coupure de prise d'urso

[espoir]

Bonjour, le médecin spécialiste de mon mari (csp) lui a dit qu'il devait cesser de prendre de l'urso, car cela pouvait lui apporter des problèmes à la longue. Or, depuis qu'il prend l'urso, (2 fois par jour), il va beaucoup mieux. Il est au stade 2 seulement. Son médecin lui a même dit d'arrêter tout de suite de les prendre. Mon homme va y aller graduellement. Je voudrais avoir des éclaircissements sur la prise d'urso. Savoir où est le problème à long terme. Si vous pouvez me donner des liens sur le net où on en parle, on serait intéressé.
Merci, et je suis toujours branchée sur la vie, l'espoir, et on va s'en sortir.

[FRANCOISE]

Coucou Espoir. L'ursolvan sert de palliatif pour la maladie. Je ne comprends pas pourquoi le médecin spécialiste veut l'arrêter. Pareil que pour notre copine Catherine, pourquoi ne pas consulter quelqu'un d'autre. Parfois, un autre avis est le bienvenu. Mon spécialiste, pour ma CBP stade IV, ne savait plus quoi faire. J'ai donc pris l'initiative de consulter le Pr POUPON à PARIS et aujourd'hui, je ne le regrette pas.
Bon courage et à bientôt.

[espoir]

Merci pour ton message Françoise. Tu as raison, je n'apprécie pas trop trop le médecin que voit mon mari. Seulement, au Québec, les spécialistes de ce genre, ils ne sont pas trop nombreux. Alors, il n'a comme pas le choix, sauf que ....
Je ne m'avoue pas vaincue pour autant. Si tu viens qu'à voir le docteur Poupon, voudrais tu lui demander ce qu'il en pense. Mon mari prends deux fois par jour de l'urso. Il va tellement mieux, qu'avant. Je n'abandonne pas le fait qu'il puisse changer de médecin, mais il faudrait trouver le bon. Il a vraiment le sentiment d'être un peu comme un cobaye, ces dernières années.
Garde confiance, et je suis sûre de ton amilioration de santé.
Mon vrai nom est Suzanne.

Si Daniel, ou un autre qualifié, pouvait passer par le forum, j'apprécierais qu'il me donne son avis. Disons que je suis un peu nerveuse, car moi, je n'y tiens pas à ce qu'il arrête avec urso. De plus, depuis que son médecin lui a conseillé cela, disons que le moral de mon homme en a pris un coup. Pas moi ! je suis une combattive, et je ne laisserai pas aller les choses ainsi.
Merci de me lire.

[daniel]

Bonjojur Suzanne-Espoir;

Comme tu le sais, les personnes qui animent l'association ALBI ne sont pas des médecins, mais nous sommes attentifs à tout ce qui se passe dans le monde qui puisse concerner nos maladies et par conséquent intéresser nos adhérents et nos forumeurs.

Or nous n'avons jamais entendu parler d'un quelconque problème grave concernant la prise de l'urso ni sur un court terme ni sur un long terme.
A notre connaissance les spécialistes de ces maladies prescrivent ce médicament "à vie" pour les personnes atteintes de nos maladies.
Ce médicament est maintenant prescrit pour les malades les plus anciens depuis près de 25 ans, et nous n'avons jamais entendu parler ni lu la moindre étude mettant en cause l'éventuelle dangerosité de ce remède quelque soit la durée de la prise de ce médicament .

Ceci étant dit, il nous faut être vigilants. S'il existe une étude scientifique qui prouve que dans certains cas telle ou telle thérapeutique qui est utilisée pour traiter les maladies qui sont l'objet de notre association s'avère plus dangereuse pour la santé que les bienfaits qu'elle est censée procurer, il est de notre intérêt que nous le sachions et de notre devoir de "challenger" les spécialistes mondiaux que nous connaissons tant en France qu'à l'étranger, afin de pouvoir informer le mieux possible nos adhérents et ceux qui fréquentent notre forum ; j' ai bien dit informer car bien entendu seul un vrai spécialiste de "nos" maladies connaissant bien le dossier particulier de son patient pourra traiter au mieux le cas particulier de chaque malade.

