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Syndrome LPAC

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Modérateurs : Primerose, daniel

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daniel
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par daniel » sam. 11 avr. 2015, 2:41 pm

Chères amies ,
Depuis quelques années nous accueillions quelques personnes isolées qui sont atteintes du syndrome LPAC au sein de notre association , mais nous déplorions que notre site et notre équipe d'animation n'avaient pas suffisamment d'éléments pour aider ces malades avec les mêmes moyens que ceux dont nous disposons pour les autres maladies ( CBP, CSP, HAI) .
C'est pourquoi à la suite d'une réunion il y a quelques semaines avec les spécialistes du Centre de Référence des maladies Biliaires inflammatoires de l'Hôpital Saint Antoine à Paris nous avons décidé de prendre en charge cette maladie avec les même moyens que les autres. Nous disposerons donc dans le cadre de la rénovation de notre site, de textes scientifiques de référence, d'articles de recherche, et l'équipe d'animation renforcera sa connaissance pratique de cette maladie.
Nous ferons également une information générale auprès des CHU et des principaux spécialistes privés de la "prise en charge" de cette maladie par notre association afin de faciliter pour les malades qui le souhaiteraient l'adhésion à notre association et mieux canaliser sur notre forum celles et ceux qui souhaiteraient y trouver un lieu de dialogue .
:-D
Daniel
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mag54
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par mag54 » mer. 15 avr. 2015, 8:51 pm

bonjour,

je suis nouvelle, je viens de me rendre à l'hopital st antoine à paris ce jour pour consultation suite à différentes hospitalisation en 2014 pour problème au niveau des voies biliaires.
ablation de la vésicule en 2009 suite à grossesse, retrait calcul dans colédoc 2 mois après, crises régulière jusque celle d'avril 2014 terrible... sphinctérotomie, 2 mois après canal rebouché on passait meme pas un catheter...mise en place d'une prothèse pour dilater le canal... (pancréatite à chque opération...) retrait de la prothèse en novembre 2014 avec mise en place delursan... depuis des crises que je gère comme je peux pour cela envoyé par mon médecin traitant à paris (je suis de lorraine) finalement maladie à laquelle j'aurais tous les symptômes (LPCA) test en court... (j'attends résultats mais vous me faite peur en me disant payant +2000€)
augmentation de la dose delursan, continuer l'hygiène de vie mise en place (plus d'alcool, plus de graisse, plus de lait... privilégier fruits, légumes...)...
on verra bien la suite..

magalie

guymax
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par guymax » dim. 28 juin 2015, 11:50 am

bonjour,
il n'est en effet pas facile de trouver des informations sur le syndrome du LPAC je ne trouve quasiment aucune discussion sur d'autres forum
je suis sous traitement depuis 2 semaines et pour le moment je ne vois aucun changement de mon état : grosse fatigue douleur permanente au ventre
avec une pointe de la douleur vers 4h00 du matin. je fais très attention à mon alimentation et rien ne change . De plus j'ai vraiment l'impression que mon gasto enterologue n'y connait pas grand chose à cette maladie, on m'a conseillé de changer et d'aller de me faire suivre à l'hopital saint antoine
comment faire pour changer de médecin? et en combien de temps le traitement sous cholurso/ delursan a un impact positif ? est ce normal d'avoir mal au ventre de manière permanente depuis plus de 5 mois?
merci pour vos réponses
guy-max

Dad2212
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Dad2212 » lun. 29 juin 2015, 5:26 pm

Bonjour,
J'ai le même questionnement concernant le coût du test génétique pour le LPAC. On m'a fait la prise de sang à l'hôpital, signer une feuille de consentement (qu'il est vrai je n'ai pas trop lu), sans me parler de quelque chose à payer par la suite.
J'ai 31 ans. J'ai eu une cholécystectomie à 24 ans. j'ai eu un épisode très douloureux de 30 minutes il y a un mois avec augmentation ALAT ASAT phosphate alcaline, GGT ; puis revenu à la norme 3 jours après. Gros épisode de fatigue 1 semaine après, et une douleur côté droit (avec tout le côté contracté, que je garde toujours depuis). L'échographie a montré une dilatation des voies biliaires intra-hépatiques, ainsi que l'IRM ; mais pas de calculs visibles.
Je suis sous delursan depuis 3 jours.
Quelqu'un pourrait-il me dire s'il a eu à payer ou pas cet examen afin de savoir si je dois faire un prêt à ma banque ? :)

Dad2212
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Dad2212 » mar. 30 juin 2015, 8:13 pm

bonjour,
Je m'auto-réponds : d'après l'hôpital qui a appelé le labo, c'est l'hôpital qui prendra en charge le test génétique. Ouf !

