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cora1261
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Message non lu par cora1261 » sam. 31 juil. 2021, 6:07 pm

Bonjour je me présente.
J'utilise le forum pour la première fois. J'ai une HAI, je suis traitée depuis fin mai, donc depuis peu. HAI diagnostiquée après des péripéties....
Je n'ai plus de cortisone, seulement cholurso matin et soir et Imurel le midi. Dites moi un peu comment vous, vous répartissez votre traitement sur la journée. J'ai des nausées toutes les après midi depuis que je n'ai plus de cortisone. Je sais la plupart d'entre vous conserve de la cortisone. Côté moral ça va plutôt bien.
Côté physique, les nausées me clouent au lit. C'est difficile.
Si vous avez des conseils, je prends !
Merci à l'association d'exister et par avance merci pour vos réponses.

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Primerose
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Re: Je me présente

Message non lu par Primerose » mar. 10 août 2021, 5:31 pm

Bonjour Cora,

bienvenue sur notre forum !

Les symptômes de nausées que tu décris sont très invalidants car tu dis que tu es clouée au lit. Lorsqu'on on a une HAI, il peut arriver qu'on ait des nausées ( peut être est-ce dû à la bile peut être plus ou moins élevée). Mais tu dis être clouée au lit par ces nausées : en as-tu parlé à ton médecin? Cela peut venir aussi d'Imurel : je ne sais pas quelle est ta posologie et comment tu le prends ( en une seule fois, fractionnée , pendant les repas etc).
Je t'invite à en parler à ton spécialiste; il est important que tu puisses comprendre d'où viennent ces nausées invalidantes afin de pouvoir trouver une solution. ( Nous avons eu des cas de personnes qui, en répartissant les doses d'Imurel dans la journée ou en les prenant pendant un repas ont vu ces symptômes disparaitre petit à petit).

Je suis heureuse que côté moral tu ailles bien, c'est important aussi!

Je te souhaite une belle fin de journée!

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cora1261
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Re: Je me présente

Message non lu par cora1261 » mer. 13 avr. 2022, 10:21 pm

Bonsoir,
Je ne suis pas revenue sur le forum car, sur téléphone j'ai du mal à l'utiliser.
Je viens de relire mon message, j'ai l'impression qu'il date du siècle dernier.
Intolérance sévère à l'imurel, depuis mi septembre je suis sous Cellcept, fibrose sévère F3 est maintenant F0, danse de la joie.
Je vais bien, je fais beaucoup de sport.
Je perds beaucoup mes cheveux, j'ai pas mal de douleurs aux jambes, mais c'est peut-être le sport ?
Côté moral, j'ai la patate même si les transaminases ne sont jamais revenus dans la norme.
Je me sens vraiment bien, fatiguée, mais bien.

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Re: Je me présente

Message non lu par Lenaik » jeu. 17 nov. 2022, 9:08 pm

Bonsoir,
Je remercie l'association de m'avoir donner le lien de ce forum (via Facebook)
En 2010, après m'avoir enlever la vésicule biliaire en urgence... il a fallu que les médecins s'aperçoivent que mon foie était agressé par globules blancs, depuis j'ai pris Delurzan Toco puis Ocaliva, Cholurso depuis le covid. Je n'avais pas de gros soucis jusqu'à ce que j'ai des démangeaisons depuis plusieurs mois.
Je vais arrêter là ... vous souhaitant une douce soirée

J'espère ne pas m'être trompée de poste pour me présenter.

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Re: Je me présente

Message non lu par daniel » sam. 19 nov. 2022, 11:02 am

Bonjour Lenaik;

Cette partie du forum est un lieu pour se lancer à écrire dans le forum de test ; certains, comme toi, l'utilisent pour se présenter. Pourquoi pas ? Néanmoins pour continuer le dialogue à un endroit plus adéquat, je modifie l'emplacement de ton message et des réponses.

