HAI et intolerance imurel

[Noeme]

j ai lu ton experience avec imurel crois moi ca me parle heureusement que tu as pu te faire remboursee !!!!! Pourquoi certains medecins frisent la negligence alors que d autre ont le sens des responsabilites envers leur patient ?? Vaste question

[Noeme]

Bonjour mindy je t ai tepondu hier au soir mais mes post se sont pad inscrits je comprends pas j ai du faire une fausse manipulation. Oui je te disais tant mieux que tu aies ete remboursee et je m etonnait simplement qu on ne te l ai pas fait faire avant ce test ... Bisous

[mindy]

Je pense carément que mon spécialiste n'etait pas au courant qu'un tel test existait.. a chaque fois au départ il me disait qu'il devait se rassembler avec son colloc de médecins pour parler de mon cas.. Visiblement ça n'est pas lui qui savait quoi faire. Après ce quim'est arrivé il a du le dire et en colloc peut etre "ah ben pk on lui ferai pas le test pour savoir si elle le supporte au fait ?" ah ah je rigole jaune m'enfin c'est passé maintenant.

Je comprends dailleurs pas pourquoi on ne prescrit pas Cellcept en 1er traitement, cça m'a lair bcp moins "dangereux" niveau effets secondaire.

Bises a tous les conectés ALbi

[Noeme]

Oui tous ces specialistes et ses universitaires chercheurs ou pas adorent se reunir pour parler de nous .... Ca pourrait se comprendre .... Mais ca me gene moi mon hepato m a dit que mon cas faisait ecole il en avait parle avec une universitaire ..... Blablabla ........ En attendant moi je ne sais toujours pas ce que j ai puisque les uns et les autres ne developpent pas les meme theories . Seul point positif mon hepato sait prendre le telephone et me contacter mais il a l air passionne par son metier et puis il ne pontifie pas il reste simple ..... Un seul bemol parle vite et du coup mes questions difficiles a placer . Bisous a tous.

[Lilicactus]

Dounia est ce que finalement tu as pris la ciclosporine et si oui comment ca se passe?
je te trouve chanceuse d'avoir pu arreter la cortisone moi des qu'on descend en bas de 12.5 mgs...la cytolyse repars...

[Etoile964]

Bonjour Dounia,

As-tu pris du ciclosporine depuis ton message ?
Attention car les effets peuvent être aussi néfaste pour les reins et un très sérieux suivi doit avoir lieu.
J'espère que tout va bien pour toi ; en tous cas, renseigne toi bien auprès de ton médecin.

[Dounia525]

Bonjour à tous


Je vous prie de m excuser pour ce silence.

J'ai eu très peur des effets secondaire , j ai la chance d'avoir mon fiancé près de moi qui est vétérinaire grâce à lui j ai eu accès à énormément de recherche dessus. Nous avons vu l équipe médicale qui le suit et j ai décidé que je ne le prendrai pas. Un foie pourrit c est déjà pas mal de soucis à des reins en plus ça faisait trop.

Aujourd'hui je suis sous cellcept 1.5mg et delursan 2mg à cela s ajoute le tramadol LP 200mg et 100 tramadol tous cela pour mes douleurs articulaires. Depuis quelques temps, je prend également la colchicine pour réduire l'inflammation articulaire mais je n ai pas vu de réellement changement.

Je pense qu on s habitue à tous y comprit la douleur, en novembre de l année dernier j ai subi une biopsie visiblement les résultats n était pas si concluant mais au vue de la réticence à prendre un médicament qui en est au stade d essai nous sommes resté sur le traitement cité au dessus.

N hésitez pas si je peux aider je le fera avec joie.
Dounia

[Noeme]

bonjour a tous et toutes
je lis ton message Dounia et franchement ca me laisse plus que songeuse =D> !!! alors le fameux Imurel serait au stade d essai et on me l a pratiquement impose dans un premier temps de mon erranceen recherche de gens serieux pour me soigner .

Je trouve que la moindre des choses serait de nous en informer vraiment quel respect du patient .. Merci de cette information .

En est il de meme pour le Delursan ??

.................

Bisous a tous

[Dounia525]

Bonjour

Pour ma part le délursan au début m a donné énormément de démangeaisons pour les calmer, ils ont essayer plusieurs histaminique jusqu à trouver le bon l atarax.
Par la suite mon corps c est habitué au delursan et aujourd'hui je n ai presque plus besoin d atarax


Je me connecte pas souvent mais j essaye au mieux de répondre ce forum m a beaucoup aidé au début. J espère apporter mon aide aujourd'hui

Bisous à tous

[Dounia525]

Concernant l imurel, j ai fais de l ictère sévère en le prenant c était le premier traitement de base, j en suis au troisième traitement :
Traitement 1 imurel et délursan=ictère sévère
Traitement 2 cortcio delursan = diabète cortico induit, oesteropose. Cushing sévère
Traitement 3 : cellcept + délursan+ tramadol= pelade

Concernant la pelade j ai reussis à récupérer des cheveux en trouvant le bon traitement pas.

Bisous

[Avatar]

Qui dit que l'imurel est au stade d'essai?
Suis étonnée de lire ça, ce n'est absolument pas ce que m'a dit mon gastro, ni ce qu'on lit de partout sur internet? Vous êtes sûrs de parler de l'azathioprine? (molécule active du médicament)

J'en prends 100mg depuis un an et RAS... je le tolère bien.

Il me semble que les autres immunosupresseurs sont bcp plus costauds que Imurel?