Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
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- jeu. 19 mars 2009, 4:26 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : juste diagnostiquée de CBP , 4 jours d'urso etc.....
- Réponses : 58
- Vues : 190420
Re: je suis nouvelle
Bonjour Sissi, Je viens aussi te souhaiter "bienvenue", cet après-midi je suis en congé et plus disponible aussi je voulais te rassurer concernant la biopsie, j'ai eu une anesthésie générale, que tu peux demander si le médecin de te la propose pas (c'est ce que m'a dit l'anésthésite lors d...
- mer. 31 déc. 2008, 4:27 pm
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : bavardages, réflexions, et préparations de fin d'année 2008
- Réponses : 10
- Vues : 39599
Re: bavardages, réflexions, et préparations de fin d'année 2008
Je vous souhaite à tous ainsi qu'à vos familles un bon reveillon et une année 2009 pleine de santé, de bonheur et de paix
Pascale
Pascale
- mar. 23 déc. 2008, 8:25 am
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : bavardages, réflexions, et préparations d'avant Noël
- Réponses : 47
- Vues : 143573
Re: bavardages, réflexions, et préparations d'avant Noël
Bonjour à tous les oursons à qui je souhaite un très joyeux noël et une bonne fin d'année 2008, une pensée particulière au petit poussin qui nous vient de Tunisie et à toute sa famille, bravo pour toutes ces belles photo, je vais essayer d'être plus présente en 2009 et de vous envoyer de beaux paysa...
- mar. 08 avr. 2008, 10:28 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : csp
- Réponses : 6
- Vues : 30766
- mer. 03 oct. 2007, 9:55 am
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : C'est la rentrée! venez au déjeuner du 19 septembre!
- Réponses : 9
- Vues : 35747
Bonjour à vous tous, Je serai, en prinicpe à Paris le 12 novembre, ce sera un plaisir pour moi de pouvoir vous rencontrer lors d'un déjeuner, je confirmerai ma venue d'ici la fin de la semaine. J'ai été très occupée ces derniers jours, j'ai donc abandonné un peu le forum, mais un grand merci à tous ...
- mer. 12 sept. 2007, 10:29 pm
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : C'est la rentrée! venez au déjeuner du 19 septembre!
- Réponses : 9
- Vues : 35747
- mer. 12 sept. 2007, 10:22 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : fatigue persistante
- Réponses : 18
- Vues : 75224
Bonsoir, Je vous lis depuis mon retour de congés sans participer à vos conversations, et je comprends que nous avons toutes les mêmes soucis, assurer la maison, le boulot .... il existe une possibilité de travailler à temps partiel (je crois pour une durée maximale de 12 mois) le mi-temps thérapeuti...
- ven. 27 juil. 2007, 8:31 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : à€ propos d'urso...
- Réponses : 15
- Vues : 61776
Bonjour, J'ai été en vacances une semaine, je n'ai donc plus participé à cette discussion, je ne fais aucun régime alimentaire, mais je fais très attention à mon alimentation (légumes, fruits, viandes grillées, poissons.... une alimentation équilibrée conseillée par une dieticienne et mon médecin gé...
- jeu. 19 juil. 2007, 9:41 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : à€ propos d'urso...
- Réponses : 15
- Vues : 61776
Bonsoir, je me pose les mêmes questions que toi Lisette, je prende du Delursan depuis 1 mois, et depuis quelques jours je suis plus fatiguée, plus lente, je dors beaucoup, mais j'essaie de me secouer, ce qui me fatique encore plus. Je pense avoir une alimentation équilibrée, mais notre maladie même ...
- ven. 06 juil. 2007, 6:08 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : BESOIN DE VOS CONSEILS
- Réponses : 4
- Vues : 18908
Bonjour à vous tous, merci à Alexandra et Angela, en prenant un peu de temps, il est vrai que l'on trouve beaucoup de réponses à nos interrogations sur le site, mais je crois qu'il faut un peu de temps pour digérer tout ce vocabulaire inconnu jusqu'à ce jour, et pour remettre tout en place et dans u...
- mer. 27 juin 2007, 8:09 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : BESOIN DE VOS CONSEILS
- Réponses : 4
- Vues : 18908
BESOIN DE VOS CONSEILS
Bonsoir à tous, Une pensée particulière à Catherine et Isabelle, qui j'espère trouveront autant de réconfort et d'infos que moi sur ce forum et sur le site ALBI qui est un puits incroyable d'informations. Quel boulot, je suis admirative. J'ai lu qu'Angéla parlait des effets bénéfiques du Délursan, q...
- jeu. 21 juin 2007, 9:57 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Je suis nouvelle
- Réponses : 7
- Vues : 29670
Bonsoir à tous Merci pour vos messages d'accueil, et merci à ALBI et à Daniel pour l'envoi de tous les documents. Quelques chiffres pour Alexandra (ceux du 11/04) Bilirubine totale 4mg/l Transaminsases SGOT 92 UI/l TRANSA SGPT 163ui/l gamma GT 58 ui/l pHOSPHATES ALCALINES 162 ui/l AMYLASEMIE 57 ui/l...
- mer. 20 juin 2007, 10:42 pm
- Forum : forum de test !
- Sujet : essai
- Réponses : 4
- Vues : 28096
Bonsoir Alexandra, J'ai eu une biopsie + IRM+ Fibroscan le 23 mai qui a confirmé la CBP, personne ne m'a encore parlé d'un facteur héréditaire, je viens d'envoyer sur le forum un courrier où j'essaie de détailler mon histoire, mais je ne maîtrise pas encore tout ce vocabulaire et je n'ai pas encore ...
- mer. 20 juin 2007, 10:29 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Je suis nouvelle
- Réponses : 7
- Vues : 29670
Je suis nouvelle
Bonsoir à tous, Je m'appelle Pascale , j'ai 47 ans, il y a 2 mois on m'annoncait une HAI, puis une HAI+CPB, après une biospie une CPB (stade 2) et probablement un overlap syndrome. Les résultats du 18/04 font apparaitre des anticorps anti-mitochondries positifs au 1 -1280, ce qui est paraît-il beauc...
- mer. 20 juin 2007, 9:23 pm
- Forum : forum de test !
- Sujet : essai
- Réponses : 4
- Vues : 28096
essai
Bonjour à tous, Je m'appelle Pascale, J'ai 47 ans et on m'a annoncé il y a 2 mois que j'avais une hépatite auto-immune, puis une HAI + une CBP, enfin après biopsie une CBP (stade 2) et une forte probalité de développer un overlap syndrom; J'allais oublié, également des anticorps qui attaquent ma tyr...