Désolée Alexandra! Il y a pas mal de monde sur le forum... Promis, une autre fois, je t'avertirai. Pour la journée du 10/12, je pense que Daniel et Angela préparent un rapport qui sera envoyé prochainement aux adhérents...
A bientôt
Danièle
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
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- ven. 27 janv. 2006, 8:16 pm
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : Quand ALBI débarque à Bruxellles
- Réponses : 8
- Vues : 37324
- mar. 17 janv. 2006, 10:09 pm
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : Quand ALBI débarque à Bruxellles
- Réponses : 8
- Vues : 37324
Quand ALBI débarque à Bruxellles
Ce samedi 15 janvier, Nous avons rencontré Angela, Daniel et Pedro à Bruxelles. Annie et sa (grande!) fille Manu étaient également de la partie. La rencontre, sur la Grand'Place (une photo de Jeanne servant de signe de reconnaissance) fut chaleureuse et gaie: Jeanne a déployé tout son humour et son ...
- lun. 05 déc. 2005, 9:55 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Des nouvelles d'Annie ?
- Réponses : 11
- Vues : 45281
- jeu. 01 déc. 2005, 9:59 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Des nouvelles d'Annie ?
- Réponses : 11
- Vues : 45281
- mar. 29 nov. 2005, 10:21 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Des nouvelles d'Annie ?
- Réponses : 11
- Vues : 45281
Bonsoir Tina, Nous avons en effet quelques points communs: . La Belgitude . Un avatar:mais je l'ai choisi avec ma fille Jeanne parce qu'il représentait un couple parent-enfant, ce qui est bien notre cas: j'accompagne Jeanne, je l'aide à trouver des points d'appui pour maintenant et pour plus tard. J...
- lun. 28 nov. 2005, 9:46 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Des nouvelles d'Annie ?
- Réponses : 11
- Vues : 45281
Des nouvelles d'Annie ?
Bonsoir, Un peu par hasard, je suis tombée sur les messages d'Annie qui m'ont bouleversée: tant de courage et de sensibilité... de plus, je travaille à quelques kms de chez elle. Il semble qu'elle n'ait plus donné de ses nouvelles depuis longtemps. Je m'en inquiète, bien que je ne la connaisse pas.....
- lun. 28 nov. 2005, 8:08 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : J'ai mon compte!!!!!
- Réponses : 8
- Vues : 38877
Kikou!!!!!
Kikou Lulu!!!!! Je vais bien Comment c'était ton stage en crèche? Si tu veux savoir mes loisirs etc .....Je t'ai déja repondu sur le sujet"Jeanne et sa Maman" Bon voila je t'ai dit d'exiger une anèstésie parce que quand j'ai fait ma colo le médecin était colérique et il était faché contre ...
- mar. 22 nov. 2005, 9:15 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Petit truc à Jeanne et Danièle
- Réponses : 4
- Vues : 18648
Petit truc à Jeanne et Danià¨le
Bonjour, Hier, après les examens mensuels de Jeanne (très bons, même si le taux d'auto-anticorps reste élevé), j'ai pris conscience d'un rite que nous installons en sortant de l'hôpital: nous allons manger un petit bout ensemble dans un endroit qui nous plaît (pas la cafetaria de l'hôpital) et souve...
- mar. 22 nov. 2005, 9:02 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : bonjour à tous!
- Réponses : 9
- Vues : 38280
Premier contact avec la maladie
Bonjour, La première fois que j'ai parcouru le site Albi, j'ai moi aussi été très impressionnée: on y parle bien plus clairement des maladies biliaires que lors des consultations médicales. J'y ai lu tout ce que les médecins de Jeanne n'avaient pas osé me dire. En pédiatrie, je crois que c'est plus ...
- mar. 22 nov. 2005, 8:47 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : je suis nouvelle
- Réponses : 13
- Vues : 57733
Colonoscopie
Bonjour Lucie, Je te souhaite bon courage pour ton examen, je penserai à toi mercredi soir. Sois aussi détendue que possible et tout ira bien. Un seul conseil: EXIGE qu'on te "déconnecte" d'une façon ou d'une autre: anesthésie, calmants puissants... Qui t'accompagnera? Je t'embrasse Danièl...
- sam. 19 nov. 2005, 2:41 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Jeanne et sa maman
- Réponses : 12
- Vues : 55170
C'est re-moi!!!!!
Ben merci pour toutes vos réponses. Je vais répondre à toutes vos questions: JE HAIS LE SPORT!!!!! Mais ça dépend lequel : l'année prochaine je commence l'escrime(enfin peut-être)Comme musique j'écoute Zazie,Benabar,Souchon,RaphaÎl,Et mes 2 chouchous:André Borbé et Camille.Ils sont géniaux. Mes pass...
- jeu. 17 nov. 2005, 10:12 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : terrain génétique
- Réponses : 5
- Vues : 25247
- mer. 16 nov. 2005, 10:22 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : terrain génétique
- Réponses : 5
- Vues : 25247
terrain génétique
Bonsoir, Je me pose beaucoup de questions sur la transmission génétique des maladies auto-immunes. Je m'explique: ma fille Jeanne (12 ans)est atteinte d'une colite ulcéreuse et d'une forme mixte cholangite/hépatite auto-immune. Son cousin germain, côté paternel (Sébastien, 21 ans) vient de déclarer ...
- mer. 16 nov. 2005, 10:01 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Jeanne et sa maman
- Réponses : 12
- Vues : 55170
Mademoiselle Jeanne dort... ou fait comme si... Je viens de lire vos messages, merci de tout coeur! Pedro et Lucie, Jeanne vous répondra mais pas avant vendredi soir ou samedi: je rentre trop tard du travail en fin de semaine pour l'accompagner sur le forum. Mais bientôt, je pense l'inscrire à son n...
- sam. 12 nov. 2005, 4:45 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Jeanne et sa maman
- Réponses : 12
- Vues : 55170
Jeanne et sa maman
Bonjour, Je suis la maman de Jeanne, 12 ans depuis 2 jours. En septembre 2004, on a diagnostiqué chez Jeanne une colite ulcéreuse: crise importante avec trois hospitalisations, traitement à la cortisone et Pentasa. Puis, quelques mois plus tard, diagnostic suivant: forme mixte cholangite/hépatite au...