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on verra quelle sera ma situation ,financiere et "familiale" a ce moment là ..........
pas evident pour moi de faire des projets au delà de 24h en ce moement
tout change chaque jour suivant l'humeur
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
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- mer. 17 févr. 2010, 8:28 am
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : AG et réunion d'Informations médicales du 13 mars 2010
- Réponses : 18
- Vues : 84043
Re: AG et réunion d'Informations médicales du 13 mars 2010
Mince ça tombe pile en même temps que la manif nationale des motards .........
on verra quelle sera ma situation ,financiere et "familiale" a ce moment là ..........
pas evident pour moi de faire des projets au delà de 24h en ce moement
tout change chaque jour suivant l'humeur
on verra quelle sera ma situation ,financiere et "familiale" a ce moment là ..........
pas evident pour moi de faire des projets au delà de 24h en ce moement
tout change chaque jour suivant l'humeur
- ven. 05 févr. 2010, 3:00 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : cbp
- Réponses : 28
- Vues : 99582
Re: cbp
réponse à daniel ... effectivement , aujourd'hui le chu de grenoble est centre de conpentances ... et c'est bien ce qu'on me reproche .. mais en juillet dernier et en octobre ce n'etait pas encore le cas ... il est vrai que je prefererai faire 3 km et me garer facile (du coup je pourrais même y alle...
- lun. 01 févr. 2010, 6:08 pm
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : espace détente et bavardage 2009
- Réponses : 106
- Vues : 391486
Re: espace détente et bavardage
Coucou ,
desolée d'avoir raté un anniv alors gros bisous en retard ...
j'etais a plat toute la semaine passée , mais alors creuvee de chez creuvee et beaucoup de tracas complementaires hors maladie ..
bisous à tous
desolée d'avoir raté un anniv alors gros bisous en retard ...
j'etais a plat toute la semaine passée , mais alors creuvee de chez creuvee et beaucoup de tracas complementaires hors maladie ..
bisous à tous
- lun. 01 févr. 2010, 6:05 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : cbp diagnostiquée depuis 2006
- Réponses : 10
- Vues : 43155
Re: cbp diagnostiquée depuis 2006
la reponse est oui ... toutes les maladies liées au foie generent une grosse fatigue ..mais je ne sais pas pourquoi .. par contre une fois le traitement en place ... ça se regularise ... et tout reviens à la normale .. . et puis il y a les aleas de la vie qui font qu'on stresse parfois et que les an...
- lun. 25 janv. 2010, 11:47 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : cbp
- Réponses : 28
- Vues : 99582
Re: cbp
au cas où tu n'aurais pas trouvées les infos recherchées , voici le lien où tu devrais trouver toutes les infos pour consulter: http://www.cmr-mivb.org/index.asp?id=414 d'ailleur je viens de decouvrir que .....ça y est cette fois Grenoble y est referencé .... plus de voyage sur marsseille ...si la t...
- dim. 24 janv. 2010, 8:01 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : ursolvan
- Réponses : 13
- Vues : 63057
Re: ursolvan
les effet secondaires du delursan sont souvent bien moins visibles voir innexitants qu'avec l'autre medoc , c'est la raison pour laquelle mon medecin m'a proposé de suite ce medicament , j'ai eu quelques petits effets a chaque augmentation de dose , (je suis à 5/jour) mais c'etait tres tres minime e...
- ven. 22 janv. 2010, 1:04 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : HAI + ???
- Réponses : 10
- Vues : 43278
Re: HAI + ???
coucou de voisine pour info , je suis actuellement sur Brie et angonnes ... en recherche d'appartement sur Vizille jarrie ou champ sur drac , mais vois tu je ne partirais pas bien loin (juste obligee de partir de l'aut coté du versant en raison de la scolarité de mes gosses ... sinon je bosse sur Ec...
- ven. 22 janv. 2010, 10:19 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : cbp
- Réponses : 28
- Vues : 99582
Re: cbp
et fait bien attention de faire la demande de remboursement de deplacement dans les regles ... même en leur prouvant les raisons de mon deplacement sur Marseille ...la sécu refuse categoriquement de me rembourser ....on a un bon CHU à grenoble ..peu importe pour eux qu'il soit centre de compétence o...
- jeu. 21 janv. 2010, 3:40 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : HAI + ???
- Réponses : 10
- Vues : 43278
Re: HAI + ???
Salut , je suis sure que tous ceux qui ont lu ton message ce sont dit "sylvie va bien repondre !!" et oui Sylvie arrive ..... grenobloise ; CBP +HAI = overlaps syndrome aussi ... 45 ans et deux années de galeres avec ce corps qui s'est mis en mode auto destruction .... le Professseur Botta...
- mer. 20 janv. 2010, 6:56 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : cbp
- Réponses : 28
- Vues : 99582
Re: cbp
coucou que dire on m'a decouvert ça par hasard en 2008 je crois , tu vois je ne me souviens dejà plus de la date sauf que c'etait en mars qu'on m'a fait ma biopsie , et je suis suivie par un gastro de la region grenobloise ... au depart il se voulait rassurant : maladie a evolution lente , dont on n...
- mar. 19 janv. 2010, 8:42 pm
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : espace détente et bavardage 2009
- Réponses : 106
- Vues : 391486
Re: espace détente et bavardage
moi aussi je suis de retour , pas au mieux de ma forme en raison de soucis personnel , mais pas au cause de la cbp ni de l'hai qui toutes 2 ont l'air de vouloir se tenir a carreaux ....
- mar. 19 janv. 2010, 8:41 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Besoin D'aide
- Réponses : 6
- Vues : 27268
Re: Besoin D'aide
c'est vrai j'avais oublié les immunosupresseurs , c'est effectivement ce qu'on m'a précaunisé cortisone + immuno et maintenant on esaie de doser au mieux en baissant l'un et augmentant l'autre ...et en surveillant de pres , mais je ne suis pas 100% moi même en ce moment et il faudra peut etre repren...
- mar. 19 janv. 2010, 4:56 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Besoin D'aide
- Réponses : 6
- Vues : 27268
Re: Besoin D'aide
houlà , l'hepatite autoimune se soigne en apparence tres bien , puisque j'en suis atteinte et qu'une fois qu'on a trouvé le traitement ça marche , d'apres le professeur qui me suis , seule la bonne vraie cortisone en vient à bout dans quelle region es tu ? va voir sur le site albi quel est le centre...
- lun. 18 janv. 2010, 10:14 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : cbp
- Réponses : 28
- Vues : 99582
Re: cbp
salut et bienvenue ... l'hopital de Marseille c'est la conception .. et il faut voir le Pr botta freidlung .. et si je peu me permettre , aucun autre de son service ils sont bien gantils mais un peu largué , on des des cas encore trop rares pour eux , seule Mme botta connait tres bien le sujet .. en...
- mer. 23 déc. 2009, 9:39 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : cbp diagnostiquée depuis 2006
- Réponses : 10
- Vues : 43155
Re: cpb
bonjour ; Et bien encore un (ou une ) nouveau venu .... je crois que nul ne sais vraiment depuis quand il est malade ...nous tous avons eu confirmation du nom de la maladie et son stade d'evolution ,à partir de la biopsie ... donc j'ai pris le parti de donner cette date comme date de depart .... mai...