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besoin de témoignages

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corinnec
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besoin de témoignages

Message non lu par corinnec » mer. 13 oct. 2010, 5:37 pm

bonjour,

depuis 1 semaine je sais que j'ai une CBP!
Beaucoup de questions me traversent l'esprit: peut-on vivre ainsi sans évolution de la maladie ( sachant que je prends 3 cp/jour de DELURSAN)?
les démangeaisons vont elles disparaître ainsi que la fatigue?
je suis en arrêt depuis août et mon médecin souhaite que je prenne un mi-temps thérapeutique.
concernant mon moral , j ai des hauts et des bas
merci de me faire part de vos témoignages
corinnec

amouch
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Re: besoin de témoignages

Message non lu par amouch » mer. 13 oct. 2010, 11:18 pm

bonsoir corinnec
et si je puis dire,bien venue sur notre forum,
en effet la decouverte de votre maladie est recente
a quel stade en etes vous?par exemple je suis au stade 3(malade depuis 2ans) et effectivement ma maladie est pour le moment stabilisée(3 delursan aussi par jour)
vous trouverez dans se forum beaucoup de temoignages,et certaines des reponses a vos questions,nous sommes tous et toutes passé par la,
la c'est moi qui vous pose des questions"dans quel centre vous suis t on,avez vous fait une biopsie?
pour les demangaisons,je ne peux pas vous renseigner,je n ai pas etait confrontée a se probleme,mais d'autres personnes en ont parlé sur le forum
voila,je que je pouvais vous dire se soir,n hésité pas a venir sur le forum,mais en sachant que il ne seras jamais fournis un diagcnostic,car sur se forum c'est sourtout des temoignages,ce n 'est pas un forum medical
bon courage

corinnec
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Re: besoin de témoignages

Message non lu par corinnec » jeu. 14 oct. 2010, 6:52 pm

bonjour,

j'ai eu une biopsie la semaine dernière qui a confirmé la CBP
je suis suivie à PAU (64)
il va falloir que je me documente car j avoue que je me pose beaucoup de questions
merci pour votre réponse

corinne

57tigresse
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Re: besoin de témoignages

Message non lu par 57tigresse » sam. 16 oct. 2010, 8:17 am

bonjour corinec,
moi aussi j'ai une cbp suivi depuis 2 ans et j'en suis au tout debut de la maladie, même traitement que toi 3 cp de delursan par jour et ma derniere prise de sang qui date de quelques semaines est excellente presque des taux normaux.
Je ne sais pas quel est ton age mais moi je n'ai que 36 ans et il est hors de question qu'elle m'abatte !!!
En ce qui concerne la fatigue , elle devrait diminuée mais il y aura des jours ou tu seras épuisé et le lendemain prête à retourner une maison , pour les démangeaisons ça se calme aussi enfin dans mon cas , il m'arrive encore parfois d'avoir des " crises de gratouilles" mais c'est en fonction de certain aliments, voilà, si je peux répondre à d'autres questions n'hésite pas.
bonne journée

FRANCOISE
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Re: besoin de témoignages

Message non lu par FRANCOISE » dim. 17 oct. 2010, 5:53 pm

Coucou Corinec. Bienvenue chez nous, dans notre Association. Moi, CBP stade IV. 54 ans. Démangeaisons supportables de temps en temps liées sûrement à URSOLVAN (5 par jour). Bilan hépathique stabilisé. Prise de sang tous les 2 mois. IRM tous les 6 mois et en Décembre, fibroscopie-endoscopique pour vérification des varices à l'oesophage. Je ne travaille plus et donc la fatigue ne se fait plus du tout sentir. Tu ne dois pas t'inquiéter, car bien suivi, une vie équilibrée, un régime alimentaire correct, on peut très bien vivre normalement.

Un bon moral pour la touche final.

" Bon, Mesdames, Messieurs, je vous laisse car je vais m'inscrire à " KOH LANTA ".

Delphine
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Re: besoin de témoignages

Message non lu par Delphine » mer. 20 oct. 2010, 2:38 pm

Bonjour,
Je suis moi aussi nouvelle sur le forum et je sais depuis 2 semaines que j'ai la CBP. En fait je m'en doutais depuis quelques mois car ma généraliste a tout de suite pensé à cette maladie face à mes bilans hépatiques pertubés et mes démangeaisons.
J'ai vu lundi l'hépatologue, je suis maintenant sous Delursan et je vais faire une biopsie le 12 novembre. L'hépatologue pense que je suis Stade I.
J'avais déjà consulté en 2007 pour une fatigue que je n'arrivais pas à expliquer. A l'époque déjà mon bilan hépatique était mauvais. Mais ma généraliste de l'époque n'avait pas trouvé la solution... Entretemps j'ai déménagé et j'ai changé de généraliste, et mes périodes de fatigue inexplicables sont restées... Et là, ma généraliste a trouvé.
La plus grosse question que je me pose est autour de l'alimentation.
L'hépatologue me demande de modérer l'alcool et ne me demande rien d'autre comme contrainte alimentaire. Je n'arrive pas à croire que face à une maladie évolutive comme la CBP, une adaptation du régime alimentaire n'est pas conseillée. Je vois tous les sites web dire que l'on peut continuer à manger comme "avant", à partir du moment que l'on mange équilibré.
Sur le site d'Albi, on parle surtout de surveiller son cholesterol. Mais je n'ai personnellement pas un taux de cholestérol trop élévé.
Françoise, tu parles d'un régime alimentaire correct. Quelles sont les règles que tu suis?
Merci pour votre aide et réponse!
Delphine

