Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 72 résultats

par jean67
mar. 10 nov. 2020, 2:22 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 2
Vues : 4287

Re: Diagnostic CSP

Bonjour Elodie, En lisant ton message je ne peux que te conseiller de demander un deuxième avis à un hépatologue. Ci possible apporte lui le compte rendu de l'IRM voir même le CD si ce spécialiste ne travaille pas dans l'hôpital ou la clinique ou tu as passée ton examen. Dans mon cas ils avaient pro...
par jean67
lun. 19 oct. 2020, 4:16 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 20
Vues : 29032

Re: Diagnostic CSP

Quelques nouvelles à Année + 2 L'IRM montre une stabilité de la sténose du canal hépatique et cholédoque En parallèle on voit une régression de la dilatation des canaux biliaires intra-hépatique droit. Je vais attendre de voir mon hépatologue pour débriefer du compte rendu mais ça semble mieux que l...
par jean67
lun. 05 oct. 2020, 8:55 am
Forum : Evènements & publications
Sujet : Vaccin Crohn et RCH
Réponses : 2
Vues : 5615

Re: Vaccin Crohn et RCH

Toujours sur le même sujet, on en parle depuis déjà quelques années mais la transplantation fécale semble une piste de plus en plus prometteuse pour la RCH et Crohn. Pour les patients atteints de CSP+RCH ou CSP+Crohn cela permettrait de rayer une des deux maladies ça serait un bon début : https://ww...
par jean67
lun. 06 juil. 2020, 1:27 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Evolution CSP et greffe
Réponses : 11
Vues : 6728

Re: Evolution CSP et greffe

Bonjour, Je suis dans un cas similaire, une atteinte essentiellement localisée au lobe gauche, sans évolution sur 2 ans. Mais contrairement a toi j'ai été diagnostiqué en 2018, donc j'ai moins de recul (même si la maladie est surement présente depuis un moment je n'ai pas de "photo" d'avan...
par jean67
ven. 15 mai 2020, 11:15 am
Forum : Evènements & publications
Sujet : Bi-thérapie dans le cadre de la CSP
Réponses : 5
Vues : 5411

Bi-thérapie dans le cadre de la CSP

Un article (en anglais hélas) qui semble ouvrir une voie prometteuse dans une bi-thérapie acide urso (ou nor-urso) et une enzyme (monoacylglycérol lipase). Cette solution aurait un effet sur la CSP (voir même la CBP à terme) en soi mais également sur la maladie de crohn ou RCH qui vont souvent de pa...
par jean67
lun. 09 mars 2020, 4:45 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : La Journée d'Informations Médicales 2020 d'albi est annulée !!
Réponses : 2
Vues : 6256

Re: inscrivez vous à la Journée d'Informations Médicales 2020 d'albi avant le 07 mars 2020 !

Bonjour, En raison de l'accident de TGV sur la ligne Paris-Strasbourg survenu la semaine dernière ( https://www.bfmtv.com/societe/un-tgv-strasbourg-paris-deraille-le-conducteur-blesse-1869457.html ) l'ensemble des trains va accuser un retard d'environ 40 minutes à destination (car détournés sur une ...
par jean67
ven. 17 janv. 2020, 4:42 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Est-ce que la CSP peut conduire à être diabètique ?
Réponses : 4
Vues : 3951

Re: Est-ce que la CSP peut conduire à être diabètique ?

Bonjour, Je fais parti des gens qui ont lu ton message et qui ont une CSP, et très honnêtement je n'en sais rien. Cela étant en faisant une recherche rapide sous Wikipedia je parviens à voir que la CSP peut être "rarement" associé à un diabète. https://fr.wikipedia.org/wiki/Cholangite_scl%...
par jean67
mar. 14 janv. 2020, 11:21 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Présentation
Réponses : 3
Vues : 5431

Re: Présentation

Bienvenue parmi nous Elodie! Je pense que de nombreuses personnes se retrouveront dans ton témoignage. A commencer par moi, dans la même situation (mais en plus vieux). Il est important d'avoir des messages positifs sur ce forum.
par jean67
ven. 10 janv. 2020, 1:38 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CSP
Réponses : 10
Vues : 4870

Re: CSP

Salut Arc, Il y a de nombreuses personnes transplantées au sein de l'association, je suis convaincus que ces derniers pourront répondre à tes questions et par la même occasion te rassurer sur l'éventualité de l'opération si elle devait arriver un jour. Il me semble notamment que Guillaume a tenu un ...
par jean67
mar. 17 déc. 2019, 1:44 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CSP
Réponses : 10
Vues : 4870

Re: CSP

Cependant, je reste dans le flou sur mon avenir et recherche des témoignages qui pourraient m'aider car j'ai peur pour le futur et mon père s'inquiète beaucoup. Je suis encore très jeune ( 17 ans ) mais puis-je espérer encore vivre jusqu'à être âgé ? Oui évidemment. A titre personnel j'ai 37 ans, C...
par jean67
mer. 11 déc. 2019, 4:37 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : Vaccin Crohn et RCH
Réponses : 2
Vues : 5615

Vaccin Crohn et RCH

C'est un peu en marge d'Albi, mais compte tenu que nombre d'entre nous ont également une maladie inflammatoire de type Crohn ou RCH cela peut intéresser :

https://presse.inserm.fr/un-vaccin-cont ... ues/37598/
par jean67
sam. 12 oct. 2019, 10:17 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 20
Vues : 29032

Re: Diagnostic CSP

Quelques nouvelles à Année + 1. L'IRM permettant de suivre l'évolution de la CSP semble (selon la radiologue) identique à l'IRM de l'an dernier. Ce qui serait une excellente nouvelle et montrerait que la maladie ne progresserait que très lentement. J'espère que cela pourra redonner de l'espoir égale...
par jean67
mar. 27 août 2019, 8:51 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Effets secondaires acide urso
Réponses : 9
Vues : 11233

Re: Effets secondaires acide urso

Merci pour ton retour Margot. Après essais sur 5 jours, et dans mon cas, Cholurso ou Delursan = même combat. Je vais essayer encore une dizaine de jours mais je vais surement devoir chercher une autre piste. Mon gastroentérologue a mis des examens complémentaires sur ma dernière prise de sang, notam...
par jean67
mar. 20 août 2019, 11:08 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Effets secondaires acide urso
Réponses : 9
Vues : 11233

Re: Effets secondaires acide urso

Merci pour ton retour sissi, j'ai eu l'ordonnance pour le delursan, je vais essayer le remplacement dès demain et voir sur une dizaine de jours si il y a une amélioration.
par jean67
lun. 19 août 2019, 8:18 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Effets secondaires acide urso
Réponses : 9
Vues : 11233

Re: Effets secondaires acide urso

Merci Daniel pour cette réponse extrêmement précise.
Je vais essayer de voir avec mon médecin pour changer la marque de l'urso. Je ferais un retour sur le forum si cela change positivement les choses, ça pourra peut être en aider d'autres.