Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
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- ven. 17 nov. 2017, 2:23 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : ALD -CPAM et indemnisations
- Réponses : 6
- Vues : 25189
Re: ALD -CPAM et indemnisations
voici une piste de negociation a envisager si on n 'a pas encore communiqué le certificat de RQTH à l'enployeur . c 'est un de mes collegue qui va negocier pour son propre cas partant du montant de la taxe AGEFIPH : par exemple pour 1 entreprise de entre 20 et 199 employés =400 fois le SMIC horaire ...
- mer. 15 nov. 2017, 11:41 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Important: A l'attention des malades de CBP concernés par le médicament "OCALIVA®"
- Réponses : 1
- Vues : 11389
Re: Important: A l'attention des malades de CBP concernés par le médicament "OCALIVA"
merci , j'avais bien reçu l email les effets indesirables en ce qui me concerne sont -reprise des demangeaisons -peau seche et grosse fatique apres il faut voir l'etat general car perso arrivee a 52 ans d'autres choses se passent dans mon organisme alors difficile de dire ce qui en est reellemnt la ...
- mer. 15 nov. 2017, 11:37 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : ALD -CPAM et indemnisations
- Réponses : 6
- Vues : 25189
Re: ALD -CPAM et indemnisations
donc en gros on ne peu rien faire contre cette perte de salaire , car j'essaye bien d'organiser mes RV en dehors des heures de travail , mais au CHU on n'a pas le choix en ce qui me concerne le Prof ne reçois en visite de controle QUE le LUNDI avant 12 h a partir de 14h c 'est réservé aux transplant...
- mer. 08 nov. 2017, 2:45 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : ALD -CPAM et indemnisations
- Réponses : 6
- Vues : 25189
ALD -CPAM et indemnisations
bonjour à tous et toutes mes excuses de ne pas venir aussi souvent que par le passé ... aujourd'hui je viens vous demander des indications et informations pour faciliter mes démarches auprès de la cpam ( qui ne semble pas comprendre ma demande ) -1- en ALD depuis 10 ans , je viens d 'être déclarée e...
- ven. 05 mai 2017, 3:04 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : ALBI a une page Facebook!!
- Réponses : 7
- Vues : 35807
Re: ALBI a une page Facebook!!
Je pars tout de suite me connecter et vous retrouver sur fb
J en suis assez friande
A tout de suite
J en suis assez friande
A tout de suite
- ven. 05 mai 2017, 2:59 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Demande de service
- Réponses : 0
- Vues : 7171
Demande de service
Bonjour a tous le chu de grenoble sachant que je participe a ce forum ,me demande 1 service 1de leur patiente habitant viriville dans le nord isere souhaite se rendre au congres du 18 mai a grenoble , elle demande si parmis tous les adhérents albi il y aurait quelqu'un demeurant proche de chez elle ...
- mer. 01 mars 2017, 6:49 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Questionnaires sur la Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-immune en ligne !!
- Réponses : 3
- Vues : 24975
Re: Questionnaires sur la CBP, CSP, HAI en ligne !!
ca y est j ai pris le temps d y repondre
- mer. 01 mars 2017, 6:48 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : me revoilà brievement
- Réponses : 17
- Vues : 71745
Re: me revoilà brievement
euh j'avais dit brievement dans l intitulé ...mais Sylvie ne serait pas Sylvie sans une page d 'ecriture ...
peut etre une vocation à developper qui sait .....
peut etre une vocation à developper qui sait .....
- mer. 01 mars 2017, 6:47 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : me revoilà brievement
- Réponses : 17
- Vues : 71745
me revoilà brievement
Bien le bonjour à tous comment me faire pardonner une si longue absence ... ceux qui me cotoient via les reseaux sociaux ou la vraie vie ont pu suivre l'evolution de mon parcours ,pas toujours fun .... apres un divorce et des difficultés dont je me suis relevée , il y a eu la perte d emploi , une au...
- mar. 06 janv. 2015, 12:10 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : "Mieux vaut en rire" - Test bd: Appel à témoin
- Réponses : 15
- Vues : 74041
Re: "Mieux vaut en rire" - Test bd: Appel à témoin
je pense que l'idee n'est pas mauvaise libre a chacun de sourire ou non selon les jours ceci dit mon envie a moi c'est que cette foutue maladie soit de plus en plus populaire , non pas pour voir le nombre de malades augmenter , mais pour que le corps medical soit mieux informé (le public aussi) que ...
- mar. 06 janv. 2015, 11:55 am
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : Voeux 2015
- Réponses : 2
- Vues : 20909
Re: Voeux 2015
bonjour à tous et surtout bonne et heureuse année a chacun d'entre vous je me suis absentée d'ici quelques temps pour 2 principales raisons beaucoup beaucoup de travail et la fatigue qui va avec mais aussi parce que la nouvelle présentation du forum m'a quelque peu perturbée -je ne retrouvais plus m...
- mar. 18 nov. 2014, 11:27 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP débutante
- Réponses : 39
- Vues : 162058
Re: CBP débutante
Et déjà je commence à croire que je suis peut-être un schizophrène et folle et tout me semble, tout est juste un mauvais rêve ... non Peut-être le médecin, qui dit que la douleur sous les côtes (lieu de foie) viennent des ovaires, il a raison. pas forcement nous avons parfois des douleurs qui pourta...
- jeu. 30 oct. 2014, 6:42 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : fibroscan
- Réponses : 35
- Vues : 132286
Re: fibroscan
Cclooney ou 1 autre qu importe pourvu qu il soit celebre pour nous
riche charmant et drole pour moi lol
no mais hooo
par contre je ne connais pas ceux dont tu parles je suis pas branchee series
riche charmant et drole pour moi lol
no mais hooo
par contre je ne connais pas ceux dont tu parles je suis pas branchee series
- mer. 29 oct. 2014, 4:12 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : fibroscan
- Réponses : 35
- Vues : 132286
Re: fibroscan
et oui les toubibs ne sont pas toujours un puit de science . Moi j'ai eu de la chance la chance que mon generaliste soit un type curieux , ouvert d'esprit , qui en plus avait fait un seminaire sur les differente maladies du foie peu de temps avant de me rencontrer , d'ailleurs je n'etais pas allée l...
- mer. 29 oct. 2014, 12:17 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : fibroscan
- Réponses : 35
- Vues : 132286
Re: fibroscan
et bien voilà des bonnes nouvelles perso bien que je sois une ancienne , ca me rassure aussi de savoir que certaine biopsie se pasent nickel ou presque j'avoue que je joue les Kadors pour ne pas effrayer les nouveux , mais je suis 1 loppette si je dois en passer une autre , les 2 que j'ai subies m'o...