Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

CHOLANGITE SCLEROSANTE EXAMEN PRE-GREFFE

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateurs : Primerose, daniel

oktay
Messages : 33
Inscription : ven. 18 mai 2007, 5:25 pm
Localisation : charleroi(belgique)

CHOLANGITE SCLEROSANTE EXAMEN PRE-GREFFE

Message non lu par oktay » mer. 10 nov. 2010, 8:53 pm

BONSOIR,j en avais deja parler avant j ai une csp, je viens d effectuer mes examens pre-greffe de routine c est a dire(colono,gastro;echo etc.....),ce mardi 09/11/2010 j avais rdv avec l equipe de transplantation,d apres le calcul de meld je vais etre mis sur la liste d attente,(le calcul de meld n existe pas en france car c une association entre la belgique,allemagne;pays-bas,autriche,slovenie;croatie). debut decembre examen approfondie demander par l equipe de transplantation,4 jours d hospitalisation,mais d apres les medecins l attente seras longue car d apres eux l evolution de la csp seras lente ce qui fait que d autres personnes inscrites apres moi qui seront plus grave passerons devant moi. mes gamma gt:259 ;S.G.O.T:271 ;S.G.P.T:228 ;bilirubine direct:3,1 bilirubine totale:4,3 phosphatas alcalines:383 voila mes chiffres sanguins. mais dans tous cela g 4 candidats donneurs vivants(mon frere,mon pere,ma mere et ma femme)mon frere et mon pere vont d abord faire les test de compatibilite(frere A- et pere O-) si pas compatibles ma femme et ma mere ferons le test aussi(femme A+ et mere A+) j espere que l un deux seras compatibles pour progammer ma transplantation au plus vite. ceci dis je suis A-
g 31ans et g la chol.scleo.;je voudrais en savoir plus sur la maladie,ainsi ke sur la transplantation

amouch
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 276
Inscription : lun. 03 nov. 2008, 9:40 am

Re: CHOLANGITE SCLEROSANTE EXAMEN PRE-GREFFE

Message non lu par amouch » jeu. 11 nov. 2010, 7:08 pm

bonsoir oktay
en fait j ai pas tout compris,car tu parle d une greffe,et tu cite les personnes de ton entourage,donc je pense que ce n est pas une greffe totale du foie,mais q une partie, pourrais tu m eclairer,je fait les tests debut fevrier pour la greffe
merçi

oktay
Messages : 33
Inscription : ven. 18 mai 2007, 5:25 pm
Localisation : charleroi(belgique)

Re: CHOLANGITE SCLEROSANTE EXAMEN PRE-GREFFE

Message non lu par oktay » ven. 12 nov. 2010, 3:19 pm

bonjour amouch,si une des personnes des donneurs(mon pere,mon frere,ma mere ou ma femme)est compatible, la ils vont prendre une partie du foie,on ne peut prendre un foie entier d un donneur vivant,mais l important c qu ils soient compatibles;2 conditions important le groupe sanguin et le hla(voir sur internet).si ta d autres questions je t ecoutes.
g 31ans et g la chol.scleo.;je voudrais en savoir plus sur la maladie,ainsi ke sur la transplantation

amouch
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 276
Inscription : lun. 03 nov. 2008, 9:40 am

Re: CHOLANGITE SCLEROSANTE EXAMEN PRE-GREFFE

Message non lu par amouch » sam. 13 nov. 2010, 8:39 am

bonour okyay
oui,j avais bien compris qu ils vont pas prendre un foie entier a tes proches,mais pourquoi a toi,on te mettrais juste un bout,et a d autre ils leurs faut une foie entier
c'est sa que je comprends pas,et quelle stade en est tu de la cirohse?,moi j en suis au stade 3
merçi de m eclairer un peu

oktay
Messages : 33
Inscription : ven. 18 mai 2007, 5:25 pm
Localisation : charleroi(belgique)

Re: CHOLANGITE SCLEROSANTE EXAMEN PRE-GREFFE

Message non lu par oktay » sam. 13 nov. 2010, 11:41 am

bonjour amouch, ici on ne parles pas de stade car la csp est un peu yoyo il ya des moment ou mes enzymes augmente et des moments qui decend,c pour cela que moi je devrais attendre longtemps sur la liste entre 1 a 4ans; vue que mon etat en ce moment n est pas critique il est possible de greffer une partie, mais quand l etat d une personne est assez grave il n est plus possible de greffer une partie ilfaut obligatoirement un foie entier, je ne sais pas dans ton cas le stade 3 c quel niveau;mais ceux qui ont perdu beaucoup de poid et qui sont en phase terminal il leurs faut un foie entier pour pouvoir recuperee,toi as tu un donneur vivant?l equipe de transplantation ne ta pas dits siil te fallais un foie entier ou une partie? moi je leurs ai dis que j avais des donneur vivants directement on a commencer les demarche, je rentre pour des examens d ici 3semaines puis mon frere et mon pere vont faire le test de compatibilite et si un est compatible , la on va programmer ensemble la date pour l operation;
g 31ans et g la chol.scleo.;je voudrais en savoir plus sur la maladie,ainsi ke sur la transplantation

amouch
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 276
Inscription : lun. 03 nov. 2008, 9:40 am

