Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La recherche a retourné 1405 résultats
Aller sur la recherche avancée
- mar. 19 déc. 2023, 9:29 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : diagnostic de CSP.. mon monde s'effondre
- Réponses : 6
- Vues : 376
Re: diagnostic de CSP.. mon monde s'effondre
Bonsoir Chris et Loutre, @Chris, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum 😊 A chaque fois que nous lisons un témoignage tel que le tien, nous sommes très émus car nous comprenons du fond du coeur ce que signifie chaque mot de désespoir. Nos maladies sont rares , parfois invisibles et quelquef...
- lun. 18 déc. 2023, 1:00 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Cbp hai fatigue intense douleurs
- Réponses : 3
- Vues : 262
Re: Cbp hai fatigue intense douleurs
Bonjour Yoyo, la fatigue et douleurs dont tu parles nous sont (malheureusement) connus. Si tu parcours le forum, tu verras que nombreux sont les échanges à ce sujet. Et il y a peu, vient de se terminer une étude qui s'apelle HOPE ( sur la fatigue et les méthodes pour l'atténuer) ; nous devrions avoi...
- sam. 02 déc. 2023, 4:40 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Lionel
- Réponses : 34
- Vues : 1308
Re: Lionel
Bonjour Lionel, tu as débuté ton traitement il y a peu donc les résultats ne sont pas encore évidents à constater. Et quand on a mal, on n'a qu'une hâte c'est d'aller mieux. Cela influe sur le moral et sur le physique mais toi tu trouves la force de sortir et marcher ; rester enfermer ne ferait qu'e...
- sam. 02 déc. 2023, 4:15 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Fluctuation des résultats d'analyse
- Réponses : 3
- Vues : 381
Re: Fluctuation des résultats d'analyse
Bonjour Annie, il arrive que les résultats des bilans connaissent des variations . Cela nous inquiète toujours c'est vrai. Alors je comprends tout à fait le stress dans lequel se trouve Elodie lorsqu'elle doit faire ses prises de sang. Nous sommes tellement nombreux à connaître cela! Ce que le médec...
- lun. 27 nov. 2023, 7:00 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
- Réponses : 8
- Vues : 289
Re: cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
Bonsoir Koum, -Mireille, je ne connais pas le Dr Meunier; il me semble que c'est notre ambassadrice de région qui t'en avait parlé . Pour tes brûlures aux bras, tu m'avais dit à quel point cela t'épuisait . Comme on te comprend! Il faudrait que tu puisses en parler à ton généraliste ; il doit y avoi...
- dim. 26 nov. 2023, 8:36 pm
- Forum : diététique
- Sujet : Gérer la perte d'appetit
- Réponses : 0
- Vues : 104
Re: Gérer la perte d'appetit
Bonsoir Mario,
impossible de répondre ! Ton proche doit avoir un médecin qui le suit pour cette maladie hépatique alors c'est à lui qu'il faut poser toutes ces questions.
impossible de répondre ! Ton proche doit avoir un médecin qui le suit pour cette maladie hépatique alors c'est à lui qu'il faut poser toutes ces questions.
- dim. 26 nov. 2023, 8:25 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Syndrome LPAC, perdue…
- Réponses : 4
- Vues : 341
Re: Syndrome LPAC, perdue…
Bonsoir Lisa, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum 😊. Ton parcours difficile montre bien que le syndrome LPAC est difficile à diagnostiquer car c'est une maladie encore plus rare que nos principales maladies ( CSP,CBP, HAI). Il arrive que , bien que sous traitement, tout comme toi certain...
- dim. 26 nov. 2023, 7:52 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
- Réponses : 8
- Vues : 289
Re: cholangite biliaire primitive + Hépatite auto-immune ?sclérosante
Bonsoir Mireille, nous avons déjà échangé sur ce sujet mais je comprends très bien que tu te sentes inquiète . Ta spécialiste ne t'a pas répondu : il se peut qu'elle n'ait pas eu le temps, qu'elle ait oublié ou alors qu'elle ne comprenne pas ton inquiétude car selon elle il n'y a pas d'inquiétude à ...
- lun. 20 nov. 2023, 10:55 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : CBP et retour en France
- Réponses : 13
- Vues : 375
Re: CBP et retour en France
Bonjour Lionel,
oui, les premiers temps sont très difficiles surtout lorsqu'on vient de traverser d'autres épreuves.
Tout cela nous le comprenons très bien pour être nombreux à l'avoir traversé.
Nous sommes là pour t'accompagner .
oui, les premiers temps sont très difficiles surtout lorsqu'on vient de traverser d'autres épreuves.
Tout cela nous le comprenons très bien pour être nombreux à l'avoir traversé.
Nous sommes là pour t'accompagner .
- dim. 19 nov. 2023, 10:49 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Cholangite et Colpermin
- Réponses : 2
- Vues : 129
Re: Cholangite et Colpermin
Il m'est déjà arriver d'avoir un traitement dont la notice stipulait qu'il ne fallait pas le prendre si on avait une autre pathologie contre-indiquée : la réponse de mon spécialiste : prenez le! Avec si peu d'informations, il y a de quoi douter c'est vrai . Demande à ton pharmacien, il doit pouvoir ...
- dim. 19 nov. 2023, 10:40 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : CBP et retour en France
- Réponses : 13
- Vues : 375
Re: CBP et retour en France
Bonjour Yogobk 😊, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI. La lecture de tes posts montre un très grand stress ; on sent bien à quel point tu es sidéré par ce diagnostic de CBP. Parfois, on a l'impression que tout nous tombe dessus en même temps : à peine remis d'une épreuve, nous revoi...
- mer. 01 nov. 2023, 3:11 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : 1 an de CSP
- Réponses : 4
- Vues : 957
Re: 1 an de CSP
Bonjour Loutre, quel plaisir de te revoir par ici! Cela faisait longtemps en effet! 😊 Tu sais, Loutre, ce que tu exprimes si bien , nous sommes si nombreux à le ressentir aussi! Ah, ces bilans et examens qu'il faut faire régulièrement! Quel stress! On a peur, on imagine le pire; ce sont des moments ...
- mer. 01 nov. 2023, 12:07 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Hépatite autoimmune et cortisone
- Réponses : 3
- Vues : 1222
Re: Hépatite autoimmune et cortisone
Bonjour Nach, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum 😊 Pour répondre à ta question, tout d'abord j'aimerais te dire que tu as eu le traitement qu'il faut pour l'HAI : cortisone en attaque et ensuite les immunos. Pour arriver à une stabilisation, tout dépend d'où l'on part ( la crise a t-ell...
- jeu. 12 oct. 2023, 9:47 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : virus de l'hiver
- Réponses : 2
- Vues : 468
Re: virus de l'hiver
Bonsoir Guéno, les immunosuppresseurs abaissent le système immunitaire afin d'enrayer l'attaque auto-immune. Cela a pour conséquence de nous fragiliser un peu plus mais cela ne veut pas dire que nous allons attraper tous les virus. Et si nous sommes malades ,cela mettra un peu plus de temps à guérir...
- dim. 08 oct. 2023, 1:53 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Démangeaisons
- Réponses : 15
- Vues : 2338
Re: Démangeaisons
Bonjour Vivi, il arrive que des personnes ayant la CBP connaissent des épisodes de démangeaisons, c'est connu pour être un symptômes caractéristique de la CBP; cela peut être aussi des effets indésirables de certains de ses traitements. Chez toi, c'est très intense et bien sûr , cela devient de plus...