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Re: besoin de témoignages

Message non lu par sissi » mer. 20 oct. 2010, 7:40 pm

Bonsoir,
effectivement, il n'y a apparemment pas de régime alimentaire à faire. Eviter l'alcool, et après, vivre le plus naturellement possible, en essayant malgré tout, d'avoir une alimentation équilibrée. Pour la suite, il est vrai (et en fonction de l'âge), qu'il faut surveiller le cholestérol et les vitamines K et D. Mais cela est valable pour tout le monde. Pour ma part, j'écoute le plus possible mon corps. Les aliments gras ou les sauces m'écoeurent, donc j'en mange pas. J'essaye de manger des produits "naturels" (sans trop de colorants...), mais comme m'a dit mon toubib, il n'y a pas de contre-indication alimentaire avec une cbp. Voilà, pour les ptits infos que j'ai. Je te souhaite une bonne soirée, et tiens nous au courant pour la suite de tes examens.
Sissi

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Re: besoin de témoignages

Message non lu par Delphine » jeu. 21 oct. 2010, 8:19 am

Merci Sissi pour cette réponse!
Au sujet de la fatigue, est-ce que le traitement a un effet et la diminue? L'hépatologue me dit que cela ne va hélas pas faire grand-chose...
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MARIE881
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Re: besoin de témoignages

Message non lu par MARIE881 » jeu. 21 oct. 2010, 11:41 am

Moi aussi j'ai une CBP avec fibrose stade 3. Je suis sous Delursan à raison de 4 par jour et ce depuis janvier 2010.
Je n'ai aucune démangeaison et je ne suis pas trop fatiguée car je suis en retraite depuis le 1er Août.
Pour moi cette maladie m'a beaucoup déprimée car en fait les médecins ne me disaient pas grand chose.
Bon maintenant j'apprends à vivre avec. Le plus dur pour moi était d'en parler donc très peu de personnes dans mon entourage sont au courant car lorsqu'on dit cirrhose biliaire primitive les gens ne retiennent que le mot cirrhose et ça j'ai du mal à accepter. Je ne bois aucune goutte d'alcool mais comme j'ai perdu mon mari tragiquement et que je suis seule donc chez moi je me dis que les gens peuvent penser que je "picole" en douce. Donc j'évite d'en parler et je dis tout simplement que j'ai des problèmes hépatiques et biliaires.
Je suis passée par des moments difficiles mais là au point de vue moral je vais mieux. Donc garde confiance. Je te donne mon adresse émail perso et si tu veux parler n'hésite pas celà fait du bien de savoir qu'on n'est pas la seule a avoir ce type de maladie. (karine.voignier@orange.fr) Bon courage et garde confiance

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Re: besoin de témoignages

Message non lu par Delphine » jeu. 21 oct. 2010, 3:13 pm

En fait, j'avoue que cette maladie m'angoisse moins. Là où j'ai angoissé c'est la première fois où la généraliste a prononcé le nom de la maladie. Là je me suis ruée sur internet et par le site d'albi j'ai pas mal diminué mon angoisse! Ensuite j'ai vu un gastro qui a fait encore plein d'analyses et m'a dit qu'il me rappelerai. Mais il ne m'a jamais rappelé et du coup j'ai pensé qu'en fait je n'avais rien (autruche).
Puis ce printemps j'ai voulu donner mon sang car il y avait grosse pénurie. Et ils ont fini par me faire parler de ces analyses de sang un peu bizarre (il y a toujours un questionnaire au début) et là le médecin m'a recalé!! Là, j'étais pas très à l'aise et je suis retournée chez ma généraliste qui m'a tout de suite envoyé chez l'hépatologue. J'ai eu rendez-vous après l'été... Et maintenant je suis là: 41 ans, CBP certainement stade I depuis au moins 3 ans, 2 filles de 7 et 10 ans, un mari super, un métier plein temps que j'aime et une fatigue tenace (mais maintenant expliquée)!

Corinnec, tu es à quel stade de la maladie?

A+
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Re: besoin de témoignages

Message non lu par Delphine » lun. 15 nov. 2010, 2:00 pm

Bonjour,
J'ai eu ma biopsie vendredi. Cela s'est très bien passé. J'avais imaginé quelque chose de beaucoup plus compliquée! En fait cela a été fait en hopital de jour, dans une chambre individuelle, directement sur mon lit. La medecin a super bien expliqué les différentes étapes et tout ce qu'elle faisait, c'était très rassurant et pas du tout douloureux!
Et j'ai bien profité des 6 heures sans rien faire sur mon lit! Quel plaisir de pouvoir lire aussi longtemps sans culpabiliser au sujet de toutes les choses qui restent à faire!
Bon le seul point négatif c'est que je ne peux pas faire de sport avant mercredi... Moi qui avais pris plein de bonnes résolutions!
A bientot tout le monde!
Delphine

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