Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

ursolvan

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateurs : Primerose, daniel

islandsun59
Messages : 3
Inscription : mar. 12 janv. 2010, 7:00 pm

ursolvan

Message non lu par islandsun59 » mar. 12 janv. 2010, 7:06 pm

Bonjour,

je me presente j'ai 25 ans, et depuis novembre 2008 j'etais sujet a de frequente nausées, remontées acides, 1 fois par mois je fesait des prises de sang qui a reveles des transaminase et des gamma gt un peu elevés.
En novembre 2009, j'ai fait une biopsie du foie qui a reveler que mon foie etait un peu gras, ma gastro ma donc prescrit de l'ursolvan, j'en prend depuis mercredi dernier mais depuis cchaque jour j'ai des diarrhée et des coliques qui me genent beaucoup, et qui m'empechent de sortir de peur que ca n'arrive dehors, ca devient un cercle vicieux et depuis novembre 2008 je commence vraiment a en avoir marre, j'ai l'impression d'etre face a un mauvais medecin qui ne fais pas les examen necessaire

Quelqun prend t'il de l'ursolvan ?

sissi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 213
Inscription : mar. 17 mars 2009, 1:41 pm
Localisation : auch

Re: ursolvan

Message non lu par sissi » mer. 13 janv. 2010, 8:34 am

Bonjour,
je prends de l'Ursolvan (5 par jour) depuis environ 9 mois et tout va bien pour moi. Je n'ai eu aucun effet indésirable et au contraire il m'a apporté un réel confort, car avant je souffrais d'énormes démangeaisons qui m'empêchaient souvent de dormir. Grâce à l'ursolvan, mon foie se porte bien et moi aussi, ce qui me permet de retrouver une vie normale avec activité sportive... j'ai une cbp stade II-III, qui d'après ma dernière visite chez le professeur est bien stabilisé par ce traitement.
Mais il est vrai qu'il y a une possibilité de diarrhée en effet indésirable et de démangeaison !! Peut-être que tu devrais rappeler ton médecin pour qu'il change le traitement. Je sais qu'il y a l'ursolvan et aussi un autre (je me souviens plus son nom). Peut-être qu'il te conviendrait mieux. Maintenant ton foie est gras...ça veut dire quoi ?? As-tu la possibilité de consulter un autre spécialiste, ou un professeur spécialiste des maladies du foie ? Ce serait peut-être mieux d'avoir un autre avis et de poser un nom sur ce que tu as.
Je te souhaite beaucoup de courage et fais quelque chose pour ne pas te couper du monde, de tes amis, ...car pour le moral, c'est très important. En tout cas, nous on est presque toujours là.

islandsun59
Messages : 3
Inscription : mar. 12 janv. 2010, 7:00 pm

Re: ursolvan

Message non lu par islandsun59 » mer. 13 janv. 2010, 11:03 am

Ma gastro est une hepalogue aussi, l'autre medicament est le delusan que j'ai deja utiliser mais avec les meme effet secondaires, je sait d'apres ce que j'ai lu que le corp a besoin de s'habituer a ce traitement d'où possibilité de diarrhée, je vais attendre la fin de semaine pour voir si cela s'ameliore, si ce n'est pas le cas je vais rappeler mon gastro

Le plus dur, c'est l'entourage qui a du mal a comprendre ce qu'on peut avoir ou alors qu'il donne leur version comme pour un medecin et se faire comprendre ne sert a rien alors que l'ont vit tout les jours avec

De plus j'ai l'impression que ma gastro ne comprend pas bien non plus car elle ne veut plus me prescrire de motilium pour mes fortes nausées, pour eviter de surcharger le foie, mais quand j'ai de tres fortes nausée avec envie de vomir sans medicament ca peut durer plusieurs heures, je n'en prend seulement quand c'est tres fort mais elle ne veut rien savoir, a croire que je dois souffrir en silence

sissi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 213
Inscription : mar. 17 mars 2009, 1:41 pm
Localisation : auch

