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cbp diagnostiquée depuis 2006

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roudoudou
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cbp diagnostiquée depuis 2006

Message non lu par roudoudou » mar. 22 déc. 2009, 11:59 pm

Bonjour
je vous écris depuis Genève .Au début du mois on ma diagnostiqué une Cpb .je suis actuellement sous acide ursodésoxycholique On doit me faire en janvier une biopsie du foie pour savoir à quel stade est ma maladie Mes anticorps antimitochondries sont fortement élevé . Le problème c'est que j'ai probablement cette maladie depuis plusieurs année car mes examens hépatique sont élevé depuis 2002 2003 et on a pas fais d^examens plus poussés car on croyait que cela venait des médicament que je prenais (j'en ai hélas beaucoup car je suis déjà malade),j'aimerais savoir si le retard du traitement à permis la maladie de progresser.
Merci d'avance :)
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sylvie
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Re: cpb

Message non lu par sylvie » mer. 23 déc. 2009, 9:39 am

bonjour ;
Et bien encore un (ou une ) nouveau venu ....

je crois que nul ne sais vraiment depuis quand il est malade ...nous tous avons eu confirmation du nom de la maladie et son stade d'evolution ,à partir de la biopsie ...
donc j'ai pris le parti de donner cette date comme date de depart ....
mais qui sais vraiment depuis quand elle est là tapie dans mon organisme ??
la seule chose a savoir c'est que maintenant qu'elle à un nom , on sait comment prendre les chose et l'acide "urso" arrive à stabiliser les gents ...plus ou moins rapidement suivant les cas (je suis un des cas rebelles mais j'y arrive presque maintenant )

d'un autre coté c'est une maladie à evolution lente donc il n'y a probablement pas de raison de ses rendre + malade encore
courage tu tiens le bon bout !
sylvie

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Re: cpb

Message non lu par amouch » mer. 23 déc. 2009, 11:27 am

bonjour roudoudou
comme la dit sylvie cette maladie est a evolution lente
je vais te parler de mon cas cela te permaitras de conparer eventuellement.
j'ai eue quelque part de la chance ,contrairement a d'autre car les medecins ont mis de suite un nom a ma maladie(je ne bois pas et je n'ai jamais pris de remedes)donc cbp stade 3 confirmé par la biopsie(en novembre 2008).
le proffesseur de montpellier qui me suis ma dit il y a 2 mois que ma maladie etait stabilisée,mes analyses sont bonnes,comparé a il y a 1 an ou tout etait tres élevé.
donc bon courage pour la suite des examens,des fois on les redoutent ,mais des fois les resultats soulagent aussi.
bienvenue parmis nous (meme si tu t"en seais passée.)
nous serons plusieurs a t ecouter et remonter le moral les jours d"abattements.
a bientot

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Re: cpb

Message non lu par roudoudou » sam. 26 déc. 2009, 3:56 pm

bonjour Merci de vos réponse
J'espère que vous avez passé un bon Noël.
J'ai de nouveau examen début décembre ,pour voir si je n'ai pas d'autre maladie immun ,ce qui est difficile c'est d'attendre les résultats .
J'ai aussi une autre maladie rare ,des kystes de Tarlov dans le bas du dos ..ce qui donne de fortes douleurs et une inflammation perpétuel des sciatiques et j'ai été opéré une dizaine de fois de la main suite à un accident ,on a fini par me bloquer le poignet alors je suis un peu fatiguée d'avoir toujours quelque chose qui me tombe sur le coin de la tête ...mais bon qui a dit que la vie était facile ,,
A bientôt
Colette
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Re: cpb

Message non lu par curieuse » dim. 27 déc. 2009, 8:10 am

Bonjour Roudoudou,

Juste te parler de mon cas, j'ai aussi perdu du temps ou plutôt le généraliste pour faire des examens plus poussés, en ce qui concerne les Antimitochondries j'avais un résultat de 2500, énorme donc, et des analyses élevées, depuis le traitement au Delursan c'est redevenu normal et mon fibroscan et tout a fait correct, le fait d'avoir attendu de traiter c'est certain que ça peut avoir joué sur l'évolution, enfin je pense, mais bon le principal c'est d'avoir trouvé et de se faire suivre....

Courage donc pour tout et garde le moral....

Bonne fin d'année à tous :-D
Françoise

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Re: cpb

Message non lu par nej » lun. 28 déc. 2009, 4:31 pm

Bonjour Roudoudou,

Bienvenu parmi nous, un petit conseil, il faut être patient dans cette maladie, c'est vrai que sa peut montée d'un seul coup, mais avec notre médicament nous avons de la chance qu'il existe et de l'avoir, cela met un peu de temps à se stabiliser, mais tu pourras mener une vie normale (un peu fatigué mais normal)
J'oubli même parfois que je suis malade, j'ai jamais pris de médicament, enfin très rarement quand j'en pouvait plus, un petit secret aussi, j'arrivais même pas à avaler des petits comprimés, le jour ou j'ai compris que j'étais obligé, c'est passé comme une lettre à la poste.
Je ne sais pas non plus depuis quand je suis malade, j'ai 25 ans, je suis traité depuis plus de 2 ans et demi, j'ai fait ma biopsie en avril 2007, je suis au stade 2, et je dirais que la recherche et toutes les analyses que j'ai faite on bien durée un an, donc voir antèrieurement donc.

