le forum d'albi

Cher(e) adhérent(e);

Dans les documents préparatoires à l'AG 2012 d'ALBI , nous vous avons fait part que depuis de nombreuses années les problèmes psychologiques posés par les maladies qui sont l’objet d’ALBI ont été souvent évoqués sans que nous puissions apporter des réponses professionnelles adaptées à « nos » maladies.

Nous avons enfin pu trouver la structure adéquate (le département Psychologie de la Santé de l’Université Paris Descartes) avec qui nous avons donc démarré un projet sur le vécu psychologique des malades, projet qui voit donc la collaboration entre notre association , le Département de Psychologie de la Santé de l'Université Paris Descartes et le Centre de Référence National des Maladies Inflammatoires du Foie et des voies Biliaires de l'Hôpital Saint Antoine à Paris.

Lors de la journée d'informations médicales qui a suivi notre AG 2012,ce samedi 24 mars 2012, Madame Aurélie UNTAS , Maitre de Conférence à l'Université Paris Descartes et Monsieur Boris Bontemps étudiant en Mastère de Psychologie de la Santé ont exposé les modalités de l'étude sur le vécu psychologique des malades.
Ces exposés ont été fort appréciés par les adhérents présents à notre journée d'information.

Cette étude consiste à demander aux participants à répondre à des questionnaires et pour certains à un entretien par téléphone ou lors d'une consultation médicale à l'hôpital Saint Antoine de Paris avec l'un des spécialistes des maladies inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires.
Il est clair que plus le nombre de participants sera important, plus cette étude sera significative et meilleure pourra être l'aide à "mieux vivre" apportée à tous les malades atteints de maladies qui sont l'objet de notre association. .
Cette étude statistique est anonyme.
Pour y participer, vous devez être âgé(e) d’au moins 18 ans et être atteint(e) d’une ou plusieurs maladies qui sont l'objet d'ALBI ( cirrhose biliaire primitive, cholangite sclérosante primitive, hépatite auto-immune, et il suffit de répondre aux questionnaires en ligne en cliquant sur le lien ci après :

http://psychologie.limequery.com/19678/lang-fr

Les résultats de cette étude seront bien entendu communiqués à tous les adhérents de l'association et donneront lieu a diverses communications.

Merci donc de participer à cette étude importante pour tous les malades et leur famille!!

P.S.
La participation à cette étude est ouverte à tous les malades ; c est pourquoi les malades non adhérents qui lisent ce forum peuvent également y participer ; un message annonçant cette étude est posté sur la partie du forum libellée " sites, articles, recherches, manifestations" au lien suivant:

viewtopic.php?f=14&t=1411

De même sur notre site , nous incitons nos visiteurs malades , adhérents comme non adhérents à participer à cette étude ( voir lien suivant):

http://www.albi-france.org/1008/partici ... biliaires/

Angela Leburgue
Présidente d'ALBI

Bonjour,
Je trouve très intéressant de réaliser une étude telle que celle-là. On oublie en effet trop souvent l'impact psychologique de la maladie sur la vie d'un patient.
J'espère que cette étude vous permettra d'aider encore plus les personnes en difficultés à ce niveau.
Malheureusement, je suis un peu triste car ma fille ne pourra pas y participer, cette étude étant réservée aux personnes majeures et ma fille est encore mineure. Je peux très bien comprendre que cette étude, comme toute étude clinique, doit se faire dans un cadre légal très strict pour être valable. Mais la réalité est un peu différente : les patients atteints de HAI sont souvent des ados, principalement des filles, avec des problèmes d'ados et un impact psychologique très important.
Mais mon message n'est absolument pas une critique, loin de là ; je voulais simplement vous donner mon avis sur ce sujet.
Merci pour tout ce que vous faites
Marie

Bonjour Marie;
Il est vrai qu'il y a des enfants et jeunes adolescents qui sont atteints de l'une de nos maladies ( c est le cas de la CSP et de l'HAI) ; mais vous l'avez bien compris : nous et les recherches scientifiques suivent un cadre légal qu'il faut respecter; et depuis l'affaire du Médiator, les précautions sont renforcées.
De toute façon l'étude a pour objet de déterminer des éléments statistiques sur des comportements .
De jeunes adultes de 18 ans et plus qui participeront à cette étude auront souvent été diagnostiqués alors qu'ils étaient de jeunes adolescents ou enfants; leurs témoignages seront pris en compte comme pour des personnes plus agées.
Les résultats de cette études seront communiqués via ALBI et seront donc profitables à tous , y compris aux jeunes malades ...

Bonjour,

Je viens de répondre à l'étude ,et j'encourage tous ceux qui ont l'âge de répondre car je trouve personnellement qu'elle résume bien les ennuis que je rencontre en ce moment.
Cordialement.

j'ai répondu au questionnaire avec bonheur car oui quand on est malade, comme moi d'une cbp, on est pas toujours compris de notre vécu psychologique!!

Oui svp répondez en grand nombre, ceci pourra surement faire avancer les choses! J'ai une CBP diagnostiqué en Aout 2006 qui est au stade 4, je travaiile toujours parfois des hauts et des bas mais on se repose plus tot on fini par faire avec !!! Surtout garder la forme, c'est de ne pas arreter nos activités!

Mumu

Moi aussi j ai repondu avec plaisir car l aspect des etats emotionnels que nous traversons depend de notre reaction a l affection que nous avons . nos etats negatifs dependent de ce que nous apprenons pour ma part ce fut un vrai choc puis la suite des examens sans jamais pouvoir s exprimer qu aupres des proches . Enfin il faut reconnaitre que le cote psychologie propose une ecoute particuliere qui souvent aide la personne a se remettre en selle . J encourage tout le monde a repondre

bonjour
j'ai rempli le formulaire de l’étude sur le vécu psychologique des malades - j'ai trouvé intéressant les questions posées. Elles m'ont permis de "m'auto évaluer" - j'espère que cette étude contribuera à améliorer le quotidien des malades - merci pour nous malades.

Moi aussi j'ai répondu à l'étude.. on aura quand les résultats???

ALERTE AUX MODERATEURS

il me semble que "parapluie" n'est pas des notres au vu de sa signature .........!!!

encore 1 qui voudrait etre malade a notre place sans doute ?

en attendant "cher" parapluie :::: tu le ferme !!!!!

réponse à Sky/ Sylvie; le parapluie s'est vite refermé ;c 'est le deuxième ou 3 ème inscrit qui tente de faire de la pub : leurs adresses sont situées...en Chine; c'est la nouvelle façon de contourner nos filtres pour empêcher des robots "spammeurs" de pénétrer le forum: payer des Chinois au rabais pour faire le travail....heureusement que Sylvie ... et les modérateurs sont vigilants !!

Désolée, mais Je ne peux pas ouvrir le lien

Catherine,
il n'est pas étonnant que tu ne puisses plus ouvrir le lien pour participer à l'étude : la participation est close! Nous en sommes au delà du dépouillement dans les phses d'études et d'interprétation...

daniel a écrit :Catherine,
il n'est pas étonnant que tu ne puisses plus ouvrir le lien pour participer à l'étude : la participation est close! Nous en sommes au delà du dépouillement dans les phses d'études et d'interprétation...

je ne savais pas, dommage car j'aurai bien voulu y participer.