Re: CHOLANGITE SCLEROSANTE EXAMEN PRE-GREFFE

Message non lu par amouch » sam. 13 nov. 2010, 5:17 pm

bonsoir oktay
merçi de mavoir repondu si rapidement
pour la cbp(cirohse bilaire primite)il y a 4 stade,donc comme je disais j en suis au stade 3
le 3 novembre je suis allée voir le professeur qui me suis une fois par an a montpellier(a carcassonne je vais tout les mois a l hopital(suivie par le gastro,prise de sang et echo=
mais la il veux me revoir dans 3 mois,et ce peut etre suivant les resultats du bilan complet,on fera les tests (je sais pas si on dit comme sa) pour une greffe du foie
d'apres mon medecin de famille,se seras une greffe totale
mais a ce jour,j en sais pas plus,
mon probleme perso est que depuis 2 ans j'aie de l acite dans le ventre,mais pas suffisament pour le ponctionné
je suis sans sel aussi depuis 2 ans
voila en gros ma petite histoire
bon week end

oktay
Messages : 33
Inscription : ven. 18 mai 2007, 5:25 pm
Localisation : charleroi(belgique)

Re: CHOLANGITE SCLEROSANTE EXAMEN PRE-GREFFE

Message non lu par oktay » sam. 13 nov. 2010, 6:46 pm

salut amouch,je veux pas minimiser les medecins de france,chacun sa methode mais moi sa fat 17ans que j ai la csp meme au debut de ma maladie c etait prises de sang touts les 2mois;echo touts les 4 a 5 mois,irm touts les 7 a 8 mois. maintenant c touts les 15jours prises de sang,suivis de tres pres par mon hepatologues.je ne suis pas mal en point car je travail 14 heures par jours 7jours sur7; au debut on ne ta pas demander si tu avais un donneur vivant? ; ton etas actuelle coment tu est? je sais pas par qui va tu faire opere mais je sais que en france jacque begheri et le doct.castain sont un des meilleur si pas les meilleurs.
g 31ans et g la chol.scleo.;je voudrais en savoir plus sur la maladie,ainsi ke sur la transplantation

amouch
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 276
Inscription : lun. 03 nov. 2008, 9:40 am

Re: CHOLANGITE SCLEROSANTE EXAMEN PRE-GREFFE

Message non lu par amouch » dim. 14 nov. 2010, 1:28 pm

bonjour oktay
je vais repondre a tes questions,pour moi c'est sur je n aurais pas une greffe de foie partielle,mais totale
sinon;j ai quand deux enfants de 33 ans et 28,
mon etat general n'est pas trop mal,(je suis beaucoup moins fatiguée qu au debut de ma maladie)mes resultats sanguins sont pas mauvais(du moins les derniers)
et si je dois subir une greffe se seras montpellier par le proffeseur francois blanc(montpellier est l hopital ou ils font le plus de greffe par an en france=
voila en gros,la seule gene c'est comme je le disais hier cet acite que j ai dans le ventre,et qui me pése autant pysiquement que pyscologiquement
bonne journée

Avatar de l’utilisateur
Rem
Messages : 1
Inscription : lun. 15 nov. 2010, 4:17 pm
Localisation : France
Contact :

Re: CHOLANGITE SCLEROSANTE EXAMEN PRE-GREFFE

Message non lu par Rem » lun. 15 nov. 2010, 4:29 pm

Bonjour,

juste au cas où, si ça vous intéresse, quelques informations - précisions sur la greffe de foie.
J'ai été greffé cette année, à la suite d'une Cholangite Sclérosante Primitive.
Avec cette maladie, on enlève votre foie, et on le remplace :
- par un foie entier
- ou par une partie seulement (le foie se reconstitue, il fera au final le même poids qu'un foie entier)

Selon l'urgence et les dons disponibles, les médecins font ce qu'ils peuvent. En priorité un foie entier, c'est le plus sûr, le moins risqué pour tous. Mais s'il y a urgence, on peut prendre une partie d'un foie d'un membre de votre famille compatible. Et s'il faut sauver plusieurs personnes en urgence, alors un don peut être divisé en deux, un foie divisé en deux !

