Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 234 résultats

par FRANCOISE
dim. 01 juil. 2012, 5:22 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : élastométrie et fibroscan
Réponses : 4
Vues : 24334

Re: élastométrie et fibroscan

Coucou. Je confirme. J'en fais un tous les 6 mois avec le Pr POUPON. C'est vraiment pour nous le plus simple examen à faire. Rien à dire. Aucune angoisse à avoir. Tu nous diras bientôt que nous avions raison. On attend de tes nouvelles.
par FRANCOISE
ven. 22 juin 2012, 2:11 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Combien de temps a vivre avc
Réponses : 74
Vues : 295202

Re: Combien de temps a vivre avc

Coucou. Non, Noeme, tu n'es pas toute seule. Que l'on ait une CBP - CSP - HAI ou autre chose, nous sommes tous pareils, on flippe. Tu es en train de te détruire psychologiquement plus que ta HAI en elle-même. Cela prend toute l'énergie. Ne laisse pas ce lierre envahir ta vie et détruit la racine qui...
par FRANCOISE
jeu. 21 juin 2012, 1:20 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille
Réponses : 134
Vues : 493459

Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Coucou. Et bien voilà. Mardi, je suis allée à PARIS voir le Pr POUPON afin de contrôler avec lui tous les examens qui ont été faits depuis notre dernier rendez-vous de Novembre. Au niveau de la trombose, pour lui, ce n'était pas la peine de voir un hématologue car avec la CBP on peut avoir ce genre ...
par FRANCOISE
sam. 02 juin 2012, 4:54 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : nouveau venu
Réponses : 2
Vues : 14819

Re: nouveau venu

Coucou Mike et bienvenue parmi nous. Moi, j'ai une CBP et donc ne peut te renseigner bien exactement sur la CSP. Moi aussi, j'ai eu des ligatures de varices oesophagiennes et je prends du crédex car je ne supportais pas l'avlocardyl. Je suis suivie à PARIS également mais par le Pr POUPON. C'est vrai...
par FRANCOISE
mer. 23 mai 2012, 11:44 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : la cbp et moi !
Réponses : 52
Vues : 220495

Re: la cbp et moi !

Coucou Vicky. En attendant, si ça peut te soulager, pour ce qui concerne les démangeaisons, je prends un gant de toilette mouillée d'eau froide, bien froide, que je pose sur les parties qui me démangent et je laisse poser le gant de toilette froid. Moi, ça me soulage très bien et même ça arrête les ...
par FRANCOISE
sam. 05 mai 2012, 5:28 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : les douleurs
Réponses : 4
Vues : 25299

Re: les douleurs

Coucou. Je n'ai pas de douleurs particulières " je touche du bois " mais moi aussi j'ai mal au dos surtout quand je porte à bout de bras mon sac à mains. Je pense opter pour un sac en bandoullières, je vais être obligée de faire les magasins ! bonne excuse !!! D'habitude, je fais de l'asso...
par FRANCOISE
mer. 25 avr. 2012, 12:27 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille
Réponses : 134
Vues : 493459

Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Coucou et merci à vous de votre soutien. On en a vraiment besoin. Depuis hier, ça va un peu mieux. Petit à petit les choses se mettent en place. Les plaquettes sont remontées à 76.000. Mon spécialiste m'a rappelé pour voir si tout se passait bien pour moi au niveau de l'INR et de la prise du prévisc...
par FRANCOISE
lun. 23 avr. 2012, 1:45 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille
Réponses : 134
Vues : 493459

Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Coucou. Mon taux d'INR est à 2,93. Donc, avec l'infirmière, nous décidons l'arrêt des piqûres. 1/2 de préviscan et 3/4 le lendemain. Hier soir, dimanche, mon spécialiste m'appelle pour me dire d'arrêter les piqûres et de prendre le préviscan cité ci-dessus. J'ai beaucoup apprécié son intervention. P...
par FRANCOISE
lun. 23 avr. 2012, 1:16 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : pilule et foie
Réponses : 4
Vues : 24799

Re: pilule et foie

Coucou Tess.
La pilule n'est pas recommandée pour nos maladies. Le préservatif reste la meilleure solution.
par FRANCOISE
mer. 18 avr. 2012, 6:44 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille
Réponses : 134
Vues : 493459

Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Coucou Lisette. Il faut aussi vérifier l'INR quand on prend le PREVISCAN. Si l'INR est à 2 ou 3, c'est que le traitement par PREVISCAN prend effet. Alors, on pourra arrêter les piqûres, à moins que les plaquettes descendent en-dessous de 50.000, les piqûres devront être supprimées. C'est pas simple....
par FRANCOISE
mer. 18 avr. 2012, 6:24 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Cirrhose biliaire primitive et alimentation
Réponses : 7
Vues : 40630

Re: Cirrhose biliaire primitive et alimentation

Coucou Brunefushia. Pour répondre à ta question, il y a l'hôpital Saint Antoine à PARIS dans le 12ème, le Pr POUPON. C'est lui qui me suit tous les 6 mois pour la CBP. J'ai confiance en lui et c'est important dans les maladies comme les nôtres. Tu peux prendre rendez-vous dès maintenant car les déla...
par FRANCOISE
mar. 17 avr. 2012, 5:16 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille
Réponses : 134
Vues : 493459

Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Un petit coucou pour vous dire que j'ai vu le spécialiste qui m'a dit que le praticien de l'hôpital avait bien fait de commencer le traitement. Par contre, il doit appeler le laboratoire pour voir s'il ne manque pas d'autres examens sanguins à faire dès fois que le praticien aurait oublié certaines ...
par FRANCOISE
lun. 16 avr. 2012, 12:55 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille
Réponses : 134
Vues : 493459

Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Tout d'abord, merci pour vos messages. Mes plaquettes, je dirai en temps normal, oscillent entre 75.000 et 93.000. Depuis que j'ai commencé mes piqûres, elles sont descendues à 69.000. C'est pour cela que j'ai une surveillance 2 fois par semaine. Ce soir, j'ai rendez-vous avec le spécialiste. Je vou...
par FRANCOISE
ven. 13 avr. 2012, 12:03 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : problème de peau, allergies liées à la cbp?
Réponses : 16
Vues : 76728

Re: problème de peau, allergies liées à la cbp?

Coucou. Pas de peau ! Et oui, moi aussi j'ai la peau très sèche et tous les soirs après la douche je me badigeonne de crème ou d'huile de hamman, ce qui rend la peau toute douce. Par contre, j'ai pas mal de traces d'anciens grattages car je marque facilement.
par FRANCOISE
jeu. 12 avr. 2012, 2:12 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille
Réponses : 134
Vues : 493459

Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Coucou. Je viens de faire la prise de sang concernant la trombophilie. L'infirmier a prélevé 5 flacons mais s'est aperçu qu'ils n'étaient remplis qu'à moitié. Donc, il a du tout recommencer, mais à l'autre bras qui avait subi l'intraveineuse pour l'IRM d'hier. Décidément, je n'ai pas de chance. Mais...