Visiblement à la suite d'une ablation de la vésicule biliaire, les médecins ont découvert que tu avais une autre maladie du foie et si tu décris la médication qui t'a été prescrite tu ne nous dis pas le diagnostic que t'ont transmis les médecins.
Selon le traitement que tu reçois, il est fort probable que l'on t'a diagnostiqué une Cholangite Biliaire Primitive. Peux tu nous le confirmer ? Ou es tu soignée ? Tu as été soigné avec de l'Ocaliva, et maintenant ? tu n'as plus que du Cholurso ou continues tu avec de l'Ocaliva ?
As tu un traitement pour les démangeaisons ?

Bref, dis nous en un peu plus sur ta situation et ton ressenti
Daniel
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Re: Je me présente

Message non lu par Lenaik » sam. 19 nov. 2022, 11:57 am

Bonjour daniel,
Je suis un peu perdue désolée
Oui je confirme : on m'a diagnostiqué un Cholangite Biliaire Primitive.
Je suis soignée au CHPL St Etienne. Au début j'ai pris Toco (vitamine E) Delursan 250mg puis mon spécialiste a augmenté la dose à 500mg car pour lui ce n'était pas suffisant suite à prise de sang...
(A cette période je pensais que j'allais mourir ... le spécialiste est quelqu'un de strict et quand je ne connais pas je suis bloquée pour les questions)
Ensuite avant le confinement covid il m'a changé le traitement par Ocaliva 5mg (essai de 3mois, prise de sang)aucun effets indésirables il a augmenté à 10mg 1 comprimé par jour + Cholurso 1 matin 1 soir+ Toco 1 gélule matin.
Le 7 novembre RV au CHPL le Docteur très content des résultats de la prise de sang (plus de cholestérol, triglycérides... Mais jamais content il veut que les résultats soient top !) Je continue avec un comprimé Ocaliva 10mg + 2 Cholurso + Toco
Pour les démangeaisons il m'a dit :" il faut endurer" !!!

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daniel
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Re: Je me présente

Message non lu par daniel » sam. 19 nov. 2022, 2:32 pm

Si j'ai bien compris tu as été diagnostiquée en 2010/2011; puis mise sous traitement à partir de ton diagnostic. A quelle date as tu eu un traitement avec OCALIVA?
Depuis quand es tu passé de 5mg à 10 mg d'OCALIVA? Et depuis quand as tu des démangeaisons?
toutes ces questions pour mieux situer ton cas.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: Je me présente

Message non lu par Lenaik » dim. 20 nov. 2022, 12:04 pm

Bonjour

Alors après quelques recherches (ma mémoire me fait défaut lol )

Aout 2020 RV chez le doc à St-Etienne il me supprime Delursan pour un nouveau qu'il a prescrit à une dame avec qui cela fonctionne bien : OCALIVA 5mg ordonnance, prise de sang et me donne un RV le 31 septembre 2020 pour voir les résultats je n'ai pas de symptômes quel qu'ils soient donc il me passe à 10mg
Ordonnance du 31 septembre : Ocaliva 10mg, Cholurso, Toco.

Depuis je vais le voir tous les 6 mois pour échographie du foie, il lit les résultats de prise de sang que je lui envoie sur Doctolib
1 fois par an IRM du foie

Les réactions de Ocaliva ou Cholurso : démangeaisons depuis seulement cet été je pensais à la grosse chaleur car j'ai une peau couperose, finalement j'ai fait lu les effets indésirables de ces médicaments ! le spécialiste m'a dit : "il faut endurer"
J'ai trouvé une crème pour calmer sur la peau mais dernièrement j'ai comme des brulures sur la langue :( mon généraliste m'a marqué un antihistaminique Cétirizine pour 5 jours mais n'a pas trouvé de solution durable.

Je suis très proche des soins naturels depuis des lustres étant donné que je suis allergiques aux céphalosporines etc.

Les fleurs de Bach me sont bénéfiques pour tout, pour l'instant je prends "Dame de onze heure" elle me réconforte.

à bientôt

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