HAI et intolerance imurel

[Lilicactus]

Bonjour
j'ai une hepatite auto immune diagnostiqué depuis 3 mois
je prends de la cortisone et on a introduit un traitement d'imuran
mais je ne le tolere pas ..vomissement 2 heures apres l'avoir pris ,nausée perte d'appétit
fievre ....'on dirait que mon corps le rejette carrément
Avec la cortisone ,mes enzymes hepatiques sont dans les normales
mais on me parle de Cellcept afin que je puisse arreter la cortisone
Ca me fait peur ce medicament
est ce qu'il y'en a parmi vous qui le prend
parlez moi de votre experience s.v.p.
Merci

[webmaster albi]

Après une phase à l'imurel comme traitement d'attaque, je suis passé au Cellcept. Pas d'effet secondaire comme la cortisone, et de bons résultats d'analyse depuis plusieurs années. Après 3 ans, on a même diminué les doses.

[Lilicactus]

j'aimerais savoir le dosage de votre cellcept..moi je prends presentement 500 mgs deux fois par jour...et je crois que ce n,est pas suffisant
car mes enzynmes hepatiques sont encore un peu au dessus de la normale soit :alt a 55 mais les ast sont normaux
je prends 15 mgs de cortisone aussi par jour...mon medecin aimerait en venir a diminuer ma cortisone a 10 mgs par jour
ca fait 6 semaine que j'ai commencé le cellcept et je le tolere tres bien

[Noeme]

Demain rdv avc mon hepato il va me parler de cortisone et d imurel mes transaminases ont baisses et mes gammas aussi les taux sont encore eleves mais ces medicaments me font tr pes peur a cause des effets secondaires eventuels a par une certaine fatigue je ne ressens rien ! Tu prends les medicaments et tu commences a etre mal ...

Je n arrive pas a accepter toute cette medicamentation lourde et j avoue que j ai peur que ma vie devienne «invivable» ... Il y en a qui dise finit le soleil imurel etant un photosensibilisant. Qui pourrait me rassurer ? L hepato ? Il suit un protocole . Moi je souhaiterais des temoignabes de personnes qui vivent bien avc ces ttmts. Merci d avance .

[Lilicactus]

Bonjour Noeme
je te comprends de ne pas accepter toute cette medication..mais on a pas le choix si on veut vivre
au debut c,est difficile a gerer ...mais on finit par se resigner et tant que la medication nous permet de continuer notre vie
sans trop d'effets secondaires...moi ca fait un an et demi que je prends cette medication ...aujourd'hui on a augmenté ma dose de cellcept
j'espere que ca va bien aller...je me croise les doigts ...pour le moment je me sens en forme et je travaille...a part des rhumes occasionnels
je n'ai rien senti d'autres

[Noeme]

[color=#FF80F[/cmolor] merci de m avoir repondu lilicactus tu sais c est que je crains des effets secondaires qui n auront peut etre jamais lieu ... apres tout on sait rien a l avance je n ai pas encore pris les medicaments je vais consulter un deuxieme hepatologue pour ponderer mes craintes il est age contrairement au premier ainsi je pourrai peut etre recolter des informations supplementaires sur mon cas . En fait je souhaite prendre ce traitement en ayant la sensation que c est un acte positif pour ma sante et l' assumer. Je ne veux pas etre une victime mais recuperer mon pouvoir de decision . Je suis, enfin pour l instant je fais un break, institutrice j aime le mot , ds une classe de petite section et les enfants m ont appris que la confiance est importante iepour avancer dans l inconnu eux ils avaient confiance en moi ... En vous lisant a tous , en me documentant sur ce que j ai , puy Iiiien prenant des avis medicaux emanant de personnes de qualite j apprivoise mon nouveau statut hai ma particularite comme je dis . imurel me fait peur les infections ,le soleil que j adore les cheveux c est tout bete mais deja ca impressionne puis l adaptation au produit enfin tu connais . Ma fille me dit mais maman prend les tes « medocs » quand je l entends je realise que je dois passer a l action . Je crains le pire et je ne voie pas suffisamment le meilleur. La vie est si belle ...merci a toi bisous

[Dounia525]

Bonjour,

Je vous écris mon expérience au cas ou cela peut vous aider j ai une HAI ainsi qu'une CSP j ai eu comme premier traitement de l immurel + corticoide 60 mg + delursan, j ai mal réagis à l'immurel j ai eu ce que l on appel un ictère c est l augmentation fulgurante de la bilirubine avec le teint jaune et les yeux également.

