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- ven. 12 avr. 2019, 4:29 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Origine CSP CBP HAI
- Réponses : 1
- Vues : 9931
Origine CSP CBP HAI
Deux articles récents basés sur la même source qui semblent indiquer que les 3 maladies pourraient être déclenchés par des facteurs environnementaux. C'était déjà supposé mais disons que l'idée est à nouveau renforcée. Malheureusement je n'ai rien lu la dedans qui donne une idée de quels facteurs il...
- mer. 03 avr. 2019, 8:40 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouveau membre
- Réponses : 5
- Vues : 15421
Re: Nouveau membre
Bonjour Douglas, Concernant ton inquiétude ci dessous : "Je n’ai que 23 et ce que je vois sur Internet me fait extrêmement peur, notamment au sujet du cholangiocarcinome. On me dit que le risque se situe entre 10 et 15% et que les sujets diagnostiqués jeunes, comme moi, sont davantage à risque....
- ven. 29 mars 2019, 10:32 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Espérance de vie
- Réponses : 18
- Vues : 38904
Re: Espérance de vie
Je pense que Daniel ou d'autres membres seraient bien mieux placé que moi pour t'informer et te rassurer, mais si je reprends des éléments de ton post : "J’ai compris que les études nous accordant 20 ans au maximum étaient obsolètes et que certains membres de l’association sont diagnostiqués de...
- mar. 26 févr. 2019, 3:27 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Journées d'Informations Médicales 2019: les inscriptions sont ouvertes!
- Réponses : 3
- Vues : 16973
Re: Journées d'Informations Médicales 2019: les inscriptions sont ouvertes!
Merci pour ces précisions, je viens de m'inscrire pour la journée et de voter par correspondance pour l'AG à laquelle je ne serais pas présent à temps.
- lun. 25 févr. 2019, 8:33 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Journées d'Informations Médicales 2019: les inscriptions sont ouvertes!
- Réponses : 3
- Vues : 16973
Re: Journées d'Informations Médicales 2019: les inscriptions sont ouvertes!
Bonjour, Habitant Strasbourg et souhaitant participer à cette journée, je ne pourrais arriver avant 9h40 sur place, le 1er TGV arrivant à 9h05 gare de l'Est. Je ne pourrais donc participer à l'AG (étant adhérent à Albi). Est ce que cela pose un soucis d'organisation? Puis je voter par correspondance...
- lun. 04 févr. 2019, 1:30 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 22
- Vues : 30752
Re: Diagnostic CSP
Pour la traitement de Crohn j'étais sous fivasa depuis 15 ans et on a tenté un traitement de mikicort pendant quelques temps. Depuis quelques mois je n'ai plus de traitement pour cette maladie. Cela étant je me méfie pour deux raisons : - un précédent arrêt du traitement avait fonctionné 3 mois avan...
- lun. 04 févr. 2019, 11:27 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 22
- Vues : 30752
Re: Diagnostic CSP
Quelques nouvelles depuis ces 3 derniers mois : - le fibroscan passé ce matin me donne un score de F0 (donc le meilleur possible). - la dernière prise de sang montre des valeurs dans les clous. - la dernière coloscopie montre une maladie de crohn a priori cicatrisée. Je ne savais même pas que c'étai...
- lun. 14 janv. 2019, 10:50 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : retour dédut de traitement CSP
- Réponses : 4
- Vues : 9994
Re: retour dédut de traitement CSP
Bonjour Azalee, Personnellement j'ai été diagnostiqué avec une CSP en octobre dernier en étant asymptomatique. Après le début du traitement j'ai eu une sensation de démangeaison et des troubles intestinaux (cela étant j'ai un maladie de crohn en parallèle, ce qui n'est pas ton cas à priori). Je dira...
- mar. 08 janv. 2019, 8:42 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : hausse transaminases malgré corticoïdes
- Réponses : 2
- Vues : 7411
Re: hausse transaminases malgré corticoïdes
Bonjour Virginie, Je connais mal le syndrome de chevauchement HAI + CSP et je pense que d'autres membres du forum sauront bien mieux te renseigner que moi. Néanmoins en lisant ton message j'ai l'impression que le traitement que ton fils prends actuellement est basé uniquement sur les corticoïdes. Je...
- jeu. 27 déc. 2018, 11:03 am
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : NGM282
- Réponses : 2
- Vues : 10683
NGM282
Une autre étude à suivre qui a donné de bons résultats en phase 2 : https://www.healio.com/hepatology/autoimmune-cholestatic-biliary-diseases/news/online/%7B631f024b-f9aa-46c4-b978-4c3a10f2e99a%7D/ngm282-safely-reduces-bile-acid-fibrosis-markers-in-psc Notamment pour réduire les marqueurs de fibrose...
- lun. 26 nov. 2018, 9:22 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 22
- Vues : 30752
Re: Diagnostic CSP
Merci beaucoup pour ces précisions. Dans mon cas seule l'irm a été passée, je vais devoir donc faire quelques compléments. Je dois faire un point avec une spécialiste sur Strasbourg fin janvier, j'espère avoir un plan d'action plus préçis à ce moment là et éventuellement des possibilités de test sur...
- mer. 21 nov. 2018, 8:46 am
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : CSP : etude US à suivre
- Réponses : 1
- Vues : 10167
CSP : etude US à suivre
https://www.prnewswire.com/news-releases/pliant-therapeutics-receives-fda-orphan-drug-designation-for-lead-program-pln-74809-in-primary-sclerosing-cholangitis-300753485.html Un article (en anglais non traduit désolé) sur une recherche américaine qui permettrait de ralentir la fibrose du foie dans le...
- mer. 14 nov. 2018, 10:42 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CBP
- Réponses : 3
- Vues : 10461
Re: CBP
Bonjour, Je ne suis pas un grand connaisseur de la CBP (j'ai une CSP), mais autant il n'a jamais été prouvé que l'acide ursodésoxycholique fonctionne réellement pour la CSP, autant il me semble avoir lu à différents endroits qu'il était utile pour la CBP. Donc selon moi ce traitement devrait vous êt...
- sam. 10 nov. 2018, 10:04 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 22
- Vues : 30752
Re: Diagnostic CSP
Merci beaucoup pour ta réponse très complète et tes précisions. J'aurais néanmoins encore une interrogation, je ne sais pas si il est possible d'y répondre d'ailleurs : existe t'il un moyen de qualifier le "stade" de la maladie? Typiquement dans ton cas tu as eu une dégradation soudaine, m...
- lun. 05 nov. 2018, 1:51 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : GKT831 pour CPB (et eventuellement CSP)
- Réponses : 1
- Vues : 10656
GKT831 pour CPB (et eventuellement CSP)
Article paru aujourd'hui. C'est plus du domaine boursier et ce traitement a déjà été abordé mais bon ça nous concerne directement et ça pourrait intéresser certains membres du forum : https://www.boursorama.com/bourse/actualites/genkyotex-atteint-les-criteres-intermediaires-d-8217-efficacite-princip...