Courage, ont peut vivre longtemps avec cette maladie, c'est rassurant et puis maintenant il y a de super spécialiste, et il y a des études qui sont faites et des recherches, on ne sais jamais!!
L'important bien ce faire suivre, prendre ses médicaments et vivre normalement.
Pour ma part le forum me fait sentir que je ne suis pas seul.
VIen nous voir de temps en temps, ça te remontera le moral.
Bonne fin d'année 2009!!!

Jalila
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Re: cpb

Message non lu par Jalila » sam. 09 janv. 2010, 11:13 pm

Bonsoir Roudodou,
Aprés avoir lu les réponses ci-dessus, je n'ai pas grand chose à ajouter sauf que "la famille" a laquelle tu as choisi d'appartenir le 22-12-2009 est grande, que chacun de nous a une histoire de début de maladie mal précise, mais peu importe, l'essentiel est que le diagnostic est fait -tard vaut mieux que jamais-, que le fameux "urso" existe, que ce "site" nous permet de nous sentir nombreux et solidaire, malgrès que notre maladie est dite "rare" et souvent sous-diagnostiquer ou tardivement diagnostiquer ...
Dans tous les cas le diagnostic positif de la CBP doit être pris comme étant un espoir, et une victoire contre l'ignorance, vas-y prends ton urso et fais ta biopsie avec grand courage.
A bientôt. Jalila.

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Re: cbp diagnostiquée depuis 2006

Message non lu par webmaster albi » ven. 15 janv. 2010, 12:06 am

Bonsoir Roudoudou,

Peut-être que ce retard de traitement a effectivement permis à la maladie de progresser… est-ce bien certain, et dans quelle mesure, tu ne le sauras jamais et de toutes façons qu'y faire ? Comme tu peux le lire dans les commentaires précédents, les retards de diagnostics sont fréquents avec les CBP / CSP, ton cas n'est pas isolé. Ce qu'il faut, c'est se concentrer sur le traitement à venir après la précision apportée par la biopsie, traitement aujourd'hui bien au point.

Bon courage
Philippe

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Re: cbp diagnostiquée depuis 2006

Message non lu par roudoudou » lun. 18 janv. 2010, 11:59 pm

Bonsoir et Bonne année à tous
Merci beaucoup pour vos réponses il est bon de ne pas se sentir seule ..mais il aurait été préférable de se rencontrer dans d'autre circonstance
J'ai ma biopsie mercredi et j'aurais le résultat le 28 janvier. je suis assez sereine ,mais je serais contente de savoir ou j'en suis .
désolée je ne suis pas très bavarde en ce moment mais cela viendra....
A bientôt
Colette
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Re: cbp diagnostiquée depuis 2006

Message non lu par roudoudou » lun. 01 févr. 2010, 4:26 pm

Bonjour à tous
j'ai le résultat de ma biopsie je suis au stade 1 ouff cela soulage ........ :-D :-D Mon médecin a dit que je devais quand même faire des prises de sang régulièrement Il dit que le fonctionnement de cette maladie est très peu connue et qu'elle peut à tout moment évoluer sans que l'on sache pourquoi !
J'ai un facteur de risque pour les maladies auto--immune assez élevé car il y en a plusieurs dans la famille alors on doit me surveiller de prêt (c'est sympa à eux mais j'aurais préférer les voire de loin lol)
Pouvez-vous me dire si cette maladie fatigue car j'ai toujours envie de dormir et cela m'énerve car je n'arrive pas à finir le dernier livre de Musso à moins.........à ;) que je lise debout
Ici à Genève il fait un froid de canard ...........je rêve de cocotier ,de soleil et de sable fin
A bientôt
Colette
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Re: cbp diagnostiquée depuis 2006

Message non lu par sylvie » lun. 01 févr. 2010, 6:05 pm

la reponse est oui ... toutes les maladies liées au foie generent une grosse fatigue ..mais je ne sais pas pourquoi .. par contre une fois le traitement en place ... ça se regularise ... et tout reviens à la normale .. .
et puis il y a les aleas de la vie qui font qu'on stresse parfois et que les analyses peuvent faire le YOYO (ce qui est mon cas cette semaine ) et oui dans ces moments là je sais ce que va donner ma prise de sang , car je me sent plus à plat ..
on fini par reconnaitre ses etats du corps ...
sylvie

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