Personnellement, je n'ai eu qu'une partie d'un foie, le lobe droit (la plus grosse partie). Le lobe gauche a servi pour sauver un enfant. =D>
Tout s'est bien passé, j'ai eu quelques complications, mais tout est rentré dans l'ordre progressivement. :D

L'attente pour être greffé peut être longue. Je devais attendre un an... mais ma santé s'est vite dégradée, mon dossier a été revu et j'ai attendu qu'un mois et demi. J'étais mourant, mon état pouvait devenir très grave, il fallait faire vite.
Cela fait 9 mois maintenant que j'ai été greffé, je retravaille, à mi-temps. Je suis encore fatigué mais je récupère des forces progressivement.

Si vous voulez en savoir plus, vous pouvez consulter mon blog, où je relate mon expérience et essaie des donner diverses infos sur la greffe de foie.

Bon courage !
Rem
http://iletaitunfoie.canalblog.com/

oktay
Messages : 33
Inscription : ven. 18 mai 2007, 5:25 pm
Localisation : charleroi(belgique)

Re: CHOLANGITE SCLEROSANTE EXAMEN PRE-GREFFE

Message non lu par oktay » lun. 15 nov. 2010, 7:15 pm

bonsoir; merci pour tes conseils pour moi je dois encore attendre si mon pere ou mon frere est compatibles.je le saurais apres l 20decembre
g 31ans et g la chol.scleo.;je voudrais en savoir plus sur la maladie,ainsi ke sur la transplantation

oktay
Messages : 33
Inscription : ven. 18 mai 2007, 5:25 pm
Localisation : charleroi(belgique)

Re: CHOLANGITE SCLEROSANTE EXAMEN PRE-GREFFE

Message non lu par oktay » dim. 12 déc. 2010, 1:52 pm

bonjour;je vais expliquer ce que j ai fais depuis debut novembre augmemtation de la bilurubine,hospitalise en urgence pour fievre CRP a 8,9. les changements chez moi je suis tres jaunes de peau et dans les yeux,retention d eau,saige-nement du nez,rentree a la clinique universitaire pour certain examens, 2grosses prise de sang,echographie du foie, pet scan avec produit radio actif,cultur selle,culture urine,quantite d urine,radio bassin,radio des mains,examen ORL ,stomatologie,anestesiste,ophtalmologie,examen corporel par un chirugien,test tuberculose,a effectuer une cholangiocarcinome,examen hemostase,une carrie a soigner.mon pere et mon frere passe ce lundi 13 decembre examen IRM pour volumetrie du foie;ensuite l equipe prendra la decision avec lequel ils vont continuer mon pere ou mon frere, voila a peu pres tous pour l instant.
g 31ans et g la chol.scleo.;je voudrais en savoir plus sur la maladie,ainsi ke sur la transplantation

tess
Messages : 85
Inscription : dim. 14 nov. 2010, 6:33 pm

Re: CHOLANGITE SCLEROSANTE EXAMEN PRE-GREFFE

Message non lu par tess » dim. 12 déc. 2010, 7:24 pm

Bonsoir
Je te souhaite bon courage, à toi et ta famille. Je pense que dans ton cas l'instinct de survie a pris le relais. Accroche toi!

FRANCOISE
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 233
Inscription : ven. 09 oct. 2009, 12:12 pm

Re: CHOLANGITE SCLEROSANTE EXAMEN PRE-GREFFE

Message non lu par FRANCOISE » lun. 13 déc. 2010, 12:49 pm

Coucou Oktay. On pense très fort à toi et à ta famille.La transplantation d'un foie est l'une des opérations qui se fait le mieux. Je suis sûre que tu sauras puiser la force et le courage. Nous sommes de tout coeur à tes côtés. Une fois passé tout ça tu seras heureux d'entamer une vie nouvelle, comme de nombreux transplantés, et tu pourras témoigner avec ton père, ton frère, de ce parcours de combattant et de l'amour de toute une famille.

Avatar de l’utilisateur
Lisette
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 210
Inscription : mer. 07 mars 2007, 1:59 am
Localisation : Montréal Rive-Sud, Québec

Re: CHOLANGITE SCLEROSANTE EXAMEN PRE-GREFFE

Message non lu par Lisette » lun. 13 déc. 2010, 4:21 pm

Je pense à vous en ce lundi 13 décembre
Le meilleur soit pour vous tous
Bonne chance Oktay!
Lisette

Delphine
Messages : 20
Inscription : mar. 14 sept. 2010, 11:48 am

Re: CHOLANGITE SCLEROSANTE EXAMEN PRE-GREFFE

Message non lu par Delphine » mar. 14 déc. 2010, 11:19 am

Oktay, je te souhaite bon courage dans cette épreuve!
Pense à tous les greffés du foie: il y a énormément de belles histoires qui se terminent très bien!
Quelle chance tu as d'avoir une famille qui te soutient plus qu'à fond!
A bientot,
Delphine

Répondre