Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La recherche a retourné 51 résultats
Aller sur la recherche avancée
- jeu. 24 mai 2018, 4:45 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Résultat prise de sang
- Réponses : 13
- Vues : 48397
Re: Résultat prise de sang
Après 3 mois d absence me revoilà. Une amélioration. Je suis nettement moins fatiguée, mais je prends 2 Ursofalk 500 / jour Le 6 avril , j ai passé mon scanner du foie qui est normal .Donc rassurant . Mes prochains examens et visite chez hepato sont prévus fin Août. Je vous souhaite un bel été et co...
- mer. 28 févr. 2018, 4:12 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Résultat prise de sang
- Réponses : 13
- Vues : 48397
Re: Résultat prise de sang
Bonjour à tous . Me revoilà mais je vous lis régulièrement. Je prend de l Urso depuis 5 mois à raison de 4 gélules/ jour . J ai fait ma prise de sang et elle est normal . Moi qui avais les Gama plus élevés depuis 2013 et bien les voilà a 30 . Mon hepato était content car en plus, j ai perdu 6kg il p...
- mer. 28 févr. 2018, 4:02 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Résultat prise de sang
- Réponses : 13
- Vues : 48397
Re: Résultat prise de sang
Bonjou
- ven. 09 févr. 2018, 3:47 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
- Réponses : 7
- Vues : 38597
Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
Magnifique ce mail Daniel et merci . C est chouette de savoir que des personnes vivent de nombreuses années avec notre maladie . C est aussi très encourageant car parfois les médecins ne le sont pas et cela donne un coup au moral . Vous lire me donne beaucoup de renco.fort...donc continuez Bon WÉ à ...
- sam. 20 janv. 2018, 2:27 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Résultat prise de sang
- Réponses : 13
- Vues : 48397
Re: Résultat prise de sang
Merci Primerose et bon WE à tous
- ven. 19 janv. 2018, 1:36 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : un dépistage de maladie du foie pour réduire l'errance diagnostique de nos maladies rares?
- Réponses : 2
- Vues : 18950
Re: un dépistage de maladie du foie pour réduire l'errance diagnostique de nos maladies rares?
Merci Daniel pour cet article .
- ven. 19 janv. 2018, 1:29 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Résultat prise de sang
- Réponses : 13
- Vues : 48397
Re: Résultat prise de sang
Bonjour Naveau . Justement je viens de te répondre mais sur Urso et vous . Je suis Belge aussi et moi un peu inverse a toi j ai des anticorps antimitochondrie mais les enzymes hépatiques sont normaux a part les Gama qui so t a 58 donc pas une. Cata mais mon dernier fibroscan est à 10 kilo pascal. Éc...
- ven. 19 janv. 2018, 1:21 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : médicament urso et vous
- Réponses : 5
- Vues : 34501
Re: médicament urso et vous
Rectification .Je ne vois plus et pas bois....
C est vrai que je voudrais un petit apéro mais j ai supprimé tout même l apéro en famille du dimanche
C est vrai que je voudrais un petit apéro mais j ai supprimé tout même l apéro en famille du dimanche
- ven. 19 janv. 2018, 1:19 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : médicament urso et vous
- Réponses : 5
- Vues : 34501
Re: médicament urso et vous
Bonjour Naveau Excuse , je vois seulement ton message . Mais je ne suis pas très douée avec internet . Le diagnostic on le suspectait déjà depuis très longtemps car j avais des anticorps antimitocondries mais le premier hepatolo se moquait un peu de mes plaintes . J ai changé et ici le médecin m a p...
- mer. 10 janv. 2018, 5:46 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)
- Réponses : 7
- Vues : 36678
Re: Comrement vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)
Bo.jour Dia Je viens de lire ton message . Ce que je peux te dire c est que moi je suis en pré cirrhose . Je prends 4 gélules Ursofalk / jour et mon hepato me demande de faire écho tous les 6 mois . Je te fais bilan sanguin et visite chez lui mi février. Donc on verra . Je prend l Ursofalk depuis se...
- mer. 10 janv. 2018, 12:29 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)
- Réponses : 7
- Vues : 36678
Re: Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)
Bonjour
J y ai répondu plusieurs fois.
Je ne sais pas si vous recevez bien mes mails
Pas fort douée pour internet
Bonne journée à tous et belle année 2018
J y ai répondu plusieurs fois.
Je ne sais pas si vous recevez bien mes mails
Pas fort douée pour internet
Bonne journée à tous et belle année 2018
- mar. 24 oct. 2017, 4:09 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...
- Réponses : 15
- Vues : 72904
Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...
Bonjour Primerose C est gentil de m avoir répondu. J ai lu le petit livret et c est vrai il est rassurant et surtout je l ai fait lire a mon mari . Je crois que a lui aussi ça lui a ouvert un peu les yeux car l hepatogue que je consulte n est guère réconfortant et assez froid . Étant ancienne infirm...
- mar. 24 oct. 2017, 3:53 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...
- Réponses : 15
- Vues : 72904
Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...
Bonjour Margot, j'espère que le message de Daniel t'aura réconfortée. Depuis toutes ces années, l'association ALBi a assez de recul par rapport à nos maladies pour pouvoir répondre efficacement aux personnes du forum. Tu fais donc partie des personnes qui doivent ajuster leur dosage d'acide urso. Q...
- sam. 21 oct. 2017, 10:34 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Nouvelle arrivée CBP
- Réponses : 32
- Vues : 120489
Re: Nouvelle arrivée CBP
Bonjour Nanaquidechire Je me présente j ai 66 ans , infirmière a la retraite . Maman d une fille de 38 ans et petit -fils de 5 ans . On me surveille depuis 2013 car présence d anti corps anti mitochondries , enzymes hépatiques normaux sauf Gama gt 72 .fibroscan normal 5 kg pascal Chaque année contrô...
- ven. 13 oct. 2017, 10:55 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : médicament urso et vous
- Réponses : 5
- Vues : 34501
Re: médicament urso et vous
Erreur de frappe .Excuse
C est cbp et c est j ai des coliques et diarrhees
Ton post date d un an .
J espère que tu vas bien
C est cbp et c est j ai des coliques et diarrhees
Ton post date d un an .
J espère que tu vas bien