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- ven. 23 sept. 2022, 11:35 am
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : 1er octobre 2022, le retour : Journée d'Informations Médicales à Paris
- Réponses : 3
- Vues : 723
Re: 1er octobre 2022, le retour : Journée d'Informations Médicales à Paris
Il est encore temps pour vous inscrire mais il faut faire vite ! clôture le 25 septembre à minuit
- jeu. 22 sept. 2022, 2:58 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : bonjour bonjour, je viens de m'inscrire à l'assoc
- Réponses : 4
- Vues : 4286
Re: bonjour bonjour, je viens de m'inscrire à l'assoc
Magda et Christine, Bonjour; Notre forum a beaucoup de lecteurs qui viennnent tous les jours consulter cette base de données immense de plus de 14000 messages de malades ! Mais hélas la solidarité me semble une valeur qui fait moins recette que par le passé et peu répondent ne fût ce que succincteme...
- sam. 10 sept. 2022, 1:27 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP et hépatite auto-immune et reprise du travail
- Réponses : 16
- Vues : 61796
Re: CBP et hépatite auto-immune et reprise du travail
Bonjour Jérémy, désolé d'un réponse tardive , mais août est un mois de vacances .... Oui, la fatigue est LE symptôme le plus souvent rapporté et parfois invalidant des maladies qui sont l'objet de notre association (dont l'HAI). Hélas il n'y a guère de réponse médicale actuellement qui puisse élimin...
- jeu. 08 sept. 2022, 5:07 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Bi-thérapie dans le cadre de la CSP
- Réponses : 5
- Vues : 5604
Re: Bi-thérapie dans le cadre de la CSP
Je voudrais apporter quelques précisions et commentaires sur cet article proposé par Jean et traduit en français par Denis. Lorsque dans la traduction en français de l'article , il est dit que pour la CSP, "... à l’heure actuelle, aucun traitement pharmacologique approuvé n’est disponible...&qu...
- lun. 05 sept. 2022, 8:10 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : 1er octobre 2022, le retour : Journée d'Informations Médicales à Paris
- Réponses : 3
- Vues : 723
1er octobre 2022, le retour : Journée d'Informations Médicales à Paris
Après 2 ans d'interruption due à la pandémie Covid19, nous avons le plaisir d’annoncer son retour qui aura lieu le samedi 1er octobre 2022 à PARIS de 9h00 à 17h30. Organisée dans un beau lieu agréable de Paris, cette journée permet aux malades et leurs familles de mieux s’informer sur les maladies e...
- mar. 26 juil. 2022, 12:35 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : OCALIVA
- Réponses : 1
- Vues : 1931
Re: OCALIVA
Désolé de répondre un peu tardivement. Il y a deux questions Sissi dans ton message. Je réponds à la question générale car elle concerne tous les malades qui sont soignés avec OCALIVA à ce jour. L'autre concerne ton cas plus personnel; j'y répondrai dans un autre message. Tous les malades qui aujour...
- sam. 23 avr. 2022, 12:52 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Présentation
- Réponses : 1
- Vues : 1368
Re: Présentation
Bonjour Landry; C est gentil de ta part d'aider ton amie; pour cela tu peux effectivement consulter les échanges qui touchent des personnes atteintes d'HAI et il en a parmi les 14000 messies de notre forum ! Avant cela, il est important que tu sache mieux ce qu'est cette maladie et tu peux pour cela...
- sam. 12 mars 2022, 11:32 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Suspiscion LPAC
- Réponses : 3
- Vues : 1787
Re: Suspicion LPAC
Bonjour SA67 ( ton pseudo ressemble un peu à un nom de code de service secret !); Le problème avec le Syndrome LPAC est que c'est une maladie récente et encore très mal connue même des meilleurs spécialistes, car elle a été pour le première fois découverte il y a une vingtaine d'année (en France!) e...
- sam. 05 mars 2022, 7:48 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Consultations médicales pour la CBP, la CSP, l'HAI, et le syndrome LPAC : lisez les résultats de l'enquête d'albi
- Réponses : 2
- Vues : 6902
Consultations médicales pour la CBP, la CSP, l'HAI, et le syndrome LPAC : lisez les résultats de l'enquête d'albi
Consultations médicales pour la CBP, la CSP, l'HAI, et le syndrome LPAC : lisez les résultats de l'enquête d'albi de fin 2021 et les actions envisagées par l'association: pour les connaître, cliquez ici et téléchargez le document si vous le souhaitez!
- jeu. 24 févr. 2022, 2:10 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : La Journée d'Informations Médicales d'albi est de retour !
- Réponses : 1
- Vues : 2370
Re: La Journée d'Informations Médicales d'albi est de retour !
A la suite de difficultés logistiques le retour de La Journée d'Informations Médicales d'albi initialement prévue le samedi 02 avril 2022 à Paris a dû être annulé. La Journée est reportée au samedi 1er octobre 2022 . Une nouvelle annonce sera faite ultérieurement sur notre site sur la page Facebook ...
- ven. 04 févr. 2022, 7:13 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : La Journée d'Informations Médicales d'albi est de retour !
- Réponses : 1
- Vues : 2370
La Journée d'Informations Médicales d'albi est de retour !
Après deux années d'ajournement dû à la pandémie, grâce à l'amélioration des conditions sanitaires, nous avons décidé de reprendre notre traditionnelle journée d'informations médicales d'albi en 2022:
pour en savoir plus, cliquez ici !
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- lun. 17 janv. 2022, 11:23 am
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Cholangite Biliaire Primitive : Bonne nouvelle pour les malades !
- Réponses : 3
- Vues : 2629
Re: Cholangite Biliaire Primitive : Bonne nouvelle pour les malades !
Bonjour Jeannelor; Détrompez vous ! tous les documents concernant le PNDS -Protocole National Des Soins- sur la CBP comme sur celui d el'HAI sont non seulemment consultables en ligne mais aussi téléchargeables !!! Il vou suffit de cliquer sur les caractères en bleu qui sont des liens vous donnant ac...
- ven. 10 déc. 2021, 4:21 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Une année d'actions et d'espoirs: soutenez albi !!
- Réponses : 0
- Vues : 2403
Une année d'actions et d'espoirs: soutenez albi !!
* 2021 un année d'actions et d'espoirs dans la Recherche pour laquelle nous sollicitons votre générosité:cliquez ici pou lire l'article !
- ven. 10 déc. 2021, 4:09 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : nouvelle besoin de conseil
- Réponses : 57
- Vues : 22387
Re: nouvelle besoin de conseil
C'est très difficile de répondre sur les anticorps antimitichondries. Ces anticorps étant considérés pour "nos" maladies comme marqueurs sans rapport direct de cause à effet avec la maladie, leurs valeurs chez les différents patients n'est pas une information pour laquelle nous avons cherc...
- jeu. 09 déc. 2021, 12:12 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : nouvelle besoin de conseil
- Réponses : 57
- Vues : 22387
Re: nouvelle besoin de conseil
@Chris79; J'ai lu dans tes commentaires que tu attribues de façon erronée au fibroscan le pouvoir de confirmer une CBP. Le fibroscan est un appareil qui mesure l'élasticité du foie . Or plus un foie est fibrosé puis cirrhosé plus il est dur par rapport à un foie normal souple et "élastique"...