Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
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- mar. 28 août 2018, 9:12 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
- Réponses : 18
- Vues : 50145
Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
Bonsoir Gilda, Merci pour ces nouvelles ! Je suis impressionné, tu as réussi à organiser tout cela à distance ! Tu vas passer des examens sur place ou uniquement une / des consultations ? L'hepatologue t'a envoyé une ordonnance pour une prise de sang à faire avant la consultation ? Tu seras quand à ...
- ven. 10 août 2018, 10:27 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
- Réponses : 18
- Vues : 50145
Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
Bonsoir Nelly et Gilda, @Gilda: je comprends complètement que tu n'aies pas envie d'en parler à ton entourage. Pour ma part c'était difficile aussi : malgré tout leur amour et leur soutien, il est parfois facile d'oublier que la fatigue que nous vivons avec la CSP n'est pas voulue. Combien de fois a...
- mer. 08 août 2018, 10:23 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : que manger pour faire du "bien" à son foie
- Réponses : 4
- Vues : 17125
Re: que manger pour faire du "bien" à son foie
Bonjour Albitra, je m'essaie à une réponse, mais le sujet n'est pas simple... Pas simple car aujourd'hui, en l'état actuel de la recherche sur nos maladies, il est impossible de dire quoique ce soit vis à vis de l'alimentation. Avant toute chose, si je peux me permettre un conseil ; dans le cas où t...
- mer. 08 août 2018, 10:09 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Petit Nouveau - CSP des petits canaux
- Réponses : 5
- Vues : 18463
Re: Petit Nouveau - CSP des petits canaux
Bonjour Philippe,
je me joins aux autres pour te souhaiter la bienvenue dans cette communauté. N'hésite pas à poser tes questions sur le forum, tu trouveras certainement quelques pistes de réponses.
Bon courage !
je me joins aux autres pour te souhaiter la bienvenue dans cette communauté. N'hésite pas à poser tes questions sur le forum, tu trouveras certainement quelques pistes de réponses.
Bon courage !
- mer. 08 août 2018, 9:57 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
- Réponses : 18
- Vues : 50145
Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
Bonjour Nelly et Gilda, avant toute chose bienvenue ! Sachez que vous n'êtes pas seules ! Albi forme une belle communauté, soudée et ce depuis plusieurs années. Pour ma part, j'avais également une CSP, diagnostiquée en 2014. J'écris "j'avais", car je suis l'un des rares à avoir eu la chanc...
- jeu. 02 août 2018, 10:09 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CSP: à qques mois de la greffe
- Réponses : 14
- Vues : 37806
Re: CSP: à qques mois de la greffe
Bonjour à tous, Je voulais juste répondre sur ce fil de discussion qu'en ce qui me concerne ça y'est, c'est fait ! J'ai été transplanté le 21 juillet au soir, et depuis je récupère plutôt très bien ! Il y a quelques moments difficiles mais dans l'ensemble tout s'est vraiment bien passé. Mey, je pens...
- ven. 08 juin 2018, 9:50 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CSP: à qques mois de la greffe
- Réponses : 14
- Vues : 37806
Re: CSP: à qques mois de la greffe
Bonjour Mey, je me permets de te répondre car je suis moi aussi en attente de greffe, et moi aussi atteint de CSP. J'ai cependant la chance de ne pas être dans un état aussi grave que celui que tu décris pour ton mari, bien que je souffre moi aussi beaucoup de la situation actuelle. Pour lister rapi...
- ven. 16 févr. 2018, 9:51 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : douleur côté droit
- Réponses : 27
- Vues : 106822
Re: douleur côté droit
Bonjour Tinkerbell, À ta place (mais ça n'engage que moi... Ne vois pas ça comme un conseil, juste comme 'ce que je ferais moi') j'attendrais un ou deux jours. Peut-être un calcul peut-il bloquer l'une de tes voies biliaires ? J'ai déjà eu ces symptômes et je soupçonne un calcul d'en avoir été à l'o...
- mer. 14 févr. 2018, 3:36 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Obtenir un prêt immobilier
- Réponses : 45
- Vues : 118977
Re: Obtenir un prêt immobilier
Hello à tous, Je vous déconseille vraiment de "mentir" dans votre demande de couverture... La compagnie d'assurances se fera un plaisir de dénoncer le contrat si elle est amenée à devoir intervenir et apprend le mensonge (qu'il soit volontaire ou par omission). Résultat : vous aurez payé ...
- ven. 09 févr. 2018, 2:16 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Obtenir un prêt immobilier
- Réponses : 45
- Vues : 118977
Re: Obtenir un prêt immobilier
Bonjour à tous, Pour répondre à Primerose, il me faut donner quelques détails : nous avions acheté un appartement 3 pièces lorsque nous étions encore 'simple couple' et que ma maladie n'avait pas été diagnostiquée (donc un prêt très classique avec une assurance "normale"). Depuis nous avon...
- jeu. 25 janv. 2018, 6:47 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Obtenir un prêt immobilier
- Réponses : 45
- Vues : 118977
Re: Obtenir un prêt immobilier
Bonjour à tous, Pour ma part j'ai 31 ans, et j'ai essayé de racheter mon prêt il y a quelques mois (mon 1er prêt avait été effectué avant la découverte de mes maladies). Ma situation médicale n'est pas terrible : Crohn (asymptomatique) mais avec une CSP assez carabinée (bilan hépatique très perturbé...
- jeu. 03 mars 2016, 7:38 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouveau venu dans la famille des CSP
- Réponses : 4
- Vues : 30523
Re: Nouveau venu dans la famille des CSP
Bonjour Primerose, le petscan s'est avéré négatif, que du bonheur :). Le taux de CA19.9 est régulièrement suivi pour les CSP car le risque de cholangiocarcinome (CC) est beaucoup plus élevé chez les CSP que chez une personne 'lambda'. Et plus le CC est découvert à temps, plus on a la possibilité de ...
- mer. 17 févr. 2016, 11:32 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Cholangite Sclérosante Primitive et cholangiocarcinomes
- Réponses : 2
- Vues : 17450
Re: Cholangite Sclérosante Primitive et cholangiocarcinomes
Bonjour lud,
as-tu des nouvelles depuis ce diagnostic qui commence à dater ? Voudrais-tu les partager ?
On suspecte un cholangiocarcinome dans mon cas, et j'aimerai lire des témoignages... Mais il semble y en avoir très ... trop peu.
as-tu des nouvelles depuis ce diagnostic qui commence à dater ? Voudrais-tu les partager ?
On suspecte un cholangiocarcinome dans mon cas, et j'aimerai lire des témoignages... Mais il semble y en avoir très ... trop peu.
- mer. 17 févr. 2016, 11:27 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouveau venu dans la famille des CSP
- Réponses : 4
- Vues : 30523
Re: Nouveau venu dans la famille des CSP
Bonjour chatbus, juste pour te remercier de ce témoignage qui rassure. Pour ma part je passe un "PETScan" vendredi : mon taux de CA-19.9 a explosé à 10 fois la dose normale, et on soupçonne un "petit cancer" comme l'a dit mon médecin :'(. Après avoir recherché ce qu'il en était d...
- mar. 21 oct. 2014, 9:44 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic de CSP
- Réponses : 5
- Vues : 26228
Re: Diagnostic de CSP
Bonjour Daniel, merci de ta réponse très complète. Je me permets de te répondre sur le forum plutôt que par téléphone, je trouve utile que ma réponse soit visible aux autres membres du forum. J'espère avoir été clair, je ne souhaite pas comparer les deux approches 'PSC Partners' et 'Albi'. De mon po...