Re: ursolvan

Message non lu par sissi » mer. 13 janv. 2010, 1:49 pm

Non, tu ne dois pas souffrir en silence !!! Peut-être effectivement, que le traitement doit mettre un peu de temps avant d'avoir de bons résultats, mais à ta place, je demanderais le rapport de la biopsie (tu en as parfaitement le droit) et avec celui-ci, et les résultats de tes analyses de sang, je rencontrerais un autre médecin pour avoir un autre avis, et pour te sentir davantage écouter. Rester avec des nausées et de la diarrhée, c'est l'HORREUR !! Je compatis vraiment, et je te souhaite de trouver un médecin qui trouvera avec toi le meilleur des traitements pour te soulager. Quand à l'entourage, c'est souvent très dur pour eux et ils sont souvent maladroits ; de plus quand on est jeune, on est censé être en super forme, faire la fête, ...mais bon, c'est comme ça, on est malade et la seule chose qu'on puisse faire, c'est se soigner et positiver. Allez, courage.

Jalila
Messages : 7
Inscription : ven. 04 déc. 2009, 10:13 pm

Re: ursolvan

Message non lu par Jalila » mer. 13 janv. 2010, 9:27 pm

Bonjour,
Islandsun, le tableau que tu as présenté n’est pas clair et m’incite à poser quelques questions :
*Quel est le résultat exact de ta biopsie du foie ? Car le terme de « foie un peu gras » n’est pas spécifique d’une maladie bien déterminée.
*Le traitement par l’ursolvan nécessite un démarrage progressif pour atteindre au bout d’un certain temps (à peu près 2 mois) la dose efficace (variable selon la nature de la maladie), y-a-il eu ce démarrage progressif ?
*Des maladies du colon ou des intestins peuvent accompagner certaines maladies du foie. Ces maladies peuvent se manifester par des diarrhées parfois opiniâtres et même s’accompagner de saignement. Y a-t-il eu des explorations dans ce sens avant d’incriminer l’ursolvan ?
Concernant la prise des « antidiarrhéiques », c’est vrais qu’il faut se méfier de ceux qui peuvent avoir un « métabolisme hépatique », et il est préférable de se baser sur les produits naturels (exp : à base de son), et éviter les produits qui favorisent les diarrhées (aliments très acides, sucrerie, certains boissons…) disant que ça varie selon les personnes. Mais rien ne remplace le traitement de la cause de la diarrhée…
Ouf, peut être que mes questions sont un peu « embêtantes » pour toi qui (comme nous au début de la maladie) cherche des "soulagements", mais tu as le plein droit de connaître ta maladie afin de pouvoir la gérer…
En attendant de tes nouvelles, ne t’enfermes pas et fonces en avant…
Jalila

islandsun59
Messages : 3
Inscription : mar. 12 janv. 2010, 7:00 pm

Re: ursolvan

Message non lu par islandsun59 » jeu. 14 janv. 2010, 10:49 am

mon foie est steatosique d'apres les resultat, pour le traitement il est progressif, j'ai commencer mercredi dernier et les diarrhée ont commencer le samedi

Avatar de l’utilisateur
MARIE881
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 26
Inscription : sam. 22 août 2009, 8:17 pm
Localisation : 3 rue du Pré Vitoux Appt 880 88190 GOLBEY

Re: ursolvan

Message non lu par MARIE881 » dim. 24 janv. 2010, 6:51 pm

Bonjour, c'est Marie881
J'ai eu mes résultats de la biopsie qui a confirmé une CBP donc le médecin du CHU BRABOIS à NANCY m'a prescrit du
delursan à raison de 2 comprimés le matin au milieu du repas et 2 le soir. Moi j' n'ai aucun effet secondaire et du coup je me demande si le traitement fait bien effet. Je dois revoir le médecin le 15 mars qui m'a dit qu'il me ferait des analyses pour voir ce qu'il en était. vous semblez presque tous avoir des effets secondaires alors je me dis que pour moi le traitement ne doit pas faire effet. Il faut toujours que je sois négative mais bon j'y peux rien
BISOUS à toutes et tous et courage à vous
Marie France

Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

Re: ursolvan

Message non lu par sylvie » dim. 24 janv. 2010, 8:01 pm

les effet secondaires du delursan sont souvent bien moins visibles voir innexitants qu'avec l'autre medoc , c'est la raison pour laquelle mon medecin m'a proposé de suite ce medicament , j'ai eu quelques petits effets a chaque augmentation de dose , (je suis à 5/jour) mais c'etait tres tres minime et ça a compleetement passé 5 jour apres avoir atteind la bonne dose ... a ce jour et depuis 2 ans de ce regime ..le delursan ne me fait absolument rien ressentir
et il agit pouisque je vais dans le bon sens au niveau de mes analyses
sylvie

sissi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 213
Inscription : mar. 17 mars 2009, 1:41 pm
Localisation : auch

Re: ursolvan

Message non lu par sissi » dim. 24 janv. 2010, 8:20 pm

Bonsoir,
je prends de l'ursolvan (5 gélules par jour), et je n'ai jamais eu d'effets secondaires ou indésirables. Au contraire, je n'ai que des bénéfices (mes démangeaisons ont cessé) et au bout d'environ 9 mois, mes résultats sont quasi normaux. Donc, ne t'inquiètes pas, le traitement fait son travail et tu auras la confirmation aux prochaines analyses. C'est un super médicament, tu ne dois penser qu'à cela.
Bonne soirée.

FRANCOISE
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 233
Inscription : ven. 09 oct. 2009, 12:12 pm

Re: ursolvan

Message non lu par FRANCOISE » dim. 24 janv. 2010, 9:13 pm

Moi aussi, URSOLVAN (5 par jour)et ce, depuis 2OO4. Aujourd'hui, normalité des tests de cytolyse et de cholestase). Si cela peut te rassurer, l'important c'est de ne pas oublier de le prendre.
Bonne soirée à tous.

Avatar de l’utilisateur
curieuse
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 491
Inscription : lun. 19 nov. 2007, 8:12 am
Localisation : Val de Marne

Re: ursolvan

Message non lu par curieuse » lun. 25 janv. 2010, 7:33 am

Bonjour à tous,

Moi je prends Delursan depuis plusieurs années et vu que je ne prends que celui-là et que mes analyses sont redevenues normales, c'est la preuve que ça marche, je n'ai pas eu d'effets secondaires, c'est le seul traitement avec Ursolvan qui existe pour la CBP, donc il faut lui faire confiance, ça marche bien, si, si :-D

Bonne journée
Françoise
Vous ne pouvez pas consulter les pièces jointes insérées à ce message.

DAVID
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 4
Inscription : jeu. 23 avr. 2009, 5:01 pm
Localisation : Loiret

Re: ursolvan

Message non lu par DAVID » lun. 25 janv. 2010, 11:19 am

Je ne peux que confirmer l'avis de toutes les oursonnes qui ont bien voulues te répondre. Ma CBP a été diagnostiquée en 2000. Je suis sous URSOLVAN depuis cette date à raison de 4 par jour : 2 le matin, 2 le soir. Mes analyses sont redevenues dans la normalité et je n'ai aucun effet secondaire. Il faut faire confiance à ce médicament et surtout ne pas l'arrêter c'est un traitement à vie qui empêche l'évolution de la maladie. Continue à te faire surveiller régulièrement et tu verras on finit par oublier cette épée que nous avons au-dessus de la tête. Courage à tous et profitons de la vie.
Christiane.

Avatar de l’utilisateur
MARIE881
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 26
Inscription : sam. 22 août 2009, 8:17 pm
Localisation : 3 rue du Pré Vitoux Appt 880 88190 GOLBEY

Re: ursolvan

Message non lu par MARIE881 » lun. 25 janv. 2010, 12:07 pm

merci à tous et à toutes vous êtes super
bisous
Marie fRANCE

Avatar de l’utilisateur
lemaire
Messages : 40
Inscription : dim. 11 févr. 2007, 7:30 pm

question

Message non lu par lemaire » dim. 14 mars 2010, 8:38 pm

aprés avoir pris de l'ursolvan, durant 4 années, mon gastro me fait faire une coloscopie alors que tout se déroule normalement; es ce normal? il dit qu'avec ce médicament il faut controler!merci de me répondre; léa

Répondre