffe du foie. Il y a sur ce site des malades atteints de CBP depuis de nombreuses années et des greffés du foie, tous vivent avec ces problèmes ( on trouve leurs témoignages sur le site et dans les messages). Vous aurez vite compris que la durée de vie , pour les malades atteints de CBP, est une question sans réponse, comme pour chacun des mortels sur cette terre !!! soyez serein vous pouvez aider votre mère à affronter cette mauvaise nouvelle et à bien vivre malgrès ce handicap. Nous sommes à votre disposition pour vous apporter nos témoignages et notre soutien.
Re: durée de vie avec une CBP?
bonsoir
pour ma part je sui ateint dune csp qui a etait decouvert ila un mois mais sa fesait 9 mois que jetter malade je prend du delursant depuis 3 semaine et part miracle je suporte tres bien le traitement 1 matin et 2 soir mes resultat on pratiquement baisser de moitier je suis tres bien apart fatigue et douleur jenvisage une autre grossese du moins la premiere avec la maladie =D>
pour ma part je sui ateint dune csp qui a etait decouvert ila un mois mais sa fesait 9 mois que jetter malade je prend du delursant depuis 3 semaine et part miracle je suporte tres bien le traitement 1 matin et 2 soir mes resultat on pratiquement baisser de moitier je suis tres bien apart fatigue et douleur jenvisage une autre grossese du moins la premiere avec la maladie =D>
Re: durée de vie avec une CBP?
ambre57 a écrit :bonsoir
pour ma part je sui ateint dune csp qui a etait decouvert ila un mois mais sa fesait 9 mois que jetter malade je prend du delursant depuis 3 semaine et part miracle je suporte tres bien le traitement 1 matin et 2 soir mes resultat on pratiquement baisser de moitier je suis tres bien apart fatigue et douleur jenvisage une autre grossese du moins la premiere avec la maladie =D>
Ha voila le premier message qui me rassure tu envisages un grossesse avec la maladie
J'en ai bien envie aussi mais j'ai peur du déroulement
Re: durée de vie avec une CBP?
Bonjour Mickie;
Vous êtes nombreuses à être préoccupée par le fait d'être enceinte avec une CBP ou une CSP.
Soit rassurée, c 'est possible et sans danger ni pour le foetus ni pour la mère.
Le sujet a été souvent abordé sur le forum : il te suffit de taper " grossesse" dans le moteur de recherche et tu verras tous les dialogues s'y rapportant
Vous êtes nombreuses à être préoccupée par le fait d'être enceinte avec une CBP ou une CSP.
Soit rassurée, c 'est possible et sans danger ni pour le foetus ni pour la mère.
Le sujet a été souvent abordé sur le forum : il te suffit de taper " grossesse" dans le moteur de recherche et tu verras tous les dialogues s'y rapportant
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: durée de vie avec une CBP?
bonjour,
Je voudrais simplement ajouter mon témoignage.
J'ai une Cirrhose hépatique biliaire SECONDAIRE et non primitive come beaucoup de gens ici ( je ne connais pas la différence néanmoins).
Le diagnostique a été donné il y a.... 19ans ( à la naissance en fait), et je continue de vivre avec.
Pour moi aussi c'est Délursan 1g/jour, divers épisode hospitalier, ligature de varice oesophagienne et d'autre truc pas simpa.
Le plus dur c'est la fatigue c'est sur, mais il ne faut pas se laisser abattre, le risque c'est de perdre le moral et de devenir défaitiste en pensant être un "malade".
Cette fatique ne m'a pas empéché de suivre un cursus scolaire difficile ( classe prépa, donc 60h hebdo de travail, dur dur ); mais la récompense c'est de se dire que même atteint d'une telle maladie on peut quand même faire mieu que certain!
A tous ceux qui sont malade, gardez espoir, la cirrhose est une difficulté, non une fatalité
Je voudrais simplement ajouter mon témoignage.
J'ai une Cirrhose hépatique biliaire SECONDAIRE et non primitive come beaucoup de gens ici ( je ne connais pas la différence néanmoins).
Le diagnostique a été donné il y a.... 19ans ( à la naissance en fait), et je continue de vivre avec.
Pour moi aussi c'est Délursan 1g/jour, divers épisode hospitalier, ligature de varice oesophagienne et d'autre truc pas simpa.
Le plus dur c'est la fatigue c'est sur, mais il ne faut pas se laisser abattre, le risque c'est de perdre le moral et de devenir défaitiste en pensant être un "malade".
Cette fatique ne m'a pas empéché de suivre un cursus scolaire difficile ( classe prépa, donc 60h hebdo de travail, dur dur ); mais la récompense c'est de se dire que même atteint d'une telle maladie on peut quand même faire mieu que certain!
A tous ceux qui sont malade, gardez espoir, la cirrhose est une difficulté, non une fatalité
Re: durée de vie avec une CBP?
me revoila au nouvel je ne vais pas mieux du tous j ai a nouveaux vomissement et de grosse douleur suite au rendez vous avec le professeur
il ma conseiller d'areter le délursant 2 matin et 2 soir car mais prise de sang était bonne avec la delursant mais de trop grosse douleur et des vomissement fesait surface a nouveaux il ma dit daretter le traitement trois mois se que je nest pas pu faire car apene 2 semaine après mais tot on réaugmenter en faite je ne supporte plus le traitement meme a faible dose est il en a pas dotre je prenner le delursant c'est un peut plus fort que ursolvant je suis perdu et je d 'esperer j'suis a bout de tous sa et la fatigue joue beaucoup je n'arrive plus a manger correctement car je revomis aussi tot si quelqun a vécu pareil qui me donne des conseil je doigt refaire irm et prise de sang mais douleur devienne insuportable
il ma conseiller d'areter le délursant 2 matin et 2 soir car mais prise de sang était bonne avec la delursant mais de trop grosse douleur et des vomissement fesait surface a nouveaux il ma dit daretter le traitement trois mois se que je nest pas pu faire car apene 2 semaine après mais tot on réaugmenter en faite je ne supporte plus le traitement meme a faible dose est il en a pas dotre je prenner le delursant c'est un peut plus fort que ursolvant je suis perdu et je d 'esperer j'suis a bout de tous sa et la fatigue joue beaucoup je n'arrive plus a manger correctement car je revomis aussi tot si quelqun a vécu pareil qui me donne des conseil je doigt refaire irm et prise de sang mais douleur devienne insuportable
- sylvie
- adhérent albi
- Messages : 785
- Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
- Localisation : brie et angonnes, isere
Re: durée de vie avec une CBP?
salut , il y a quelques année en commençant le traitement j'etais patraque quelques jours à chaque fois qu'on augmentait la dose pour arriver à 6/jour ..mais au final c'est rentré dans l'ordre ...
ça va peut etre se tasser .. et puis entre les angoisses recentes et les fetes c'est peut etre l'organisme qui est trop fatigué pour le moment ?
ça va peut etre se tasser .. et puis entre les angoisses recentes et les fetes c'est peut etre l'organisme qui est trop fatigué pour le moment ?
sylvie