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- mer. 14 juin 2023, 5:17 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Concerné(e) par le syndrome LPAC : consulter "comprendre pour mieux gérer son quotidien"!
- Réponses : 0
- Vues : 690
Concerné(e) par le syndrome LPAC : consulter "comprendre pour mieux gérer son quotidien"!
Albi vient de publier sur son site l'accès à ce document très pratique pour les malades atteints du syndrome LPAC : Cliquez ici, pour consulter et télécharger le document!
- lun. 10 avr. 2023, 3:42 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Présentation et renseignements
- Réponses : 6
- Vues : 779
Re: Présentation et renseignements
Bonjour Inès; Bienvenue sur notre site et notre forum; Primerose t'a très bien répondu; peut-être faudrait il rajouter parmi les recommandations lorsque l'on est sous traitement d'immunosuppresseurs qu'il faut redoubler de précautions afin d'éviter de se faire contaminer par des maladies infectieuse...
- mar. 28 févr. 2023, 5:51 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CBP, une histoire familiale?
- Réponses : 10
- Vues : 3462
Re: CBP, une histoire familiale?
Bonjour Carine, bon à ce jour te voilà avec un diagnostic de CBP et un traitement à l'urso. Aujourd'hui il y a peu de personnes qui sont ou seront greffés à cause d'un CBP. La raison en est que fort heureusement par rapport au passé la majorité des malades sont diagnostiqués alors que la maladie est...
- dim. 22 janv. 2023, 11:21 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP
- Réponses : 2
- Vues : 458
Re: CBP
Bonjour Jocharo; Cela fait des années que tu nous dis que tu es diagnostiquée de CBP et que tu n'as toujours pas de traitement. Il y a quelque chose de bizarre et contradictoire. Toute personne diagnostiquée de CBP se voit proposée un traitement à l'AUDC. c'est un protocole admis internationalement ...
- jeu. 19 janv. 2023, 12:15 pm
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : bonne année 2023!
- Réponses : 0
- Vues : 1848
bonne année 2023!
"Madame, Monsieur, Vous faites partie de la communauté de personnes, malades ou non, qui sont concernées par les maladies rares hépatiques qui sont l'objet d' albi depuis 20 ans. L'existence et l'indépendance d'b]albi[/b] sont possibles grâce à la générosité des adhérents et des donateurs: qu'i...
- lun. 19 déc. 2022, 11:30 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Delursan 250mg 500mg
- Réponses : 5
- Vues : 2097
Re: Delursan 250mg 500mg
Revoir le conditionnement d'un médicament n'est pas une mince affaire pour les industriels, car c est tout un processus de fabrication nécessitant des coûts d'investissements importants. Le conditionnement choisi par les laboratoires pharmaceutiques est le résultat d'études poussées; et n'oublions p...
- lun. 19 déc. 2022, 10:56 am
- Forum : forum de test !
- Sujet : Maladie de Caroli
- Réponses : 3
- Vues : 392
Re: Maladie de Caroli
Oui Le mieux est d'avoir affaire à un centre d'expertise : le service d'hépatologie du Chu deLille est un centre de référence de "nos" maladies. Tiens nous au courant lorsque tu auras eu ton rendez vous.
- mar. 13 déc. 2022, 12:46 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Maladie de Caroli
- Réponses : 2
- Vues : 354
Re: Maladie de Caroli
Primerose; la maladie de Caroli est une maladie inflammatoire du foie et des voies biliaires : elle fait partie de la définition des objectifs d'albi inscrits dans nos statuts; mais elle est si rare que nous ne rencontrons que encore plus rarement de malades ! Sais tu que le bâtiment où est situé le...
- ven. 09 déc. 2022, 12:41 pm
- Forum : forum de test !
- Sujet : Maladie de Caroli
- Réponses : 3
- Vues : 392
Re: Maladie de Caroli
Oui, le forum est celui d'albi dont l'objet est bien les maladies inflammatoires du foie et de voies biliaires.
La maladie de Caroli est très rare et nous avons très peu d emalades dans la communauté.
Où es tu soigné ?
La maladie de Caroli est très rare et nous avons très peu d emalades dans la communauté.
Où es tu soigné ?
- sam. 19 nov. 2022, 2:32 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Je me présente
- Réponses : 7
- Vues : 3332
Re: Je me présente
Si j'ai bien compris tu as été diagnostiquée en 2010/2011; puis mise sous traitement à partir de ton diagnostic. A quelle date as tu eu un traitement avec OCALIVA? Depuis quand es tu passé de 5mg à 10 mg d'OCALIVA? Et depuis quand as tu des démangeaisons? toutes ces questions pour mieux situer ton c...
- sam. 19 nov. 2022, 11:02 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Je me présente
- Réponses : 7
- Vues : 3332
Re: Je me présente
Bonjour Lenaik; Cette partie du forum est un lieu pour se lancer à écrire dans le forum de test ; certains, comme toi, l'utilisent pour se présenter. Pourquoi pas ? Néanmoins pour continuer le dialogue à un endroit plus adéquat, je modifie l'emplacement de ton message et des réponses. Visiblement à ...
- mer. 09 nov. 2022, 7:31 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP et problèmes gastriques
- Réponses : 16
- Vues : 1124
Re: CBP et problèmes gastriques
Bonsoir Pluie; je suis d'accord avec Sissi; un médecin qui te diagnostique une CBP et qui juge de ne pas te donner de traitement, alors que le traitement de base est très bien toléré et très efficace pour la plupart des malades, c'est surprenant...As tu eu un examen par fibroscan? t'a-t-on trouvé un...
- dim. 06 nov. 2022, 6:10 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : mon premier post et Ocaliva
- Réponses : 6
- Vues : 526
Re: mon premier post et Ocaliva
Bonsoir à toutes et tous; @ tous celles et ceux qui veulent avoir des témoignages sur l'usage d'OCALIVA : le mieux est de consulter les résultats de notre enquête publiés en 2021 sur les traitements d ela CBP qui a recueilli pas loins de 700 réponses et où nous avons analysé les réponses de malades ...
- dim. 06 nov. 2022, 5:39 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : nouvelle besoin de conseil
- Réponses : 57
- Vues : 22123
Re: nouvelle besoin de conseil
Bonjour; @Sah : pour répondre à ta question contrant la stéatose ; de ce que nous avons appris des spécialistes il n'y a pas de lien de cause à effet entre stéatose (graisse dans le foie) et CBP. @ Nine 31 : Contrairement à ce que dit ton médecin, les spécialistes reconnaissent que la fatigue est un...
- ven. 21 oct. 2022, 5:52 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : 17 novembre 2022 à Nantes : une soirée pour mieux comprendre votre maladie !
- Réponses : 0
- Vues : 772
17 novembre 2022 à Nantes : une soirée pour mieux comprendre votre maladie !
17 novembre 2022 à Nantes : soirée à destination des malades et leurs familles pour comprendre mieux sa maladie, avoir des réponses et échanger notamment au cours d'un petit buffet. Participation sur inscription gratuite en cliquant ici: https://albi-france.org/nantes-soiree-patients-maladies-hepati...