C'est pourquoi je me permets de te faire une demande importante car tu le sais l'urso est le médicament de base dans le traitement de "nos" maladies et tout ce qui s'y rapporte revêt donc la plus grande importance.
Il s'agit de te faire expliquer en détail les raisons de la position du médecin qui suit ton mari.
-Sur quoi se base t il ?:
-Est il en possession d'une étude, d'un article scientifique qui lui permet d'affirmer quil y a des problèmes de prise de l'urso sur une longue période ? Si oui laquelle? quelles sont les références de ou des articles qui traitent du sujet?
-Et selon lui, c'est quoi une longue période ? Car depuis tes premières interventions sur notre forum il me semble que ton mari est sous traitement depuis environ 2 ou 3 ans , alors que dans l'association il y a de nombreux malades qui sont sous urso depuis 10, 15, 20 , voire 25 ans pour quelques uns, sans problème particulier qui serait dû à l'urso, l'urso qui au contraire améliore leur état de santé!
- Il est important que ce médecin ne se contente pas d'une réponse vague comme tu me l'as indiqué dans le message privé que tu m'as envoyé, mais qu'il donne des réferences.
- Par ailleurs , sa position est -elle due à un élément particulier du cas de ton mari , et si oui lequel? Là encore il est important qu'il réponde de façon précise et non d'une manière évasive.
Ses réponses nous seront utiles afin de "challenger" les différents spécialistes que nous connaissons afin d'en savoir plus et en informer nos adhérents et lecteurs.
Elles vous seront également précieuses afin de compléter le dossier de ton mari si tu suis le conseil ci-après.
Nous ne pouvons en effet que renforcer ce que Françoise t'a déjà répondu : il est urgent et important que ton mari et toi fasse le sacrifice d'un voyage à Montréal ou à Toronto afin d'avoir l'avis d'un spécialiste RECONNU et EXPERIMENTE de la CBP et la CSP qui pourra donner à ton mari un autre avis et qui lui permettra de mieux se situer face à la maladie.
"Nos" maladies sont très complexes, sont mal connues y compris parfois par des spécialistes de gastroentérologie qui manquent d'expérience et de connaissances sur ces maladies. Il n'est pas rare que des praticiens se trompent au sujet de "nos" maladies et il est donc essentiel de trouver le bon spécialiste ayant l'expérience de ces maladies et en qui le malade aura confiance.
Pour cela, je te conseille de contacter Lisette ou Francine qui sont québecoises comme toi qui pourront te conseiller un excellent spécialiste au Canada .
Je les contacte par ailleurs pour les informer.

Sois confiante, je suis persuadé que ton mari, et toi pour le soutenir, trouverez une issue favorable

[espoir]

Merci pour ta réponse Daniel. T'inquiète pas, je sais, et mon homme aussi, que vous n'êtes pas des spécialistes, et que vous ne pouvez parler en leur nom. Michel sait que je communique avec vous, et lui, il m'a dit dernièrement, qu'il a pas le choix, il doit se fier à son spécialiste, puisque ici, il n'y en a pas tellement. Mais, moi, je crois que cela vaut la peine qu,il s'informe davantage. Il accepte trop facilement, le conseil de son médecin. Pour le moment, il prends encore de l'urso, et il fait attention à son alimentation. Tout va bien. Mais disons que je suis craintive à savoir quand il abandonnera, alors, je vais lui montrer ton message, et je verrai ce qu'il décide ensuite. Disons que lui et moi, on a une bonne communication. héhé. Je suis entièrement d'accord avec vous pour consulter d'autres spécialistes aussi, mais est-ce que Michel voudra ? En tout cas, je reste vigilante. Pour le bien de tous ceux à qui cela pour être demander, de couper l'urso, je crois que ce serait important qu'il sache le pourquoi aussi. Mentionner à mon mari, que s'il veut savoir quel genre de problème, il rencontrera avec urso, qu'il n'a qu'aller sur le net... ben, c'est pas finfin. Je vous tiens au courant, de la suite des choses. Bonne journée à tous.

