Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

Atteint(e) d'une maladie inflammatoires du foie ou des voies biliaires ( CBP, CSP, HAI, LPAC) ? : Donnez ici votre avis sur le déroulé de vos consultations médicales en répondant à l'enquête d'albi !

* Concerné(e) par la CBP? Lisez et téléchargez les résultats de notre enquête à laquelle 614 malades (dont vous ?) ont participé :cliquez ici !

forum Coronavirus : Nous avons créé un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…

Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 1334 résultats

par daniel
sam. 13 mars 2021, 8:27 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Réponses : 68
Vues : 14597

Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?

Bonsoir Nine; Je crois que Tinkerbell étant infirmière, et faisant partie du personnel soignant, elle fait partie des personnes ayant accès prioritaire à la vaccination. Pour ma part, je viens de recevoir la 2ème injection de vaccin (Moderna), car faisant partie des personnes prioritaires et si lors...
par daniel
mer. 10 mars 2021, 6:28 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Réponses : 68
Vues : 14597

Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?

Bonjour Tinkerbell, Bien sûr, nous sommes désolés que tu fasses partie de ces personnes qui, vaccinées, ont eu ces effets secondaires certes désagréables mais sans aucune gravité. Ce n'est heureusement pas vrai pour tout le monde et sur les dizaines de millions de personnes vaccinées avec ce vaccin ...
par daniel
dim. 07 mars 2021, 8:08 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Comprendre & gérer le quotidien du malade de Cholangite Sclérosante Primitive
Réponses : 0
Vues : 1343

Comprendre & gérer le quotidien du malade de Cholangite Sclérosante Primitive

Nous avons le plaisir de mettre à disposition de tous les malades atteints de Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) un document très pratique, que vous pouvez lire et télécharger en cliquant ici : Grand Large CSP* (le document étant « lourd », le téléchargement peut être un peu long selon la vitess...
par daniel
dim. 07 mars 2021, 8:04 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Comprendre et gérer le quotidien du malade atteint de Cholangite Biliaire Primitive
Réponses : 0
Vues : 1233

Comprendre et gérer le quotidien du malade atteint de Cholangite Biliaire Primitive

Nous avons le plaisir de mettre à disposition de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) un document très pratique, que vous pouvez lire et télécharger en cliquant ici : Grand Large CBP* (le document étant « lourd », le téléchargement peut être un peu long selon la vitesse d...
par daniel
dim. 07 mars 2021, 7:26 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : LA Recherche avance : commentaires sur des travaux de l'EASL sur la CBP
Réponses : 0
Vues : 1241

LA Recherche avance : commentaires sur des travaux de l'EASL sur la CBP

Chaque année a lieu le congrès des hépatologues européens, l'EASL ( European Association for the Study of the Liver) , l'association européenne de l'étude du foie. Compte tenu de la pandémie de la COVID19, le congrès s'est tenu fin août 2020 en visioconférence. Trois membres de l'équipe d'animation ...
par daniel
dim. 07 mars 2021, 6:24 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : La Recherche avance : commentaires sur des travaux de l'EASL sur l'HAI
Réponses : 0
Vues : 1238

La Recherche avance : commentaires sur des travaux de l'EASL sur l'HAI

Chaque année a lieu le congrès des hépatologues européens, l'EASL ( European Association for the Study of the Liver) , l'association européenne de l'étude du foie. Compte tenu de la pandémie de la COVID19, le congrès s'est tenu fin août 2020 en visioconférence. Trois membres de l'équipe d'animation ...
par daniel
jeu. 04 mars 2021, 10:29 am
Forum : coronavirus
Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Réponses : 68
Vues : 14597

Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?

effectivement il y a un infléchissement de la politique vaccinale, nous allons étudier le texte de l'HAS, en validerons les conséquences pour les personnes atteintes de CBP, CSP, HAI et LPAC et ferons, si nécessaires en cas de changements notoires, de larges communications sur nos supports numérique...
par daniel
lun. 01 mars 2021, 2:32 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : nouvelle besoin de conseil
Réponses : 33
Vues : 4842

Re: nouvelle besoin de conseil

8-) Bonjour Chris, oui , les spécialistes sont souvent soit débordés et ne prennent pas toujours le temps nécessaire à bien expliquer les choses, soit - il faut bien le dire- il arrive parfois qu' ils ne savent pas toujours bien faire ... 8-). En effet, il est souvent difficile d'être à la fois un e...
par daniel
dim. 28 févr. 2021, 1:06 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : nouvelle besoin de conseil
Réponses : 33
Vues : 4842

Re: nouvelle besoin de conseil

Bonjour Chris; Ta question est pertinente. Comme la plupart des personnes atteintes de maladies autoimmunes, tu t'interroges sur l'origine de ta maladie. Cette recherche systématique est frustrante car le corps médical n'est à ce jour pas en mesure de donner des explications satisfaisant le désir bi...
par daniel
ven. 26 févr. 2021, 3:03 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Réponses : 68
Vues : 14597

Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?

Il est important de rappeler que se faire vacciner a deux objectifs dans le cadre de la pandémie actuelle: -se protéger contre le Convid19 et de ce fait éviter une forme grave , voire mortelle - Protéger les autres en EVITANT DE TRANSMETTRE LA MALADIE A AUTRUI, objectif qui n'est hélas pas assez sou...
par daniel
jeu. 25 févr. 2021, 11:28 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : nouvelle besoin de conseil
Réponses : 33
Vues : 4842

Re: nouvelle besoin de conseil

Bonjour Chris, je commence par répondre à ta dernière question. Non je ne suis pas moi-même malade, c'est mon épouse qui est malade de CBP et nous sommes tous les deux parmi les 6 fondateurs qui ont créé l'association albi en 2003. Je suis actuellement le secrétaire de l'association et bien que ne d...
par daniel
mar. 23 févr. 2021, 10:33 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : nouvelle besoin de conseil
Réponses : 33
Vues : 4842

Re: nouvelle besoin de conseil

Bonjour Chris; Si on comprend bien ton témoignage ton hépatologue n'est pas sûre de son diagnostic de CBP parce que tes paramètres hépatiques sont peu perturbés. Ce qui t'a amenée à consulter étant que les Gamma G T avaient des valeurs supérieures à la normale et surtout tes anticorps anti-mitochond...
par daniel
ven. 19 févr. 2021, 3:48 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Réponses : 68
Vues : 14597

Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?

juste quelques précisions: - les personnes de 75 ans et plus peuvent se faire vacciner sans aucun autre critère que prouver que l'on a bien 75 ans révolus ; 8-) -quelque que soit l'âge des personnes atteintes de maladies considérées comme provoquant un risque aggravé en cas de contamination par la C...
par daniel
ven. 29 janv. 2021, 4:07 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Malade de CBP et fatiguée? participez au projet Hope
Réponses : 0
Vues : 4521

Malade de CBP et fatiguée? participez au projet Hope

* Malade de CBP et fatiguée? Participez au projet HOPE: consultez ici l'article de notre site qui vous informe des détails sur le projet, les critères d'inclusion des candidatures les responsables de l'étude et les personnes à contacter en cliquant ici
par daniel
jeu. 21 janv. 2021, 12:01 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Bonjour, c’est ma première fois sur un forum
Réponses : 7
Vues : 2115

Re: Bonjour, c’est ma première fois sur un forum

Bonjour Nathalie, tu es de la "Belle Province" ! Sache que tu n'es pas la seule du Québec à venir dialoguer sur notre forum et nous avons plusieurs Québécoises qui font partie de l'association ! La CSP est une maladie rare:elle est même classée dans les maladies dites "orphelines". En France on esti...