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daniel
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par daniel » jeu. 12 nov. 2015, 7:39 pm

Chers amies adhérent(e)s et familiers de notre forum, comme annoncé précédemment, nous avons commencé à travailler à la prise en charge au sein d'ALBI de cette maladie "syndrome LPAC" .
Un premier article qui sera suivi pare d'autres est désormais disponible sur le site :

http://www.albi-france.org/maladies/lit ... c-syndrom/

Il y a un début à tout!
Daniel
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ljulie76
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par ljulie76 » ven. 01 juil. 2016, 9:29 pm

Bonjour à tous !

Mon témoignage arrive 1 an après le dernier message posté ici mais il peut être utile pour certains....

Tout d'abord, de ce que je sais, l'analyse génétique à St Antoine n'est pas facturée si elle est prescrite par un médecin dans un centre hospitalier et faite et envoyé par celui ci. Sinon, par l'intermédiaire des labos privés ou médecin non hospitalier il faut payer !

Concernant mon histoire, vers 15 ans j'ai commencé à me plaindre de douleurs de l’hypocondre droit par crise...
Quelques bilans hépatiques un peu perturbés mais plusieurs échographies normales et scanner normal.
C'est seulement vers 20 ans que j'ai insisté pour des examens complémentaires et à l'écho-endoscopie on m'a découvert de nombreux calculs.
J'ai donc eu une cholécystectomie à 21 ans mais progressivement les crises douloureuses ont reprises...
L'analyse génétique a été faite (1an pour avoir les résultats) et j'ai moi aussi la mutation abcb4 responsable du syndrome LPAC qui explique les symptômes malgré mon jeune âge et ma minceur et la récidive après cholécystectomie.

Je prend donc du délursan (500mg matin et 250mg soir pour 51kg/1,71cm) depuis 1 an et franchement j'ai l'impression de "revivre" !
Tout va vraiment mieux !!! (je mange normalement, bois 1/2 litre de lait par jour, mange des raclettes, pizza, frites et un peu d'alcool) Evidemment mon corps n'aime pas les gros excès de graisses et/ou d'alcool mais d'une manière générale je ne me prive de rien ! (et je fais du sport régulièrement)

Bon courage à tous

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Primerose
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Primerose » mer. 20 juil. 2016, 6:41 pm

Bonjour ljulie76

merci pour ton témoignage; il sera très utile pour ceux qui atteints de cette maladie .

Tu confirmes que le délursan est vraiment un magnifique médicament comme disait Daniel !

J'espère que tu viendras nous faire un petit coucou de temps en temps !

Lotiaumamadame
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Lotiaumamadame » mer. 24 août 2016, 8:06 pm

Bonjour , je viens d' apprendre que ca y'est , j ai gagné le gros lot , j' ai le syndrome( du lapin de pâque )LPAC (J'ai oublié j'ai 27 ans , je suis un jeune mâle ).
Après 4 pancréatite aigus , il était temps de savoir ce que j avais .
Je suis sous cholurso 750 mg.
Si je viens c'est pour savoir comment ça ce vit . Y à t il des problème pour le sport , y à t' il des contre indications ? Surtout la nutrition comment ça ce passe ? car je n' ai plus envie de revivre de tel douleurs , certaines m ont déprimes .
Voilà Merci de votre écoute , j attend votre réponse avec impatience .

mag54
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par mag54 » sam. 17 sept. 2016, 1:32 pm

Bonjour à toutes et tous,

depuis mon dernier post en 2015, voici les nouvelle régime alimentaire pour éviter les douleurs, crise possible en cas de stress intense. le sport permet beaucoup pour évacuer celui-ci. ma dose de delursan fonctionne d'après les médecins, mais entre nous rien à voir avec les crises ou douleurs de 2014 et 2015. par contre fatigue toujours présente, je pense que le foie doit tellement travailler que notre corps s'épuise quotidiennement même avec les médicaments.

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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Primerose » jeu. 22 sept. 2016, 9:49 am

Bonjour Lotiaumamadame,

tu connais donc ton diagnostic et tant mieux; il ya quelques posts sur ce syndrome, tu pourrais aller y jeter un coup d'oeil .

Pour tout ce qui est pratique sportive, il est bien sûr déconseillé tout ce qui est violent! On recommande les sports doux: marche , natation, promenades en vélo; il y a aussi le yoga, qui allie physique et mental.