[daniel]

Pardonne moi Suzanne,
mais je suis non seulement étonné de la réponse du médecin de ton mari mais aussi scandalisé ; voila un monsieur qui prescrit à ton mari de prendre de l'urso suite à un diagnostic de CSP , comme le font tous les spécialistes du monde entier et puis deux ou 3 ans plus tard lui demande d'arrêter son traitement sous prétexte que ce médicament serait nocif à long terme mais sans expliquer pourquoi alors que par ailleurs tous les traitements par l'urso de nos maladies sont prescrits "à vie" par tous les spécialistes.
Si pour toute explication il renvoie ton mari à consulter Internet, c'est un comportement qui ne me paraît pas du tout professionnel; pour ma part je n aurai aucune confiance en un médecin qui ne respecte pas son patient et ne lui donne aucune information sur les raisons de ses prescriptions.
Il aurait pu au moins citer le site Internet qui étaierait sa position.
Mais puisque ce monsieur prétend que c' est sur le Net, j' ai donc fait ce qu'il a dit à ton mari: j'ai cherché sur Internet afin de dénicher une information qui irait dans son sens.
Résultat : je n'ai rien trouvé et pourtant je crois que j'ai acquis une certaine expertise pour faire des recherches sur Internet.
Ton mari ou toi avez vous fait une recherche sur le net comme je l'ai fait? si oui, qu'avez vous trouvé ?....
D'autres forumeurs qui nous lisent peuvent aussi faire cette recherche et s'ils trouvent quelque chose qui donne quelque crédit à ce que déclare ce médecin , informez nous vite!!...

Il serait très rigolo de mettre ce médecin dans l'embarras en lui disant qu'il n 'y a rien sur le net ( du moins sur celui de la planète Terre...)
Ce médecin serait il donc le seul au monde à détenir une vérité qui serait une bombe dans le traitement de nos maladies et qui soit si bien cachée qu'il n'ose donner ses références ???? .
En effet réfléchissons un peu ; si ce que dit ce médecin était fondé sur quelque chose de sérieux et généralisable à tous ceux qui suivent un traitement à l'urso sur une longue durée, vous ne croyez pas que les spécialistes du monde entier seraient au courant et auraient le devoir d'en informer leur patients ?.....

Cela ne me semble pas sérieux.
Et si le cas de ton mari était tellement particulier qu'il devait être traité autrement, la moindre des choses aurait été de l'en informer, ce qui n'a pas été le cas!!

Je crains donc que ton mari ne soit vraiment pas entre bonnes mains et j'insiste pour que tu le persuades à aller voir un autre médecin , spécialiste expérimenté de nos maladies.
Lisette m'a écrit en me disant qu'elle t'avait contactée pour de donner les contacts nécessaires pour un rendez vous à Montreal.
Je pense sincèrement qu'il ne faut pas attendre ;
Je ne vois pas où est le problème de consulter un autre spécialiste. Il s'agit de la santé du malade !! et non celle du spécialiste!!
Lorsque l'on veut faire des travaux importants dans une maison ou un appartement on consulte plusieurs professionnels à qui on demande avis et devis et ensuite on choisit .
Et pour notre santé, qui est notre bien le plus précieux , nous resterions exposés à l'avis d'une seule personne ?? et qui plus est lorsqu'il s'agit de maladies complexes peu connues et pour lesquelles nous savons qu'il arrive hélas que certains praticiens commettent des erreurs ?

Voila à toi et ton mari de prendre vos décisions .....

[espoir]

C'est d'une complexité de persuader mon cher époux... Je lui ai parlé de ton message. D'abord, il trouve cela dérangeant d'aller toujours consulter un médecin, sans chercher à vouloir en rencontrer un autre. Alors, il veut garder son médecin, mais il paraît que lui et neuf autre médecins de cet hôpital, ont discuté de son cas, pour finir par lui recommander de ne plus prendre de l'urso. Ce que mon homme prétend, c'est que comme il ne mange plus beaucoup de choses grasses, le besoin de prendre de l'urso, suivant l'ordre du médecin, doit être moins nécessaire. (ce qui n'est pas de mon avis.) Si toutefois, après l'avoir arrêté, il s'aperçoit des problèmes qui reviennent, mon mari m'a dit qu'il n'est pas fou, il va recommencer son urso, en l'indiquant à son médecin.
Moi, ce médecin, je voudrais bien pouvoir lui parler, et insister pour lui demander des éclaircissements, mais Michel ne veut pas que je vienne, disant que c'est personnel. Je ne sais plus comment le prendre, pour l'aider, alors, si toutefois, toi, ou un autre, vous pouvez me donnez la preuve venant d'un médecin spécialiste pour vos maladies, que l'urso ne doit pas être interrompu, oui, je crois que là, j'aurai gagné une manche pour persuader mon homme. En attendant, je surveille, et je fais attention encore plus à son alimentation, et je prie, et j'espère. Non, je ne suis nullement découragée, et je continue de foncer.
Merci pour tes mots Daniel, et je te redonne des nouvelles, aussitôt que je peux.