Par la suite j ai été sous cortico + cellcept et delursan on m' a administré les cortico jusqu’à' à 100mg à cause de cela j ai développé un syndrome de Cushing accompagné d'un diabète cortico induit et des douleurs articulaires atroces.

J' ai arrêté progressivement mes cortico et à l'arrêt total le diabète est partie et les traces physiques du cushing prennent du temps à partir c'est à dire face lunaire, prise de poids, pilosité faciale, bosse de bison.

Aujourd'hui je retrouve au fur et à mesure mon visage mais mes cheveux ne cessent de tomber de manière très importante et mes douleurs articulaires sont toujours aussi intenses, je me soulage à l'aide de tramadol c'est ce qui me permet de me mouvoir sans trop de difficulté.

J' ai consulté un dermatologue pour mes cheveux ainsi qu'un rhumato pour mes douleurs tout deux sont formelles cela est dû au cellcept, j' ai eu mon hépato qui me propose de me mettre sous ciclosporine.

Vous comprendrez que j ai peur des effets secondaires avec tous ce qui m est arrivé, je souhaiterai savoir si des personnes ont été traité avec du ciclosporine et quels ont été les effets sur eux.

Je viens à peine de reprendre une vie active et je souhaiterai vivre normalement, j'espère trouver un peu de soutien et de l aide.

Merci à tous vos témoignages sont précieux et nous aide au quotidien

[Noeme]

Bonjour dounia je viens de lire ton temoignage et je peux te dire qu il m inspire beaucoup de compassion . Tu vis excuse moi tout ce que je redoute mais en premier je t envoie plein de courage et de patience mais je sais que cela doit etre dur . Nous sommes tous la pour te lire et ecrit si tu en a besoin il ne faut pas se sentir seule car toutes ces reactions aux medicaments peuvent faire reculer certains de notre entourage et il ne faut pas leurs en vouloir .visiblement ton hepato cherche tu as du etre tres reactive . Il faut esperer que tout va s arranger petit a petit je le souhaite avec force . Je t envoie plein de bisous de pau .

[Noeme]

coucou a tous et toutes y a t il des personnes qui auraient la gentillesse de temoigner de leur experience je serai vraiment interessee de les lire car n y a t il pas des tests pour savoir si on est compatible avec ces medicaments car dans le cas de dounia elle aurait pu eviter ts ces desagrements .bisous

[Noeme]

Oui je reviens sur cette resistance que je fais a l imurel les specialistes donnent leurs reponses plus ou moins attenuees il ne s agit pas de nous decourager de se soigner . Mais sur ce site je trouve que les temoignages sont parlant alors qui pourrait avoir la gentillesse de me dire si on perd tout son scalp ou une bonne moitiee moi j ai le cheveux fins je suis blonde et j avoue que la pelade c est pas tres sexy . Je sais il faut se soigner j en ai conscience mais je veux plaire je sais c est leger leger comme argument mais pour une femme qui a ete modele de photographes ca fait peur , qui n a pas perdu un cheveu ? Y a t il des statistiques etablies ? Les hommes sont ils plus epargnes ? Je sais c est stupide face aux risques encourus a cause de la maladie mais ca m obsede alors vaut mieux passer aux aveux .... je veux pas etre chauve voila c est dit

[Noeme]

Gros bisous a tous et a toutes

[Noeme]

Apres un bel apres midi ensoleille je reviens sur ma question certaines m ont repondu .... mais peu ....... =D> =D> =D> perd t on en general beaucoup de cheveux sous imurel je n ai pas ose pose la question a mon hepato est ce que ca depend du dosage ??? Mille merci =D>

[mindy]

J'ai justement parlé de mon expérience imurel dans un autre post du forum, si ca interesse quelqu'un viewtopic.php?f=13&t=1379

[Noeme]

Merci mindy de repondre a cette question non negligeable surtout que nous sommes tellement bien informees par certains moi je suis tres portee sur medecine chinoise je trouve que les medecins devraient prendre certains medicaments qu ils prescrivent ..... Peut etre q ils prendraient des precautions par exemples faire le test sanguin pour savoir si on est compatible ou pas avec ce fameux Imurel . Certe ca n est pas rembourse mais ce n est pas onereux le prix d un jean ordinaire .... Je trouve inconsequent voire grave de prescrire ce genre de medicament a la volee du style on verra bien normalement ca fonctionne je trouve ca y pas de mot . Alors je le repete l y a un test de compatibilite avec imurel qui existe demandez le

... ;) ;) ;)

[mindy]

Je me rappelle pas l'avoir payé... ça devait m'être remboursé parceque je suis en ALD (=affetcion longue durée)