Comme te le dit Mag , nos maladies nous obligent à revoir notre alimentation : peu de gras mais du bon, fruits et légumes, légumineuses etc.Tout ce qui ressemble à une alimentation équilibrée et saine. Cela ne peut que nous faire du bien !

Comment te sens-tu aujourd'hui?

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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Lotiaumamadame » mer. 28 sept. 2016, 7:30 am

Merci de vos réponse. Aujourd hui ça va mieux , par contre j ai eu de nouvelle crises moins grave , mais crise quand même , on ma opérer de la vésicule biliaire en urgence , une vingtaine de cailloux s y promenait. Depuis deux semaine je revis , rien de particulier même si de temps en temps je sens une légère gêne en haut du ventre . Je dois faire in point le 14 octobre je crois . Pour le sport c est vélo et musculation légère ( je veut pas ressembler à hulk non plus lol ) . Nutrition , j ai enfin eu des fiches , j essaye de respecter au maximum , mais la graisse et les glucides sont omniprésent , puis le prix aussi des aliment " léger " c est cher . J essaye d' être raisonnable mais bon ....

Je dois voir une nutritionniste aussi , je donnerais des nouvelles le 14 .

PS : On m à découvert une sensibilité au gluten , j ai eu le droit à une cpre (echo endoscopie , avec fibroscopie , la veille de mon opération. ) .

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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Primerose » mer. 05 oct. 2016, 10:51 am

Je comprends que tu revis après l'ablation de ta vésicule! On m'a enlevée la mienne aussi et depuis je me sens mieux. Tu parles d'une pointe légère en haut du ventre, je l'ai eue longtemps aussi : mon hépato appelle cela l'épigastre . Mon hépato m'a dit que cela ne voulait pas dire grand chose sans autres symptômes car cela peut être dû au stress aussi.

Tu as bien raison de faire du sport, mais il faut être raisonnable et ne pas trop en faire au risque de devenir comme Hulk! :D
Tu sais, on n'est pas obligé d'acheter des aliments allégés tout faits, ça coûte cher et ce qui est enlevé d'un côté est compensé par autre chose. Par exemple il t'enlève le sucre mais compense par du gras et du mauvais gras. Le mieux, cuisiner soi-même de bonnes choses et mettre la dose de gras et de sucre de notre choix. Au moins on sait ce que l'on mange !

Comment t'as-t-on découvert ta sensiblilté au gluten? Par une prise de sang? (et comme toi nous sommes nombreux à avoir eu ces examens!)

Belle journée à toi, nous attendons de tes nouvelles bien vite !

mylval77
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par mylval77 » dim. 30 oct. 2016, 8:46 am

Bonjour,
Pour donner des nouvelles depuis mon inscription en avril 2015. Je suis sous DELURSAN depuis cette date, avec des doses augmentées à chaque fois à cause de crises récurrentes. Actuellement je suis à 2x750 mg par jour + 10mg de EZETROL et depuis 15 jours du ZINC en plus à cause du syndrome de Gilbert diagnostiqué. Depuis avril 2015, je fais quand même des "petites crises" malgré le DELURSAN, et j'ai subi une CPRE en août 2016 (au moment de partir en vacances) et une autre en octobre 2016. Les médecins sont dubitatifs mais à chaque fois ils trouvent des dizaines et des dizaines de micro calculs. Selon eux, je serais en train d'expulser les calculs déjà installés depuis de nombreuses années. J'aimerais tellement les croire..... Et surtout que toutes les souffrances liées aux crises s'arrêtent enfin et que je puisse mener une vie normale car actuellement je ne fais plus de projet d'avenir.
Est-ce que quelqu'un a déjà été confronté à ces épisodes à répétitions? Quelles ont été les suites?

ljulie76
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par ljulie76 » mer. 30 nov. 2016, 8:55 pm

Bonjour,

Quelques nouvelles...
2 ans que je n'ai plus de vésicule et 1an et demi que je suis sous delursan 750/jour
mais j'ai de nouveau des douleurs....avec perte d’appétit et maux de tête (exactement comme quand j'avais des lithiases dans ma vésicule)
Echo normale mais bon elles ont toujours été normales mes echos : mes calculs seraient peu échogènes et n'avaient été vus d'à l'écho endoscopie !

Est ce que certains ont aussi des écho normales malgré des douleurs ? Qu'en pensez vous ?

mylval77 tu parles de récidives après cholecystéctomie avec CPRE : pourquoi te font il cet examen au lieu de simple écho ?

Merci et bon courage à vous tous :-)

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