[daniel]

Bonjour Suzanne;
Désolé de reprendre ce sujet si tardivement mais j'ai voyagé pas mal durant ces temps-ci.

Je crois qu'il y a un malentendu dans notre dialogue.
A l'association, nous n'avons pas de compétences médicales pour affirmer que ton mari doit absolument prendre de l'urso et/ou affirmer que le médecin de ton mari se trompe en lui demandant de supprimmer la prise de l'urso, et ce n'est absolument pas le propos que je t'ai tenu.
Par ailleurs, je ne crois pas qu'un spécialiste quelqu'il soit ferait une prescription à distance pour un malade présumé atteint d'une de "nos" maladies sans avoir vu son dossier et l'avoir examiné.
C'est pourquoi il n'est pas du tout dans notre intention d'entreprendre une sorte de "bras de fer" à distance avec le médecin qui suit ton mari concernant la décision de prendre ou ne pas prendre de l'urso pour le cas très particulier de ton mari.
Ce que je critique ,et ce que je continue de critiquer et me fait douter de la confiance que m'inspire le médecin qui suit ton mari, c' est un revirement dans ses décisions sans qu'il daigne en expliquer les raisons, alors que par ailleurs nous n'avons jamais eu connaissance d'un tel cas.
C' est le fait que lorsque ton mari l'interroge sur le pourquoi de ses nouvelles recommandations, il donne un argument comme quoi l'urso a long terme est néfaste à la santé, argument dont nous n'avons jamais entendu parler, et pour lequel il ne donne aucune référence.
De plus, le seul élément de réponse qu'il donne est d'aller voir sur Internet, chose que j'ai faite et qui ne donne aucun résultat qui confirme ses affirmations.
Je crains donc fort que la réponse donnée à ton mari ne soit qu'une pirouette dénuée de sens afin d'éviter une vraie explication; cela n' est d'ailleurs pas malin de sa part car il aurait dû savoir qu'il n 'y a rien sur Internet qui aille dans le sens de sa soi- disant explication.
J'en conclus donc que ce médecin s'est moqué de ton mari et ce manque de respect pour le patient me parait difficilement admissible.

Nous considérons, à l'association que la lutte contre la maladie est un travail d'équipe et qu'il doit y avoir un climat de confiance entre le malade et son spécialiste. Ce climat de confiance implique que malade comme médecin ont des devoirs réciproques l'un envers l'autre et bien entendu qu'ils doivent avoir une bonne communication entre eux.

C'est pourquoi, il nous est apparu que l'on pouvait s'interroger sérieusement sur la confiance que le médecin de ton mari pouvait inspirer .
Et c'est pourquoi la recommandation que nous t'avons faite n'est pas que ton mari passe outre les nouvelles recommandations de son médecin mais qu'il en consulte un autre qui soit un vrai spécialiste de ces maladies à Montréal; il en a parfaitement le droit ; il me semble que le choix de son médecin est libre au Canada , non ? et Lisette t'a proposé son aide.

Ceci étant dit, et le malentendu étant, j 'espère, définitivement levé, c'est à ton mari et toi de décider.

[espoir]

Il est pas mal idiot, je trouve le médecin, après tout ce recul. Sachez qu'il s'est finalement décidé à ce que mon mari prenne de l'urso. On lui avait dit au début qu'à long terme, l'urso pouvait lui faire du tort, et voilà qu'on se rend compte finalement du contraire.